2014-04-28 22:42:15月霞

媽媽日記-選擇






增加膀胱容量的手術有3種選擇,各有利弊。

1 腸道膀胱擴大整形手術:須剪一段腸道(約40cm)縫成蓋子狀,再將其與攣縮性的膀胱壁結合,術後可有效的增加膀胱容量並且減低膀胱內壓。缺點是會有 腸黏液ˋ尿路感染ˋ尿路結石ˋ不定期的腹瀉ˋ便秘等問題。需注意維生素B12缺乏問題ˋ可長期食用益生菌或可改善腸道問題。

2 膀胱自體擴大手術:仔細的剝開膀胱的逼尿肌層,使得膀胱黏膜層膨出,增加膀胱容量及降低膀胱內壓。缺點是膨出的膀胱黏膜久了易纖維化(撐不久),能增加的容量也有限(視手術前膀胱容量大小)但由於不需用腸道來做為替代材料,因此不需擔憂腸黏液ˋ不會拉肚子ˋ不用長期使用抗菌藥物來治療尿路感染。

3 去黏膜腸道膀胱整形手術:為改善腸道膀胱擴大整形手術與膀胱自體擴大手術的缺點,可在膀胱自體擴大術後,取一段腸道剝去其黏膜層再將其覆蓋於膀胱黏膜層膨出部分。此法可有效的減少膀胱內腸黏液的形成,但是能增加的容量依然不似腸道膀胱擴大整形手術的多


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動手術 是必然的選擇

各有優缺點,該怎麼抉擇 困擾了我跟旻軒

在無可避免的沉痛思考後,旻軒很阿沙力的選擇了第一選項:腸道膀胱擴大整形手術,3天的清腸療程旻軒原本很平和的接受了,卻在第3天下午,在拉到虛脫無力的霎那,猶豫ˋ擔憂ˋ害怕ˋ掙扎..............種種的情緒湧上。

真的要動嗎?開刀真的會比較好嗎?萬一以後拉肚子怎麼辦?還可以有別的選擇嗎?旻軒自言自語著................

我問他:如果會恐懼會疑惑 可以再跟主任商量看看。

旻軒說:走到這一步,我 還有選擇權嗎?

我說:不管面臨什麼狀況,選擇權永遠在你手上,只要問自己 這是你想要的嗎?

旻軒說:想不想已經不是重點,當退無可退的時候,選擇 只是多餘的...........

我說:那麼就來想想,你已經做好準備,迎接未來的改變了嗎?

旻軒說:我現在很亂ˋ很煩ˋ頭好痛,我已經不知道未來是什麼了,有什麼未來...........不要講現在都不要跟我講.............

我說:明天就要動手術了,如果有疑問還是跟主任聊聊,趁現在 還來得及。

旻軒說:怎麼說?說什麼?這麼多年了,很多事不是我想不想ˋ要不要,而是不得不ˋ就算再不願意也只能踩過去,看似有選擇其實也只不過是海市蜃樓............虛幻

我說:真的不考慮再跟主任說說你的想法?

旻軒說:我不知道真的不知道,可不可以惦惦 讓我靜一靜...............


旻軒,將自己縮成一隻蝦子,整個人蒙進棉被裡

傍晚主任來巡房,旻軒悶著頭一句話也不吭。看著沉默無語的他,我知道,這次只能由我來承擔,跟主任商量過後,我們決定採取另一種選項:膀胱自體擴大手術。

我問旻軒:這樣可以嗎?旻軒笑了 說:都好啊。

主任看著旻軒的變化,也笑了說:沒問題,明天就準備手術了喔!


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腸道膀胱擴大整形手術後,可能會1便秘 2拉肚子 3解便習慣沒改變  誰也不知道手術過後自己會是屬於哪一個,拉肚子一直是我們最害怕的(也是最多的結果)

清腸的第一ˋ二天,少量的腹瀉,旻軒沒意識到有什麼問題

第三天,強力洩劑一喝完,整個早上一直拉,下午一萬cc的肥皂水再灌進腸道後,更是拉個不停,他慌了ˋ怕了,頻頻問著手術後要是他一直拉肚子的話 那怎麼辦?跟旻軒的這場對話讓我知道他只能專注對抗自己的驚慌,旻軒已然沒有多餘的心力再去思考其他。


我想的是我可以怎麼幫助他從這場混亂中走出來

從跟他聊完後到主任來巡房,將近2個小時,旻軒焦躁不安ˋ數度眼匡含淚..........

這120分鐘對我們倆都是煎熬

無數個念頭在我腦海閃過,就豁出去賭了嗎?日後若是拉肚子旻軒能接受嗎?該讓旻軒懊惱衝動的硬著頭皮去闖嗎?剪完腸道之後還有回頭路可走嗎?是讓旻軒沉默無語的去掙扎無奈的去接受,還是就由我出面跟主任詳談商量............................


其實我能懂旻軒的掙扎,剪腸道來補膀胱或許真能有效的增加膀胱容量,但是後續需面對的諸多挑戰與後遺症,才是最重要的功課,第三天那止不住的狂瀉,讓旻軒原先篤定的心 動搖了,那猶如水庫洩洪似的拉肚子狀態(連尿布也也齁不住)讓他想起了曾經目睹過的狀況,他害怕萬一他也像一些動過手術的病友一般拿止瀉劑當糖吞都只不住狂瀉的狀態時,他該怎麼辦?當旻軒那強忍的眼淚溢出眼匡時,我明白了我該怎麼做了。


陪伴ˋ尊重ˋ支持ˋ一直是我給旻軒的祝福,這個孩子一直都很堅強更可以說是很認命,面對生命的巨變,再怎麼堅強認命的孩子也會累,其實我也會怕,怕結果不如預期ˋ會讓旻軒更恐懼ˋ更無所適從,但是 後來我想的是,如果我不能先穩定自己,那旻軒豈不是會更慌亂,在跟主任溝通的過程,我一直注意著旻軒的反應,看著他眉頭逐漸的舒展ˋ一臉的專注ˋ到後來的展露笑顏,我明白 這一切都值得了。


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手術過後,旻軒的膀胱容量由原先的70cc的容量,到術後7天約為160cc,再至術後10天210cc,一個月後的容量約250cc,我們將目標定在300cc。


旻軒的病況未來會如何的變化,沒有人知道,這個手術的成果撐不久(撐最久是兩年,大多皆為一年),我們心裡有數。我想這一兩年的緩衝時間,足夠旻軒想清楚未來該怎麼作選擇了。








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keh 2014-05-13 19:26:11

旻軒媽您好,我當初是選擇腸道擴大,因為是十年前的手術,所以當時還沒有自體膀胱擴大這個方法,腸道擴大確實有腹瀉的困擾,不過對我來說影響不算太大,偶爾腹瀉嚴重時,吃點止瀉劑就好,對生活不會造成太大的困擾,只是尿路感染確實較常發生,有時細菌比較不合作,一個禮拜總會發炎一次,但因為時間久了,身體似乎也習慣了,所以只要多喝一點水,不需要抗生素就能自癒。這個手術雖然有後遺症,但總歸來說結果都是好的,至少膀胱容量增大很多,逆流的狀況也改善了,重要的是不會再尿失禁,不用再用尿布,日常生活比較輕鬆,跟您分享一下我的經驗,加油。

(悄悄話) 2014-04-30 07:34:03