病友分享         

郭淑文專訪

鐵路邊的溫暖小窩

   淑文的家，座落在鐵路旁的公寓，慵懶的狗兒趴在路上，連抬起頭來正眼瞧我一下都懶，一進到屋內，映入眼中的是窗明几淨，整齊有序的書籍和刊物，一塵不染的環境，雖然住在鐵路邊，又是沒電梯設備的公寓，空間簡易，但在主人的巧思排列之下，卻令人感到非常的舒適。

    剛見到淑文時，她礙於顏面受損之緣故，非常靦腆，看得出來這次的病引發的左臉頰歪斜部分，對她打擊很大。

  淑文一向在意她的外表，從臉龐可以看出年輕時她是一位既清純又美麗的女人，當然無法接受目前的模樣，她希望等復健後，臉部恢復正常時，再接受我的拜訪，最後還是禁不起我的拜託，說有點殘酷，但如果能讓她早日適應面對他人的勇氣，對病友來說才是首要之路。

    淑文首次發病約在十年前，前兆也是不斷的發燒，關節處都感到疼痛，當時還是抱病上班，因為她是個盡忠職守的好幼教人員，擔心請假，孩子會有不適應的情形發生，正巧老闆具有護理背景，發現她一直發燒，就幫她掛了長庚免疫學科門診。到醫院抽血，和一連串的檢查後，才確定她罹患紅斑性狼瘡，但是，這個陌生的疾病怎會降臨在她的身上？家族中沒有人有這種疾病，以前也從未聽過這個疾病名詞。

延誤就醫釀成大病的經驗

    她在三月份罹患感冒，耳朵長出泡疹，擔心又要麻煩先生接送她看診，拖了十幾天，三月十五日就被醫師要求住院，三月三十日出院，這麼重的疾病，才兩週就急急出院？原來淑文捨不得先生家裡、醫院、工作三地勞累，要求醫師出院。接下去的復健就轉到住家附近醫院，雖然表面造成傷害，舌頭不會很順暢的轉動，有時唾液還會不自主的從嘴角流出，只能隨時拿起衛生紙擦嘴巴。幸運的是，她的內耳聽力沒有受損，平衡感也沒傷到，真要感謝媽祖的保佑，不然後果真不堪設想。

    三、四年前做家事時，無意間發現左中指有一個小小的傷口，不到二毫米，當時並不在意。那天要回南部祭祖，晚上傷口就開始抽痛，時間越長，痛的越密集，隔日中午手指腫到手肘，於是先到小診所看診，醫師建議到成大急診，在急診室待了一個晚上，才知道是蜂窩性組織炎的細菌性感染。因為淑文是紅斑性狼瘡患者，醫生建議回長庚治療，就這樣一波三折，隔日一大早由兩位姐姐陪同搭高鐵北上，先生在桃園青埔站等候，驅車送我至長庚。那次白血球指數才四百多，當時抵抗力相當的弱，燒了又退，退了又燒，腎臟也做了切片，發現有蛋白尿，醫師擔心會受到其它細菌感染的威脅，建議她住進單人病房，那時她主治醫師正巧出國，還好醫療團隊還是很認真的治療她、照顧她，就這樣有驚無險的渡過。

先生無微不至的照顧

   客廳的小茶几上有一個禮盒裝滿排列整齊的藥物，我好奇的問淑文你都把藥放在這麼起眼的地方，是為了方便服藥和擦藥？她說這要感謝她的先生，這樣的藥物組合與排列，是出於她先生的巧思，因為她的視力越來越差，取用藥物非常不便，所以每次先生都幫他整理好，放在最明顯的地方，提醒自己準時服藥，雖是小動作，卻是很細膩的愛。這次拜訪時，淑文身體尚在復原中，所以沒有跟隨老公一起參加團體旅遊，但在短短幾個小時內，她的老公已經打了兩通電話，告知當地氣候和他正在哪裡做什麼，我順口問淑文，妳先生都是這樣關心妳嗎？答案是「肯定的」。真是一對鶼鰈情深的好夫妻，令我稱羨和感動。回程的路上，我還反問我的老公，萬一我生病時，你會這樣付出照顧我嗎？還好先生回答說「會」，這句話讓我感到非常的窩心。

    確診後的生活，沒什麼改變，前兩年還是騎著機車載著兒子去上班，生病後心情很煩躁，擔心同事知道了，會有過多的關心和更多的甜蜜負擔。每個月固定要請假回診，在責任心使然之下，深怕造成工作上調度的麻煩，在各種因素的考量之下，先生建議她離開職場專心在家養病。

  辭職後她反而更忙，因為兒子剛好要升小學，接送上下課，才藝課，補習班，最多一天還要跑八次，比上班更忙碌。

    近年比較會失眠，孩子也讀大學住校去了，不知是否一下子生活變得比較清閒，到了半夜還會很清醒，現在變成晚睡晚起，這樣的生活雖不正常，至少不借助安眠藥，受到它的束縛。

體會飲食對身體的重要

    淑文年輕時也是飲料一族，舉凡挫冰、冰水、油炸食品，和時下年輕人沒有兩樣，對飲食都是沒有忌口，南部工作上下班正常，工作輕鬆。但搬到北部後，工作由靜態變成活潑的幼教老師，雖然帶來很多歡樂，可是工作容不得有一點點的疏忽或差錯，加上她的個性和責任心使然，外加飲食等多方面的因素，在她抵抗力最弱時，疾病悄悄上身。這次生病的經驗，讓她更加意識到飲食對人體健康的重要性，飲食方式也因此改變。

簡單的幸福

    回想這些與病共存的歷程，她開朗的說，以平常心去面對病情，配合醫師指示治療和用藥，擁有健康的身體優於賺大錢。孩子現已是大學生，在外住校，空閒時間增多了，她更放心的帶著包袱，搭著火車回南部娘家陪高齡媽媽住個一、兩週，順便度假；平日常和一群固定知心的朋友，兩三週就來個下午茶聚會，隨著年紀增長，談話的話題和內容，都變成在討論誰身體上的毛病比較多，比賽誰體力差，這些粉好笑的話題都出籠，對於未來她也充滿無限希望，可以和老伴一起遊山玩水，就是老天賜給她最大的幸福了。

    我們在此感謝淑文的分享，讓新病友不再茫然恐懼，勇敢的面對療程，走出疾病的陰霾，把生命創造得更多采多姿，也衷心的祝福她和最愛她、疼惜她的老公手牽手，一起遊山玩水，每日過得更充實、更快樂。