大小便失禁，是很多脊柱裂孩子必須面臨的生命課題。

旻軒小的時候大便解不出來，我們嘗試用甘油球　但卻發現會破壞腸道黏液，後來用手摳挖　但卻會傷到肛門，按摩腸道(腹腔)ˋ用凡士林刺激肛門口ˋ控制飲食ˋ喝優酪乳ˋ黑棗汁.......最後都發現沒用，甚至是吃軟便劑ˋ中藥(助排便的)，最後的結論是　旻軒常說的一句話＂安慰大於實際效用＂，最終我們真的很頭痛，一直找不到方法讓旻軒能順利的排便。

一次偶然的機緣，由於我們家後院栽種了荔枝，是旻軒當時最愛的水果，他常看著堂哥們爬上樹去邊摘邊吃，那一天他哭鬧著也想自己爬樹摘荔枝吃，我心裡想著只要注意安全就讓他體驗爬樹的樂趣也無妨，便選了一株較矮的樹叢將他放上去，看著他奮力的四腳並用想爬到高處去，當下我只覺得好笑，卻在這時聽見了咚！咚！咚！的聲音，轉頭看地上竟然有幾顆子彈般的小黑便掉下來，再仔細看看旻軒，又有幾粒便便從他的褲管掉落(除了睡覺時間，旻軒在家時我都沒讓他包尿布，只是穿著褲子)　驚喜！當下真的是驚喜的感覺。

我們終於發現了第一個讓旻軒能順利排便的方法，＂爬樹＂

但是這小子很精，知道我們的用意之後，有時會故意耍賴不肯爬樹(尤其是缺少了荔枝這個誘因之後)，我們家爸爸觀察旻軒爬樹的動作幾次後，說：應該不是只有爬樹這個方法，其實只要能讓他手腳並用一起出力，應該也能讓旻軒順利解便便。

於是我們想了幾天後，又發展出另一種方式

用硬木板(土木工程時蓋板模用的)架在圍牆上，形成一個陡坡，讓旻軒的雙手抓住木板的兩側，雙腳慢慢的爬上這個木板作成的陡坡。

手腳一併出力的結果，就跟爬樹一樣順利的將大便排出，這個方法我們用了好幾年，直到旻軒小學3年級後，或許是比較大了ˋ也或許是力氣足夠了ˋ或是這幾年的訓練已經讓他知道該如何使力，旻軒開始自己去蹲馬桶解放，很少有這方面的困擾。這幾年　偶爾旻軒覺得肚子脹脹的時候，我會讓他喝酸梅湯，有時一喝完他便會拉肚子(將肚子清空)，有時沒用，就喝一些纖維粉(幫助排便的作用)。今年過年時或許是天氣冷ˋ吃的多而他又懶得動，竟然4天沒去蹲廁所排便，他告訴我說肚子痛，我泡了一杯纖維粉讓他喝，當天他總共去蹲了5ˋ6次吧！

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小便失禁，我們從旻軒４歲開始導尿

這中間曾有幾年，旻軒的狀況不錯，他甚至可以自己排尿

還記得有位治療師曾建議我，用水槍將冷熱溫度不一的水射向他的生殖器，讓他體會熱漲冷縮的感覺，或許可以訓練他小便時有感覺。

我準備了三盆水，冰水ˋ一般溫度的水ˋ熱水(在孩子能承受的溫度)，將旻軒分別放在不同溫度的水盆中浸泡一下(只浸泡屁股的部位)這當中要不停更換ˋ一下冷一下熱一下是平常溫度，當水溫不夠時我會適當加冰塊或添熱水。

這樣的訓練，讓旻軒對大小便的感覺更加敏銳，但是卻無法憋住尿液，常常有感覺的同時也是尿出來的時候。

我們開始訓練他提肛ˋ屁股夾緊後掂著腳尖走路，有時還得在大腿夾著毛巾，這個動作對他而言很辛苦，常常練到氣喘吁吁汗流浹背。掂著腳尖倒著走跑步機ˋ仰躺雙腳抬起彎曲後膝蓋處夾著小瓶飲料ˋ採跪姿後跪下腰挺直屁股坐於腿上ˋ球上運動配合呼吸訓練腹部肌肉群........................

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現在的旻軒因多次的手術，犧牲掉了一些神經

一度他大小便的感覺幾乎完全喪失，那段時間他很沮喪，但是他沒有放棄，我們從新再訓練起，如今他的小便雖然無法再如以往一般可以控制，但是他說雖然憋不住了，還能夠有感覺就已經很好了，大便經過半年多的努力，已經完全能夠控制，不再有拉在尿布上的情況發生。

這一路走來，旻軒的辛苦與努力我們都看在眼裡，能有這樣的狀態，我們都很感恩也很珍惜。各位辛苦的病友與家長們，只要努力　每個明天都會有希望，祝福你們。