2016-12-02 08:14:03閱寫協會

鼓勵失智病人,如同鼓勵小孩 ◎劉秀枝

這家餐廳的蟹黃豆腐堡是我們的最愛,軟香的迷你豆腐方塊和鮮嫩的小小蟹腳,融在澄黃醇濃湯汁裡,她滿足地抬起頭說:「好吃!」停頓了一下說:「可是媽媽都沒吃到。」一副要把好東西帶回去給媽媽吃的樣子。

我提醒著:「媽媽已經不在了,如果還在,都100多歲了。」她眼眶有點濕,想了一下說:「噢,那妳的媽媽也不在了嗎?」我愣了一下,忍不住笑起來:「我們是同一個媽媽啊,我是妳妹妹吔。」

二姊7年前被診斷罹患阿茲海默症,從輕度逐漸退化到重度失智。還在輕度失智症時,她曾對我說:「媽媽真高明,生了一個比小我11歲的醫師妹妹來照顧我。」去年在捷運台北小巨蛋站,我們手牽著手要去上KTV課,二姊還高興地說:「我們好姊妹,有妳真好!」但到了最近,看到我時雖然很高興,卻常常叫不出我的名字,有次問她我是誰,她想了一下遲疑地說:「妳是最好的──學姊。」

你忘記,朋友卻幫你記得

隨著病情加重,許多喜愛的活動二姊都沒有辦法參加,例如加入幾十年的健康俱樂部,因記不住置物櫃的號碼、找不到沖澡的浴間,無法繼續使用。我怕她一個不注意轉眼就走失,不敢再帶她出國旅遊;一場長達3、4個小時的高爾夫球,怕她沒耐心,無法讓她下場,更不能參加球賽。 

雖然二姊不記得,人家可記得她。高爾夫球場的桿弟小姐就常問起那位打球乾脆俐落、從不挑剔、脾氣很好的二姊可好?

上了10年KTV課的老師和10位同學也都沒有放棄二姊,老師在講解、彈琴和帶唱時,二姊總盯著老師看,就像小孩子盯著有興趣的人物看,但聽過馬上就忘記。同學們輪流上台唱,聽到唱得精采的,二姊更是目不轉睛。輪到她上台時,一點也不怯場,拿起麥克風的神態非常專注投入,雖然很多歌詞都跟不上、或字不認得了,但旋律節奏依舊抓得住。偶而一句唱得字正腔圓,同學們叫好,下台時掌聲熱烈,二姊臉上的笑容燦爛得像個備受稱讚的快樂小孩。

在時光隧道裡找安頓

直直落入時光隧道裡的二姊,像是揮著魔杖的小精靈,在時光隧道裡上下來回,尋找她的安心處,高一點的時候停在50歲,低的時候落在6歲,所以她如果是11歲,恐怕還不認識剛出生的我。

大腦裡的類澱粉斑塊和腦細胞裡的神經纖維纏結讓二姊喪失短期記憶,完全記不住剛發生的事,吃過飯馬上就忘掉。初期失智症時,她曾自我解嘲說「只活在當下」,現在是真的完全活在當下。隨著病情愈來愈嚴重,長期記憶也逐漸褪色,就像快壞掉的日光燈閃爍著,有時靈光一現,但終究會熄滅。

前陣子放暑假,捷運和公車上常有年輕媽媽帶著嬰幼兒一路呵護,寶寶倚偎在媽媽懷裡,或喝水、或手拿玩具、或好奇地張望並與周遭乘客招招手,一舉一動惹人憐愛。這是人成長過程中,最基本的需求:溫飽、關愛、肯定和安全感。在嬰幼兒的身上,我看到二姊的影子。如果我們對嬰幼兒學會招手、會站立、會走路、會叫「爸爸、媽媽」就鼓掌叫好,那麼我們對於失智者所保留的功能,如會說自己的名字或會使用筷子,也要欣然鼓勵,讓他安心,覺得自己有用。

記憶消失前,活在當下

眼看著阿茲海默症如海浪般不斷地衝擊,讓二姊的記憶和認知功能像海灘上腳邊的流沙快速流失,抓都抓不住,社交網路一一折斷,逐漸與社會孤絕,雖然無奈,但這種「慢慢消失」是看得見、感受得到,也是可預料的。

那麼心智正常的我們呢?總有一天心智也會消失,只是讓心智消失的最後致命一擊,是疾病?或是意外?

誰都不知道,既不曉得何時會來,說不定是突如其來,讓人措手不及,也可能有短時間緩衝調適。無論如何,我想,或許學著二姊「活在當下」,就是最好的應對之道吧?

(本文刊於2016年11月健康雜誌的劉秀枝專欄)