2016-12-23 16:14:18月霞
旻軒教我的珍貴生命體悟之二
曾被醫師宣判旻軒或許只能陪我們三年，初初聽聞這話語 老實說心很痛，我告訴自己不管旻軒跟我們的緣分會有多久................不強求。只要他在我們身邊的日子裡..............給他最好的照顧，不管結束的日子是哪天，我們都會珍惜每個有他的日子。之後 我很少去想起這件事，那三年裡我們專心一意的照顧旻軒，後來在某一天我突然想起這件事，我告訴自己 是緣分是醫師說錯了還是老天爺看見我們的努力，讓旻軒依然陪在我們身邊，往後的日子 每過一天我就多賺到一天跟旻軒的母子情份
【接受】旻軒教會我的第二堂課
＂脊柱裂＂先天神經管損，患兒一輩子要面對程度不一的排泄障礙ˋ行動ˋ發展與感覺的遲緩ˋ下肢萎縮變形........等等
我能夠＂接受＂旻軒最糟的情況，但是 我決不連努力都沒有的任憑他變糟，積極的與醫師商量復健治療，我堅信＂只要努力 每個明天都會有希望＂。
旻軒是聰明的孩子，獨特的生命歷程更讓他比一般同齡的孩子早熟
報喜不報憂更是他對父母的體貼與心疼
＂神經痛＂在他小五的那年找上門來，無法可解無藥可醫的痛，據熟識的治療師說那只有四個字可以形容＂痛不欲生＂，每個他痛到最高點的日子裡，堅決不要人家陪伴，獨自一個人縮在房間的床上，用盡任何一切傷害自己的方式（咬破手指頭ˋ嘴唇咬到紅腫流血ˋ用頭撞牆）度過那種疼痛，曾經 我抱著他不只一次地哭著說旻軒夠了夠了不要再這樣了，他卻哭著求我不要管他，哭喊著如果沒有別種痛分散他的注意力，他會撐不下去...........................那段生不如死的日子裡，一道門隔開了母子兩人，旻軒在房裡獨自忍耐痛苦掙扎，我在門外無力垂淚不敢看他痛楚的表情，我明白這時的自己甚麼都不做忍痛離開才是對旻軒最好的，不要讓他在身體承受痛苦折磨時心裡還要擔著那份對母親歉疚的心
是怎樣的煎熬，讓他一度哭著求我放手讓他走結束他的折磨
一個求死的孩子，真的是想死嗎？或是只想傳遞求救的訊息？
我告訴自己 夠了，這一路走來旻軒真的很苦很累，飽受心理折磨的我都已經快要撐不下去了，更何況是身心皆飽受摧殘的旻軒呢？我＂接受旻軒的苦與累悲與痛＂，聰明如旻軒知道什麼才是他想要的。我選擇尊重與陪伴＂接受旻軒所有的想法與選擇＂。
每個人都有自己的生命功課，我告訴旻軒 媽媽不強求，你的苦你的痛我都明白，去做你想做的事，選定了就放心也放手去，只要你 無牽無掛安心自在的走，媽媽會用祝福送天使自由的飛。
旻軒以堅定的毅力跨越難關，他說 媽媽我以為當時你會罵我胡思亂講，叫我不論多難過都不能放棄一定要忍ˋ忍ˋ忍。我說 你的忍功了得媽媽早就知道了，媽媽只想讓你知道你的苦痛憂傷我都懂，你的悲傷掙扎我了解，不管你有什麼想法我都支持，要記住你不是孤單一個人你擁有我們全家人滿滿的＂愛＂
對一個找不到力量的孩子，所有的加油鼓勵、堅強勇敢、明天會更好...................都只是個屁。每個人都有求生存的本能，當那個本能被困住了卡死了，如何讓孩子感受到父母家人對自己的不放棄，繼而帶來轉變的力量。
接受孩子的苦，接納孩子的挫敗掙扎，不強逼孩子做選擇，用愛與傾聽同理孩子內心的矛盾痛苦，陪孩子回憶這一路走來所有的甜蜜辛酸，過往的生命記憶是每個人能往下堅持的生命資源，喚起那些生命裡美好的記憶，就能重新感受到活著的力量與信心。
【接受】旻軒教會我的第二堂課
＂脊柱裂＂先天神經管損，患兒一輩子要面對程度不一的排泄障礙ˋ行動ˋ發展與感覺的遲緩ˋ下肢萎縮變形........等等
我能夠＂接受＂旻軒最糟的情況，但是 我決不連努力都沒有的任憑他變糟，積極的與醫師商量復健治療，我堅信＂只要努力 每個明天都會有希望＂。
旻軒是聰明的孩子，獨特的生命歷程更讓他比一般同齡的孩子早熟
報喜不報憂更是他對父母的體貼與心疼
＂神經痛＂在他小五的那年找上門來，無法可解無藥可醫的痛，據熟識的治療師說那只有四個字可以形容＂痛不欲生＂，每個他痛到最高點的日子裡，堅決不要人家陪伴，獨自一個人縮在房間的床上，用盡任何一切傷害自己的方式（咬破手指頭ˋ嘴唇咬到紅腫流血ˋ用頭撞牆）度過那種疼痛，曾經 我抱著他不只一次地哭著說旻軒夠了夠了不要再這樣了，他卻哭著求我不要管他，哭喊著如果沒有別種痛分散他的注意力，他會撐不下去...........................那段生不如死的日子裡，一道門隔開了母子兩人，旻軒在房裡獨自忍耐痛苦掙扎，我在門外無力垂淚不敢看他痛楚的表情，我明白這時的自己甚麼都不做忍痛離開才是對旻軒最好的，不要讓他在身體承受痛苦折磨時心裡還要擔著那份對母親歉疚的心
是怎樣的煎熬，讓他一度哭著求我放手讓他走結束他的折磨
一個求死的孩子，真的是想死嗎？或是只想傳遞求救的訊息？
我告訴自己 夠了，這一路走來旻軒真的很苦很累，飽受心理折磨的我都已經快要撐不下去了，更何況是身心皆飽受摧殘的旻軒呢？我＂接受旻軒的苦與累悲與痛＂，聰明如旻軒知道什麼才是他想要的。我選擇尊重與陪伴＂接受旻軒所有的想法與選擇＂。
每個人都有自己的生命功課，我告訴旻軒 媽媽不強求，你的苦你的痛我都明白，去做你想做的事，選定了就放心也放手去，只要你 無牽無掛安心自在的走，媽媽會用祝福送天使自由的飛。
旻軒以堅定的毅力跨越難關，他說 媽媽我以為當時你會罵我胡思亂講，叫我不論多難過都不能放棄一定要忍ˋ忍ˋ忍。我說 你的忍功了得媽媽早就知道了，媽媽只想讓你知道你的苦痛憂傷我都懂，你的悲傷掙扎我了解，不管你有什麼想法我都支持，要記住你不是孤單一個人你擁有我們全家人滿滿的＂愛＂
對一個找不到力量的孩子，所有的加油鼓勵、堅強勇敢、明天會更好...................都只是個屁。每個人都有求生存的本能，當那個本能被困住了卡死了，如何讓孩子感受到父母家人對自己的不放棄，繼而帶來轉變的力量。
接受孩子的苦，接納孩子的挫敗掙扎，不強逼孩子做選擇，用愛與傾聽同理孩子內心的矛盾痛苦，陪孩子回憶這一路走來所有的甜蜜辛酸，過往的生命記憶是每個人能往下堅持的生命資源，喚起那些生命裡美好的記憶，就能重新感受到活著的力量與信心。
上一篇：旻軒教我的珍貴生命體悟之一
下一篇：旻軒教我的珍貴生命體悟之三