2016-06-04 02:28:42月霞
我到我們之間的差距
旻軒 獨特的生命歷程
這一路不僅帶給我諸多的磨難與考驗也給了我很多不凡的思維與體會
這幾年，他常常提醒我的一件事（一直叮嚀我要轉達給家長們）
旻軒說：出生就與疾病共處的他們，小時候 很多決定都不是他們能作主的，家長在下選擇的時候是以我（病童）為主還是以我們（父母親友）為主要考量，很多選擇一但走了就沒有回頭的空間，影響的是我（病童）的一輩子，而 諷刺又可笑的是一這個決定權卻從來不是我。爸爸媽媽可能會覺得這是為我好，但是 要跟這個疾病共存一輩子的是我（病童）而不是我們（父母親友），所以可否不要用我們（父母）的想法思考硬是套用給我（病童）要我接受。當孩子還小時，如果有甚麼攸關一生的決定，可否 暫緩，或是選擇殺傷力較小的選項，至少 當我長大後還有可以彌補或轉圜的空間。
我說：很棒的觀念，可是 能否請問一下，我（病童）真的知道自己想要的是甚麼嗎？因為很多時候 我們（父母）也很茫然無措，不知道怎樣的選擇才是對的。
旻軒說：都一樣啊！人都是在選擇中學習成長，在過程中學習經驗，如果是我（病童）自己選錯了路，那我會更願意去承擔那份結果，少了怨懟與埋怨（出自我們的選擇時），更勇敢的去承受生命的挫折，學會為自己的生命負責（心甘情願），如果是被逼著不得不去面對（父母未跟孩子商議下或擅自決定的結果），那或許會是心中怨憤 但還是硬著頭皮走下去就對了，或許不快樂卻壓抑著自我去面對後續的人生，找不到自己生存的價值，不知道該怎麼為自己的生命負責，因為結局從來都不是我能決定的。
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旻軒小時候因為我不想讓他一直包著尿布，怕他會不舒服而且也妨礙我觀察他大小便的情況 ，因為這樣被住附近的長輩嫌棄，說他丟了他們的臉而被趕回家。
懵懵懂懂的小時候，他只覺得莫名其妙為什麼被趕，長大一點懂事後，旻軒曾這麼問：媽 你為什麼不管人家笑跟嫌棄，堅持不讓我包尿布，我說：別人要怎麼想怎麼說隨便他，但是要不要２４小時讓你包著尿布，卻關係著你的舒適跟健康，為了堵住別人的嘴巴犧牲了你的自在跟自由，那是傻瓜才會做的選擇，我自認不是，況且 阿嬤幫你做了上百件的褲子好方便你替換，只要尿濕了我們就換並沒有放著不管啊，一個乾淨清爽的小孩有甚麼好嫌好說的，不懂跟丟臉的是他們不是你，知道嗎。
這件事情的發酵與回饋是在前幾年，旻軒跟我說：你們並沒有因為＂我＂生病而覺得丟臉，你們並沒有因為＂我＂被嫌棄而覺得委屈，你們教會我的第一課是＂我＂雖然跟人家不一樣，我依然是一個值得被尊重肯定的小孩。
上大學後的志願服務，旻軒 接觸了各種形形色色的個案
有一天，他回來跟我說：為什麼你們大人常常覺得幫小孩做的選擇都是好的，小孩應該要懂得感恩而不是抱怨？為什麼你們不懂那些選擇要付出代價的是小孩而不是你們？
我.........傻眼已對，愣愣地說：對不起，如果我曾因為這樣而無心害了你，可以請問我做錯了什麼嗎？下次改進（我舉起手說）
旻軒笑了說：白癡喔！我又不是在說你
我說：阿彌陀佛！你的肢體動作跟語氣讓你老娘我心驚驚，第一個想到的就是＂自首半罪 或許還可以緩刑＂勒
旻軒青了我一眼說：最好是啦！你幾時怕過我來了
重點是 旻軒說：有個男孩在還無法做選擇時，父母為他決定了往後的方向，犧牲了或許所剩無多的功能，去換取父母眼中也許是比較方便的生活......................還有個孩子反抗父母為他做的安排，父母卻說他不知好歹、說他們原本也可以選擇放棄、說他們犧牲自己舒適的生活照顧小孩卻換來....................媽 你常說父母都是愛孩子的，我承認，但 某些時候父母的愛反而是枷鎖是傷害是忘不了的痛...................這樣的愛..........難道不該檢討不該反抗....................只能尊崇
我........沉默了，嘆了一口氣 我說：我覺得真正的愛應該是帶來溫暖ˋ祝福與力量，傷痛的愛帶來的是殘缺的能量，這一路走來 我一直期許自己能給你穩定的力量，當然 偶爾也會有凸槌的時候，旻軒 你應該了解，父母也不是萬能的，當我們做錯的時候 需要的是你們帶我們去發現看見自己的錯誤，給我們修正的機會，沒有人一開始就知道該怎麼去愛又該怎麼給出愛，父母跟孩子都是一樣的，一路跌跌撞撞地摸索，從錯誤中學習成長
旻軒問：這一路，在每一個關卡，你 是怎麼做選擇的
我說：孩子是我的寶貝，每一次的選擇我想的是 這真的是必須嗎？旻軒 你知道嗎，這通常沒有正確答案，再來我想的是 這條路會通往哪裡？如果只是短暫的不便，並不會影響到往後的生活與結果，那 這個選擇就容易多了，如果明知這條路會通往死胡同，在往後沒有改變或彌補的空間，光是那份痛和掙扎就夠嗆的了，怎麼選擇 難了，這時 我會想的是，有沒有另一種選擇跟可能可以代替，在孩子的意願還沒有那麼明確的時候先撐過再說，等你們穩定了再讓你們自己選擇，畢竟那是你要走的路
旻軒說：可是，有時你還是會干擾我的選擇
我說：是啊！不放心吧！擔憂恐懼一直是我的心魔，在每個我決心想要放手的時刻前來搗亂，後來我想的是 就讓你自己選擇吧！有沒有可能走錯路？當然有，再來我想的是 就算選錯了，那又如何，家是永遠的避風港，我跟爸爸會是你們傾吐跟支撐的力量，只要你們願意，犯錯了、摔疼了、走累了.................迷路的孩子終歸會回家，哭一哭，想一想 你們總會找到自己的路
旻軒說：我很慶幸，你們是可以吵架的爸媽
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我跟旻軒是很會吵架的母子
好幾次的大吵，鬧得不歡而散，甚至可以好幾天把對方當空氣，視而不見
剛開始，他們會擔心會問，爸爸跟弟妹們會想方法想逗我們笑逗我們說話甚至和好，到了後來他們習慣了或許該說麻痺了，眼一閉肩一聳沒事人一樣的走開 任我們吵。
因為他們從累次的經驗中知道，每次我跟旻軒吼完罵完.........瞪完哼完.......或許很快或許需要幾天，然後 我們會更有話聊.........更能分享心事
前陣子，兩個妹妹都搬出去到台中工作
妹妹呢出了一些狀況讓我們不知該怎麼辦，旻軒呢擔起了長兄的責任訓話兼傾聽，一路陪著妹妹走過朦朧的選擇路，他叫我跟爸爸不要急 他會顧好妹妹，家中的長輩呢對妹妹們說了很惡劣很傷人的話語，旻軒說：不用理會，他們也曾經說我丟他們的臉說我怎樣又怎樣，隨他去罵去說，他又不是我們的父母，這一路辛苦照顧我們的是爸爸媽媽，有資格說話的只有爸爸媽媽，很多人場面話說得很好聽，說關心其實是等著看好戲，我們只要問心無愧對得起自己對得起別人，爸爸媽媽都不覺得我們丟臉了，誰有資格說我們丟她的臉.....................
孩子大了，有自己的路要走
對家裡的孩子我們都是同樣的心思
選擇 是承擔自己生命責任的開始
我跟老公都是很懶的家長，孩子落地開始................我們承擔起陪伴養育的責任，孩子上學了..................我們擔負起了導航員的重任，陪伴他們認清方向，孩子漸漸地長大走入社會人群..............這時的我們退位，該是我(孩子)去自己探險摸索的時候，我們(父母)過多的干預只會讓孩子更走不出去更找不到自己的定位與價值。
有人問，孩子受傷了跌跤了怎麼辦?
就讓他去跌啊！一個人一輩子總會犯個幾次錯受個幾次傷，每個人的人生經驗不也都是這麼累積來的，給孩子們機會勇敢的去闖去嘗試，累了想休息了，家永遠在這裡，孩子會找到回家的路，愛跟信任是支撐孩子最大的祝福。
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旻軒小時候因為我不想讓他一直包著尿布，怕他會不舒服而且也妨礙我觀察他大小便的情況 ，因為這樣被住附近的長輩嫌棄，說他丟了他們的臉而被趕回家。
懵懵懂懂的小時候，他只覺得莫名其妙為什麼被趕，長大一點懂事後，旻軒曾這麼問：媽 你為什麼不管人家笑跟嫌棄，堅持不讓我包尿布，我說：別人要怎麼想怎麼說隨便他，但是要不要２４小時讓你包著尿布，卻關係著你的舒適跟健康，為了堵住別人的嘴巴犧牲了你的自在跟自由，那是傻瓜才會做的選擇，我自認不是，況且 阿嬤幫你做了上百件的褲子好方便你替換，只要尿濕了我們就換並沒有放著不管啊，一個乾淨清爽的小孩有甚麼好嫌好說的，不懂跟丟臉的是他們不是你，知道嗎。
這件事情的發酵與回饋是在前幾年，旻軒跟我說：你們並沒有因為＂我＂生病而覺得丟臉，你們並沒有因為＂我＂被嫌棄而覺得委屈，你們教會我的第一課是＂我＂雖然跟人家不一樣，我依然是一個值得被尊重肯定的小孩。
上大學後的志願服務，旻軒 接觸了各種形形色色的個案
有一天，他回來跟我說：為什麼你們大人常常覺得幫小孩做的選擇都是好的，小孩應該要懂得感恩而不是抱怨？為什麼你們不懂那些選擇要付出代價的是小孩而不是你們？
我.........傻眼已對，愣愣地說：對不起，如果我曾因為這樣而無心害了你，可以請問我做錯了什麼嗎？下次改進（我舉起手說）
旻軒笑了說：白癡喔！我又不是在說你
我說：阿彌陀佛！你的肢體動作跟語氣讓你老娘我心驚驚，第一個想到的就是＂自首半罪 或許還可以緩刑＂勒
旻軒青了我一眼說：最好是啦！你幾時怕過我來了
重點是 旻軒說：有個男孩在還無法做選擇時，父母為他決定了往後的方向，犧牲了或許所剩無多的功能，去換取父母眼中也許是比較方便的生活......................還有個孩子反抗父母為他做的安排，父母卻說他不知好歹、說他們原本也可以選擇放棄、說他們犧牲自己舒適的生活照顧小孩卻換來....................媽 你常說父母都是愛孩子的，我承認，但 某些時候父母的愛反而是枷鎖是傷害是忘不了的痛...................這樣的愛..........難道不該檢討不該反抗....................只能尊崇
我........沉默了，嘆了一口氣 我說：我覺得真正的愛應該是帶來溫暖ˋ祝福與力量，傷痛的愛帶來的是殘缺的能量，這一路走來 我一直期許自己能給你穩定的力量，當然 偶爾也會有凸槌的時候，旻軒 你應該了解，父母也不是萬能的，當我們做錯的時候 需要的是你們帶我們去發現看見自己的錯誤，給我們修正的機會，沒有人一開始就知道該怎麼去愛又該怎麼給出愛，父母跟孩子都是一樣的，一路跌跌撞撞地摸索，從錯誤中學習成長
旻軒問：這一路，在每一個關卡，你 是怎麼做選擇的
我說：孩子是我的寶貝，每一次的選擇我想的是 這真的是必須嗎？旻軒 你知道嗎，這通常沒有正確答案，再來我想的是 這條路會通往哪裡？如果只是短暫的不便，並不會影響到往後的生活與結果，那 這個選擇就容易多了，如果明知這條路會通往死胡同，在往後沒有改變或彌補的空間，光是那份痛和掙扎就夠嗆的了，怎麼選擇 難了，這時 我會想的是，有沒有另一種選擇跟可能可以代替，在孩子的意願還沒有那麼明確的時候先撐過再說，等你們穩定了再讓你們自己選擇，畢竟那是你要走的路
旻軒說：可是，有時你還是會干擾我的選擇
我說：是啊！不放心吧！擔憂恐懼一直是我的心魔，在每個我決心想要放手的時刻前來搗亂，後來我想的是 就讓你自己選擇吧！有沒有可能走錯路？當然有，再來我想的是 就算選錯了，那又如何，家是永遠的避風港，我跟爸爸會是你們傾吐跟支撐的力量，只要你們願意，犯錯了、摔疼了、走累了.................迷路的孩子終歸會回家，哭一哭，想一想 你們總會找到自己的路
旻軒說：我很慶幸，你們是可以吵架的爸媽
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我跟旻軒是很會吵架的母子
好幾次的大吵，鬧得不歡而散，甚至可以好幾天把對方當空氣，視而不見
剛開始，他們會擔心會問，爸爸跟弟妹們會想方法想逗我們笑逗我們說話甚至和好，到了後來他們習慣了或許該說麻痺了，眼一閉肩一聳沒事人一樣的走開 任我們吵。
因為他們從累次的經驗中知道，每次我跟旻軒吼完罵完.........瞪完哼完.......或許很快或許需要幾天，然後 我們會更有話聊.........更能分享心事
前陣子，兩個妹妹都搬出去到台中工作
妹妹呢出了一些狀況讓我們不知該怎麼辦，旻軒呢擔起了長兄的責任訓話兼傾聽，一路陪著妹妹走過朦朧的選擇路，他叫我跟爸爸不要急 他會顧好妹妹，家中的長輩呢對妹妹們說了很惡劣很傷人的話語，旻軒說：不用理會，他們也曾經說我丟他們的臉說我怎樣又怎樣，隨他去罵去說，他又不是我們的父母，這一路辛苦照顧我們的是爸爸媽媽，有資格說話的只有爸爸媽媽，很多人場面話說得很好聽，說關心其實是等著看好戲，我們只要問心無愧對得起自己對得起別人，爸爸媽媽都不覺得我們丟臉了，誰有資格說我們丟她的臉.....................
孩子大了，有自己的路要走
對家裡的孩子我們都是同樣的心思
選擇 是承擔自己生命責任的開始
我跟老公都是很懶的家長，孩子落地開始................我們承擔起陪伴養育的責任，孩子上學了..................我們擔負起了導航員的重任，陪伴他們認清方向，孩子漸漸地長大走入社會人群..............這時的我們退位，該是我(孩子)去自己探險摸索的時候，我們(父母)過多的干預只會讓孩子更走不出去更找不到自己的定位與價值。
有人問，孩子受傷了跌跤了怎麼辦?
就讓他去跌啊！一個人一輩子總會犯個幾次錯受個幾次傷，每個人的人生經驗不也都是這麼累積來的，給孩子們機會勇敢的去闖去嘗試，累了想休息了，家永遠在這裡，孩子會找到回家的路，愛跟信任是支撐孩子最大的祝福。
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旻軒媽媽您好，我大約在3年前在新店慈濟醫院做了膀胱擴大術，取自體40公分的小腸縫合在舊的膀胱上，手術後其實拉肚子的狀況根本沒幾次，只是手術初期很容易細菌感染發高燒住院，手術後無法正常排尿需靠自已導尿，所以還是會容易細菌感染，但頻率沒像手術後那年可能一個月就住院ㄧ、兩次，手術後也需要自己學習盥洗膀胱，導尿及盥洗膀胱現在算是我生活中的一部分了，3年前慈濟泌尿科說我需要做這種手術，我便上網收尋相關文章，當時也想過要上花蓮給郭醫師動刀的，但因相信新店慈濟劉醫師，也因家裡住新竹的關係，所以選擇了新店慈濟，當時住院時常常會看您有無發新文章。或許每個人病況不同，其實沒有什麼過不去的，只有自己跟自己過不去，所以在此祝福旻軒和您平安健康.
信任 是良好醫病關係的第一步
這麼多年了，我跟旻軒很感恩遇到那麼多好醫師的幫助
如果可以 邀請您參加家族聚會跟大家一起分享互相鼓勵
也祝福您 平安喜樂
感恩 2016-06-30 22:02:13