2012-11-28 21:35:13開心

病友分享 : 郭淑文專訪

病友分享         

郭淑文專訪

  

鐵路邊的溫暖小窩

   淑文的家,座落在鐵路旁的公寓,慵懶的狗兒趴在路上,連抬起頭來正眼瞧我一下都懶,一進到屋內,映入眼中的是窗明几淨,整齊有序的書籍和刊物,一塵不染的環境,雖然住在鐵路邊,又是沒電梯設備的公寓,空間簡易,但在主人的巧思排列之下,卻令人感到非常的舒適。

    剛見到淑文時,她礙於顏面受損之緣故,非常靦腆,看得出來這次的病引發的左臉頰歪斜部分,對她打擊很大。

  淑文一向在意她的外表,從臉龐可以看出年輕時她是一位既清純又美麗的女人,當然無法接受目前的模樣,她希望等復健後,臉部恢復正常時,再接受我的拜訪,最後還是禁不起我的拜託,說有點殘酷,但如果能讓她早日適應面對他人的勇氣,對病友來說才是首要之路。

    淑文首次發病約在十年前,前兆也是不斷的發燒,關節處都感到疼痛,當時還是抱病上班,因為她是個盡忠職守的好幼教人員,擔心請假,孩子會有不適應的情形發生,正巧老闆具有護理背景,發現她一直發燒,就幫她掛了長庚免疫學科門診。到醫院抽血,和一連串的檢查後,才確定她罹患紅斑性狼瘡,但是,這個陌生的疾病怎會降臨在她的身上?家族中沒有人有這種疾病,以前也從未聽過這個疾病名詞。

 

延誤就醫釀成大病的經驗

    她在三月份罹患感冒,耳朵長出泡疹,擔心又要麻煩先生接送她看診,拖了十幾天,三月十五日就被醫師要求住院,三月三十日出院,這麼重的疾病,才兩週就急急出院?原來淑文捨不得先生家裡、醫院、工作三地勞累,要求醫師出院。接下去的復健就轉到住家附近醫院,雖然表面造成傷害,舌頭不會很順暢的轉動,有時唾液還會不自主的從嘴角流出,只能隨時拿起衛生紙擦嘴巴。幸運的是,她的內耳聽力沒有受損,平衡感也沒傷到,真要感謝媽祖的保佑,不然後果真不堪設想。

    三、四年前做家事時,無意間發現左中指有一個小小的傷口,不到二毫米,當時並不在意。那天要回南部祭祖,晚上傷口就開始抽痛,時間越長,痛的越密集,隔日中午手指腫到手肘,於是先到小診所看診,醫師建議到成大急診,在急診室待了一個晚上,才知道是蜂窩性組織炎的細菌性感染。因為淑文是紅斑性狼瘡患者,醫生建議回長庚治療,就這樣一波三折,隔日一大早由兩位姐姐陪同搭高鐵北上,先生在桃園青埔站等候,驅車送我至長庚。那次白血球指數才四百多,當時抵抗力相當的弱,燒了又退,退了又燒,腎臟也做了切片,發現有蛋白尿,醫師擔心會受到其它細菌感染的威脅,建議她住進單人病房,那時她主治醫師正巧出國,還好醫療團隊還是很認真的治療她、照顧她,就這樣有驚無險的渡過。

 

 

先生無微不至的照顧

   客廳的小茶几上有一個禮盒裝滿排列整齊的藥物,我好奇的問淑文你都把藥放在這麼起眼的地方,是為了方便服藥和擦藥?她說這要感謝她的先生,這樣的藥物組合與排列,是出於她先生的巧思,因為她的視力越來越差,取用藥物非常不便,所以每次先生都幫他整理好,放在最明顯的地方,提醒自己準時服藥,雖是小動作,卻是很細膩的愛。這次拜訪時,淑文身體尚在復原中,所以沒有跟隨老公一起參加團體旅遊,但在短短幾個小時內,她的老公已經打了兩通電話,告知當地氣候和他正在哪裡做什麼,我順口問淑文,妳先生都是這樣關心妳嗎?答案是「肯定的」。真是一對鶼鰈情深的好夫妻,令我稱羨和感動。回程的路上,我還反問我的老公,萬一我生病時,你會這樣付出照顧我嗎?還好先生回答說「會」,這句話讓我感到非常的窩心。

    確診後的生活,沒什麼改變,前兩年還是騎著機車載著兒子去上班,生病後心情很煩躁,擔心同事知道了,會有過多的關心和更多的甜蜜負擔。每個月固定要請假回診,在責任心使然之下,深怕造成工作上調度的麻煩,在各種因素的考量之下,先生建議她離開職場專心在家養病。

  辭職後她反而更忙,因為兒子剛好要升小學,接送上下課,才藝課,補習班,最多一天還要跑八次,比上班更忙碌。

    近年比較會失眠,孩子也讀大學住校去了,不知是否一下子生活變得比較清閒,到了半夜還會很清醒,現在變成晚睡晚起,這樣的生活雖不正常,至少不借助安眠藥,受到它的束縛。

 

體會飲食對身體的重要

    淑文年輕時也是飲料一族,舉凡挫冰、冰水、油炸食品,和時下年輕人沒有兩樣,對飲食都是沒有忌口,南部工作上下班正常,工作輕鬆。但搬到北部後,工作由靜態變成活潑的幼教老師,雖然帶來很多歡樂,可是工作容不得有一點點的疏忽或差錯,加上她的個性和責任心使然,外加飲食等多方面的因素,在她抵抗力最弱時,疾病悄悄上身。這次生病的經驗,讓她更加意識到飲食對人體健康的重要性,飲食方式也因此改變。

 

簡單的幸福

    回想這些與病共存的歷程,她開朗的說,以平常心去面對病情,配合醫師指示治療和用藥,擁有健康的身體優於賺大錢。孩子現已是大學生,在外住校,空閒時間增多了,她更放心的帶著包袱,搭著火車回南部娘家陪高齡媽媽住個一、兩週,順便度假;平日常和一群固定知心的朋友,兩三週就來個下午茶聚會,隨著年紀增長,談話的話題和內容,都變成在討論誰身體上的毛病比較多,比賽誰體力差,這些粉好笑的話題都出籠,對於未來她也充滿無限希望,可以和老伴一起遊山玩水,就是老天賜給她最大的幸福了。

    我們在此感謝淑文的分享,讓新病友不再茫然恐懼,勇敢的面對療程,走出疾病的陰霾,把生命創造得更多采多姿,也衷心的祝福她和最愛她、疼惜她的老公手牽手,一起遊山玩水,每日過得更充實、更快樂。