走過生命的45個年頭，來到了人生的下半場

從懵懂無知的青澀歲月，到經歷過生命無常的淬煉

這一路我一直不斷的在學習ˋ成長，活出自己的力量與色彩

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前幾天，旻軒一臉鬱悶的看著手上好幾顆藥，一邊跟我說：媽，我上個月沒照時間去台北看診拿藥，郭醫師說下次不能再這樣，如果我自己沒空就要請旁人去替我領藥。然後他盯著手上的藥，看著看著............一臉壯士斷腕的狠勁將手往嘴一拍，喝水ˋ仰頭將手上的多顆藥丸一古腦的嚥下。他這種豪邁的吞法，曾經嚇傻了一群親友，每個都目瞪口呆的問著他，蔡旻軒你不怕噎到喔ˋ蔡旻軒你怎麼吞的進去，還有人用那種你不是人（旻軒的形容）的眼光瞪著他，旻軒的反應也從剛開始的不耐煩ˋ翻白眼，到後來的回人家一句＂這不是每個人都做得到的＂或是這句＂我厲害啊＂。

旻軒討厭吃藥，這幾年他吞下的藥物卻是越來越多

旻軒說他討厭做藥罐子，我們兩個卻常笑著說這幾年他吃進了各式各樣的藥物，已經升級為藥櫥ˋ藥櫃了。

那一天，我跟旻軒說：媽媽知道你不喜歡吃藥，曾經我們也朝這個方向努力過，讓你擺脫藥物，不管是注射的或是口服的，而我們也確實成功的讓你有幾年擺脫跟藥物的糾纏。隨著你的成長ˋ病況的改變，曾幾何時這個希望成了奢求，我們都心知肚明某些藥物可能得跟你相親相愛一輩子。既然我們選擇這樣的醫療方式，就該與醫師配合，信任醫師們會為你做最好最適當的安排。

旻軒說：我知道，只是有時候我很..............唉............(無言的沉默)

我說：每個月２ˋ３次回台北就診，每次拿回不同科別不同藥效的一堆藥品，都只有一個相同的目的，讓你活得更好ˋ生活品質更穩定。

旻軒沉默的點點頭

我說：每次看著手上的藥，你知道吞下去是為了自己好，可是有時也會覺得很煩悶ˋ很想把它們都丟了ˋ不管了，那是你的選擇，你知道怎麼樣的做法會帶來什麼樣的結果，每個人都必須為自己的選擇負責。媽媽想說的是　你也可以選擇怎麼快樂的吞下那些藥。

旻軒很迷惑的望著我

我說：許醫師的藥能讓你不再那麼的被劇痛折磨，那代表的是自由，吞下自由　你可以不被束縛自在的做你想做的事，藍色的這些可以讓你的膀胱不要一直不正常的收縮，吞下的是解脫　解脫尿褲的綑綁，還有這個是快樂的跟周公下棋，這個是.....................看你如何去命名如何去為它下定義。

旻軒眉頭皺得很深很深，默默的低頭

我說：這麼多年下來，媽媽有很深的體會，越是難過越是要跳脫讓自己受困的情境。媽媽知道這很不容易。有時讓自己困在受苦的情境當中，很多事都變得好似理所當然也簡單多了，遷怒發脾氣ˋ訕笑嘲諷ˋ甚至無情的傷害別人.............種種的行為似乎都有了合理的原因－因為我在受苦　而你不懂我的痛。這幾年媽媽發覺這麼做只是在削減自己的能量，旻軒　你有沒有發現每次當自己以為釋放了委屈好好的發洩一番之後，或許短暫的爽了一下，過不了多久那種挫折抑鬱的擔子又重重的壓回到自己的身上。

不迷戀受苦，並不是否認自己的苦，相反的是更真實的面對自己的悲傷苦痛

旻軒，每次看著你承受痛楚，我的心也痛得無法以言語形容，你在房間裡用盡全身的力氣學習與病痛共存，我在房門外咬緊牙根眼淚飆個不停，我好害怕你會撐不下去，我好害怕你會不會又求我放手讓你走，我好害怕這樣的日子我們還要過多久....................旻軒　你是我這輩子最艱難的功課，這二十年來面對你多變的狀況我的心經常是一團混亂，心疼ˋ恐懼ˋ無助ˋ不捨............種種的情緒在我的心頭蔓延。因為很痛很痛　所以決心不加重彼此的負擔與愧疚－轉身離開。因為眼淚狠狠的流過　所以決心找回生命的美好與感動－用愛陪伴。我告訴自己不能讓痛掌控我們的生活，於是在你滿身大汗的從房間走出來的時候，我可以問你要跟我們一起出門嗎ˋ也可以要你跟我們一起去分擔工作，爸爸弟弟妹妹或許也是這樣的想法吧！所以他們可以一邊用手指著你一邊摀著鼻子的說你好臭快點去洗澡ˋ可以囂張的瞪著你說　你不趕快來吃飯就要把你最愛的菜吃光光ˋ更可以哥今天換你洗碗囉　不可以偷懶ˋ或臭屁軒你說要教我功課不准賴皮，還能軒軒姊姊我們去...............................你是平凡的蔡旻軒，是我們關心支持的家人。

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這幾年我一直在學習，如何在艱困的生命中依然懷抱熱情，如何在深深的失落中尋回一絲絲感動，如何將該是由旻軒承擔的就交給旻軒去承擔，如何讓旻軒的病痛就只是旻軒的病痛而不擴張成全家的傷痛，所以我很努力讓自己過得好ˋ讓家裡的氣氛不攏罩在陰暗中，讓全家人不因為旻軒在受苦而我們卻依然過的好而有所愧疚。

我告訴弟妹們，並不是因為哥哥正在受苦所以我們也要跟著難過才是愛，因為心疼哥哥所以我們難過的大哭ˋ因為擔心哥哥所以我們害怕無助，那是情感的流露，因為我們都是最親密的家人，但是如果因為哥哥而壓抑自己真實的情緒與心情，不敢放聲笑ˋ不敢開心的跳ˋ不敢快樂的唱歌，那麼最後那份愛會演變成生氣ˋ埋怨ˋ嫌棄................再也找不回原來想要相互扶持ˋ鼓勵ˋ疼惜的心情，那對你們ˋ對哥哥ˋ對我們家都不是一件好事。只有我們先照顧好自己，才能將生命中的熱情與感動化成力量陪伴哥哥走更美好的人生。