2009-07-21 10:47:54小金老師
玉米粉男孩之三十五-玉米粉之父
人類真的是一種可悲的習慣性動物,之前每天巴不得期望玉米粉可以忘了打電話給我卻始終不能如願,沒想到台北之行出了「想死我不會阻止你」那件事後,第二天也沒有他的任何來電。我竟然在九份老街、淡水老街和學生逛街時,不時的拿出手機頻頻看著有沒有未接來電,還一度懷疑我的手機是不是故障。
這種反應,照理說應該是對我很關心的人才會有的現象,沒想到玉米粉沒有打電話來,我也會變得如此焦躁不安,我真的很難理解這是什麼樣的心理狀態。明明對他是厭煩到無以復加,但讓他卻不知不覺地變成我的另類生命重心,實在是「金么壽!」再這樣下去,搞不好之前讀者朋友們預言的《戀戀玉米粉》故事可能會上演也說不定,想到這裡我就忍不住想要作嘔!
不過,玉米粉影響到我的心情真的是千真萬確,以前聽完他的電話後超級沮喪,現在沒有接到他的電話又會忍不住有內疚感,早知道當時不要一時衝動說出那句話叫他去死,就不會讓我一直對他抱著良心上的虧欠與不安。
我把這件事情告訴我老妹之後,一開始她也叫我不要理他,可是隔了幾天後我竟然收到了我老妹的E-mail,內文很簡單:『大頭哥,我發現真的有那種病,你去看一下這篇文章,可能會有不同的想法!』
之前我老妹得了憂鬱症,花了很長的時間陪她聊天,還送她《戀戀小金門》三部曲,讓她知道其實我的遭遇比她更淒慘,卻還一樣活得好好的。結果看完那三本書,真的讓她的症狀好了大半,這也是心理輔導裡常用的技巧之一,就好像有憂鬱症的大導演吳念真為憂鬱症患者現身說法一樣,特別有說服力。更重要的是,在她知道我所有的事之後,我們兄妹的感情比以前更好,變成什麼事都可以聊的知心麻吉,這次反而是她幫了我一個忙。
這篇文章對我的震撼相當大,主要報導內容是關於台灣的陳垣崇醫生在遺傳醫學上的努力與成就,採訪記者為張耀懋先生,摘錄其中最重要的部份如下:
**********************************************************************************************
當許多同學忙著畢業後行醫、賺錢的生涯規畫時,陳垣崇早已埋首準備出國深造,而且是念新興的遺傳生物學。
「這甘賺有呷?」媽媽對兒子學醫卻不當醫師賺錢很納悶,更擔心陳垣崇念遺傳生物學會連自己都養不活,因為同時間,他同班好友、前新光醫院副院長黃芳彥的月薪,至少是他獎學金的廿倍。
陳垣崇以實驗室為生活重心,每天早出晚歸,氣得老婆陳德善想要離婚,「好,這件事等我睡飽了再討論。」陳德善總拿睡眼惺忪的老公沒辦法,最後只好搬回台灣幾個月,等小孩大一點再回美國。
雖然一般人認識陳垣崇,起於他找到醫治「龐貝氏症」的治療藥物,但真正讓他在醫界發光發熱的是對「肝醣貯積症」的治療;這是一種與龐貝氏症類似的先天性疾病。
抱病童 發願找解藥
「他們抱起來就是軟綿綿的。」陳垣崇手指著電腦中的照片一邊解說,肝醣貯積症的病嬰因肝醣貯積在骨骼肌肉,導致肌肉低張力而無力。他每天抱著這些病童,明顯感覺到這些長不大的幼苗,生命力正一點一點地流失。
「因為身體會愈來愈軟。」他做了個抱小孩的手勢,彷彿這些病童的生命和身體就從他的指頭間流掉,伸手要抓,抓著的卻是稀了的麵糊,一坨坨地從指間滑過,掉到地上,化為塵土,再也抓不住。
「生命的結局,這些小孩全知道!」他輕嘆著說,這是更讓人心酸的地方,和很多無知的先天性病嬰不同,這些孩童已經大到知曉他們正愈來愈軟地將塌在死神的國度。也是這股感受與動力驅使陳垣崇戮力地找出解藥。
玉米粉 治肝醣貯積
陳垣崇終於發現治療「肝醣貯積症」的方法─玉米粉,一包只要七十九美分,而且到處買得到,研發成本不到一萬美元。比較他尋找治療龐貝氏症的藥方,傾跨國研發人力,足足花了他十五年、耗費五億美元巨資才成功,兩者的際遇真是天壤之別。
陳垣崇感慨,玉米粉治療肝醣貯積症,可救治更多人,也更方便;但媒體提到他,往往只和龐貝氏症連在一起,讓他有時都要為玉米粉抱屈了。
還是要做醫學研究
要陳垣崇想再年輕一次,會做的事。他幾乎不假思索。但是,要湊足五件事,很難。想再做的,其實這輩子都做過了。他說,再年輕一次,還是要做醫學研究,下輩子還是一樣。做的不過癮的:海釣。是他在美國最喜歡的嗜好。在美國內陸時,海,看不到,感覺卻很近,幾周就出海一次。回台灣海島,海,就時常跑進視線裡、但是,很遠,至今只出海一次。
他要到非洲,不是治療,是「照料」愛滋病患,陳垣崇特別強調。生活、食衣住行、教育等…。不過,似乎也不必等到再年輕一次,他打算退休就去,不必有遺憾。因為非洲大地的子民現在就需要別人的幫助,不能等到他下一次年輕,就像他要多花一點時間照顧弱勢團體。
推開窗,他說,希望親手栽上四季的花,每一個季節都可以看到花開,「這樣我會很有成就感!」
但是,總有那麼一點遺憾:小時候,他父親忙;長大了,換他忙。以前,陳媽媽帶他們長大;現在陳太太帶著他的小孩養大。這一次他真的希望再年輕一次,應該是再回到小時候,「和爸媽、和太太、小孩有多一點時間相處。
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好一位偉大無私的醫生,真讓人感動!
這種反應,照理說應該是對我很關心的人才會有的現象,沒想到玉米粉沒有打電話來,我也會變得如此焦躁不安,我真的很難理解這是什麼樣的心理狀態。明明對他是厭煩到無以復加,但讓他卻不知不覺地變成我的另類生命重心,實在是「金么壽!」再這樣下去,搞不好之前讀者朋友們預言的《戀戀玉米粉》故事可能會上演也說不定,想到這裡我就忍不住想要作嘔!
不過,玉米粉影響到我的心情真的是千真萬確,以前聽完他的電話後超級沮喪,現在沒有接到他的電話又會忍不住有內疚感,早知道當時不要一時衝動說出那句話叫他去死,就不會讓我一直對他抱著良心上的虧欠與不安。
我把這件事情告訴我老妹之後,一開始她也叫我不要理他,可是隔了幾天後我竟然收到了我老妹的E-mail,內文很簡單:『大頭哥,我發現真的有那種病,你去看一下這篇文章,可能會有不同的想法!』
之前我老妹得了憂鬱症,花了很長的時間陪她聊天,還送她《戀戀小金門》三部曲,讓她知道其實我的遭遇比她更淒慘,卻還一樣活得好好的。結果看完那三本書,真的讓她的症狀好了大半,這也是心理輔導裡常用的技巧之一,就好像有憂鬱症的大導演吳念真為憂鬱症患者現身說法一樣,特別有說服力。更重要的是,在她知道我所有的事之後,我們兄妹的感情比以前更好,變成什麼事都可以聊的知心麻吉,這次反而是她幫了我一個忙。
這篇文章對我的震撼相當大,主要報導內容是關於台灣的陳垣崇醫生在遺傳醫學上的努力與成就,採訪記者為張耀懋先生,摘錄其中最重要的部份如下:
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當許多同學忙著畢業後行醫、賺錢的生涯規畫時,陳垣崇早已埋首準備出國深造,而且是念新興的遺傳生物學。
「這甘賺有呷?」媽媽對兒子學醫卻不當醫師賺錢很納悶,更擔心陳垣崇念遺傳生物學會連自己都養不活,因為同時間,他同班好友、前新光醫院副院長黃芳彥的月薪,至少是他獎學金的廿倍。
陳垣崇以實驗室為生活重心,每天早出晚歸,氣得老婆陳德善想要離婚,「好,這件事等我睡飽了再討論。」陳德善總拿睡眼惺忪的老公沒辦法,最後只好搬回台灣幾個月,等小孩大一點再回美國。
雖然一般人認識陳垣崇,起於他找到醫治「龐貝氏症」的治療藥物,但真正讓他在醫界發光發熱的是對「肝醣貯積症」的治療;這是一種與龐貝氏症類似的先天性疾病。
抱病童 發願找解藥
「他們抱起來就是軟綿綿的。」陳垣崇手指著電腦中的照片一邊解說,肝醣貯積症的病嬰因肝醣貯積在骨骼肌肉,導致肌肉低張力而無力。他每天抱著這些病童,明顯感覺到這些長不大的幼苗,生命力正一點一點地流失。
「因為身體會愈來愈軟。」他做了個抱小孩的手勢,彷彿這些病童的生命和身體就從他的指頭間流掉,伸手要抓,抓著的卻是稀了的麵糊,一坨坨地從指間滑過,掉到地上,化為塵土,再也抓不住。
「生命的結局,這些小孩全知道!」他輕嘆著說,這是更讓人心酸的地方,和很多無知的先天性病嬰不同,這些孩童已經大到知曉他們正愈來愈軟地將塌在死神的國度。也是這股感受與動力驅使陳垣崇戮力地找出解藥。
玉米粉 治肝醣貯積
陳垣崇終於發現治療「肝醣貯積症」的方法─玉米粉,一包只要七十九美分,而且到處買得到,研發成本不到一萬美元。比較他尋找治療龐貝氏症的藥方,傾跨國研發人力,足足花了他十五年、耗費五億美元巨資才成功,兩者的際遇真是天壤之別。
陳垣崇感慨,玉米粉治療肝醣貯積症,可救治更多人,也更方便;但媒體提到他,往往只和龐貝氏症連在一起,讓他有時都要為玉米粉抱屈了。
還是要做醫學研究
要陳垣崇想再年輕一次,會做的事。他幾乎不假思索。但是,要湊足五件事,很難。想再做的,其實這輩子都做過了。他說,再年輕一次,還是要做醫學研究,下輩子還是一樣。做的不過癮的:海釣。是他在美國最喜歡的嗜好。在美國內陸時,海,看不到,感覺卻很近,幾周就出海一次。回台灣海島,海,就時常跑進視線裡、但是,很遠,至今只出海一次。
他要到非洲,不是治療,是「照料」愛滋病患,陳垣崇特別強調。生活、食衣住行、教育等…。不過,似乎也不必等到再年輕一次,他打算退休就去,不必有遺憾。因為非洲大地的子民現在就需要別人的幫助,不能等到他下一次年輕,就像他要多花一點時間照顧弱勢團體。
推開窗,他說,希望親手栽上四季的花,每一個季節都可以看到花開,「這樣我會很有成就感!」
但是,總有那麼一點遺憾:小時候,他父親忙;長大了,換他忙。以前,陳媽媽帶他們長大;現在陳太太帶著他的小孩養大。這一次他真的希望再年輕一次,應該是再回到小時候,「和爸媽、和太太、小孩有多一點時間相處。
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好一位偉大無私的醫生,真讓人感動!
原來肝醣貯積症竟是這麼恐怖的一種遺傳性疾病!
玉米粉真的好可憐,能活到二十五歲,已經是上天給他的恩賜了!
玉米粉真的好可憐,能活到二十五歲,已經是上天給他的恩賜了!
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每個人都想過好事,能真正動手去做的卻不多.
2009-07-25 19:55:14
最近因為不景氣,發票量少很多,
所以聽說也出現危機.
希望大家多贊助發票哦. 2009-07-26 10:57:10
這讓我想起了創世基金會創辦人曹慶的故事
化小愛為大愛,
為自己和他人生命變得更有意義
曹慶的故事
.....虔信基督的他,曾在年輕時向天父許願:「要做別人不做的社會福利工作。」.....
.......民國六十九年,他從台糖退休,帶著退休金告別妻女,背著大背包,裡頭裝著幾十份北方乾糧「侉餅」開始「全省走透透」。逢人就問:「你知道哪裡有植物人嗎?」「我想從事植物人安養工作,你願意贊助嗎?」孤身獨行的曹慶用五年的時間,詢問了一萬多名陌生人,他被罵過「瘋子」、「騙子」,被人趕過、被狗咬過。..............
全文在:
http://blog.yam.com/luckyuming/article/17178829
版主回應
創世基金會真的照顧了很多植物人,最近因為不景氣,發票量少很多,
所以聽說也出現危機.
希望大家多贊助發票哦. 2009-07-26 10:57:10
我也以為是...玉米粉男孩的update >_<”(很戲劇的人呀)路人甲一枚ccc