2016-07-07 00:46:15月霞
讓傷痛不只是傷痛
脊柱裂 對很多人而言，是陌生名詞
對旻軒而言 是一輩子的痛
這是我很喜歡的一首歌
送給一樣在為生命奮鬥的您
人間有愛
用真心 給了你 了解的微笑
陪著你解開 心事困擾
看著你 抬起頭 淚停了 那一秒
感動在胸口圍繞
對我而言是百感交集，原本平凡的人生多了很多不平靜的承擔
與病共處的歲月 艱辛與困難不是三言兩語可以細訴的，以淚洗面的日子裡茫然無措 該往哪走沒有一個方向，在資訊不明的當下 一個人四處闖，每一步都是戰戰兢兢 不安與擔憂是最大的夢魘
這一路的艱苦折磨 每一步，我旻軒都走得好辛苦，很痛很痛的時候 我們一起抱頭痛哭過，無數次的手術治療旻軒的痛我的淚 匯聚成一條辛酸的河流，輕謬的言論無情的字眼深深的刺痛了我們的心，旻軒不只一次地哭著問 為什麼是我，報應 業障 討債一大堆莫名所以的言論充斥著我們生活的周遭，真是夠了 什麼都不懂的你有甚麼資格去評論別人的人生，
走過生命的低潮 我跟旻軒在一次次困難挫折中逐漸地累積生命的能量，每一次的跌倒受傷都讓我們更知道要怎麼好好的活，脊柱裂 雖然還是我們生命中很難承受的痛，卻也同時給了我們很多思考與頓悟，我跟旻軒說 這一生，這麼不平凡的遭遇，除了讓我們學習與感受之外，應該還有什麼是需要我們去承擔去做的
永遠忘不了的是當初知道旻軒病況時那種哀傷無助的心情，我問自己 有甚麼是我能夠做的............................................我想 讓傷痛不只是傷痛，或許能將它轉化為分享與傳承，所以 我開始寫部落格，將我們的故事與經驗如實的紀錄，希望 能給正在走跟我相同道路的辛苦爸媽們一絲力量一點方向。
匯聚的朋友越來越多，我想的是還有沒有我能夠幫忙的，跟旻軒商量 我決定開啟病友會的組織
讓傷痛不只是傷痛，或許能將之轉化成陪伴與能量，結合大家的力量彼此鼓勵打氣，讓脊柱裂的孩子們一起聚聚 愛的路上有我有你有我們陪在你身邊，脊柱裂家族在大家的努力下，陪伴了許多無助徬徨的新手家庭，讓傷痛化成了感動溫暖每一顆心。
陪著旻軒在醫院來來去去看盡生命百態，追生命的孩子追生命的家庭，我學習用我們的生命經驗陪伴，分享的邀約傳來，跟旻軒商量徵得他的同意後，我開始四處去分享他的生命故事，偶爾 旻軒也會客串一下分享他的心情點滴，我們想的是 如果能因為我們的故事去影響鼓勵或改變一個人，那會是生命給我們最美好的禮物 ，讓傷痛不只是傷痛，或許能轉化為祝福，支持每一個人繼續為美好的人生奮鬥。
有人說 人生很苦
或許吧 我跟旻軒努力的是在苦過痛過之後，擦乾眼淚 把我們學習到的生命經驗回饋出去，用生命感動生命，我們還在學習摸索中，感恩生命賦予的考驗，讓我的人生更豐富更完整。
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這一路的艱苦折磨 每一步，我旻軒都走得好辛苦，很痛很痛的時候 我們一起抱頭痛哭過，無數次的手術治療旻軒的痛我的淚 匯聚成一條辛酸的河流，輕謬的言論無情的字眼深深的刺痛了我們的心，旻軒不只一次地哭著問 為什麼是我，報應 業障 討債一大堆莫名所以的言論充斥著我們生活的周遭，真是夠了 什麼都不懂的你有甚麼資格去評論別人的人生，
走過生命的低潮 我跟旻軒在一次次困難挫折中逐漸地累積生命的能量，每一次的跌倒受傷都讓我們更知道要怎麼好好的活，脊柱裂 雖然還是我們生命中很難承受的痛，卻也同時給了我們很多思考與頓悟，我跟旻軒說 這一生，這麼不平凡的遭遇，除了讓我們學習與感受之外，應該還有什麼是需要我們去承擔去做的
永遠忘不了的是當初知道旻軒病況時那種哀傷無助的心情，我問自己 有甚麼是我能夠做的............................................我想 讓傷痛不只是傷痛，或許能將它轉化為分享與傳承，所以 我開始寫部落格，將我們的故事與經驗如實的紀錄，希望 能給正在走跟我相同道路的辛苦爸媽們一絲力量一點方向。
匯聚的朋友越來越多，我想的是還有沒有我能夠幫忙的，跟旻軒商量 我決定開啟病友會的組織
讓傷痛不只是傷痛，或許能將之轉化成陪伴與能量，結合大家的力量彼此鼓勵打氣，讓脊柱裂的孩子們一起聚聚 愛的路上有我有你有我們陪在你身邊，脊柱裂家族在大家的努力下，陪伴了許多無助徬徨的新手家庭，讓傷痛化成了感動溫暖每一顆心。
陪著旻軒在醫院來來去去看盡生命百態，追生命的孩子追生命的家庭，我學習用我們的生命經驗陪伴，分享的邀約傳來，跟旻軒商量徵得他的同意後，我開始四處去分享他的生命故事，偶爾 旻軒也會客串一下分享他的心情點滴，我們想的是 如果能因為我們的故事去影響鼓勵或改變一個人，那會是生命給我們最美好的禮物 ，讓傷痛不只是傷痛，或許能轉化為祝福，支持每一個人繼續為美好的人生奮鬥。
有人說 人生很苦
或許吧 我跟旻軒努力的是在苦過痛過之後，擦乾眼淚 把我們學習到的生命經驗回饋出去，用生命感動生命，我們還在學習摸索中，感恩生命賦予的考驗，讓我的人生更豐富更完整。
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這是我很喜歡的一首歌
送給一樣在為生命奮鬥的您
人間有愛
詞：姚若龍．曲：巫雨白
感謝你 給了我 溫暖的擁抱
讓我擺渡過 生命低潮
一顆心 裝滿愛 風再大 不飄搖
學會把肩膀 借別人依靠
感謝你 給了我 溫暖的擁抱
讓我擺渡過 生命低潮
一顆心 裝滿愛 風再大 不飄搖
學會把肩膀 借別人依靠
用真心 給了你 了解的微笑
陪著你解開 心事困擾
看著你 抬起頭 淚停了 那一秒
感動在胸口圍繞
我相信人間有愛值得去期待
長久封閉的心終究會打開
體諒會化解傷害 關懷會化解疑猜
最動人的愛 是信賴
長久封閉的心終究會打開
體諒會化解傷害 關懷會化解疑猜
最動人的愛 是信賴
打動新房的細選.(專注下只有感動. 感謝月霞阿姨分享.)
應篇來源: YouTube
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