2014-08-29 13:01:48Justy
ALS知多少
最近臉書上的狀態很多都是為了替漸涷人協會籌款很流行的ice bucket challenge,身邊有很多朋友已經加入了,我們沒有倒冰水在身上可是也捐錢了,希望可以為這個尚未能醫治的疾病盡一點心力.
我捐到ALS Canada的網站
順便來簡短介紹一下ALS,雖然可能很多人知道了不過還是寫一下好了（不然這篇也太短了ＸＤ）
這張圖昨天在報紙上看到,沒想到網路上也有耶～～就是得不到營養的肌肉會萎縮最後就壞死
1.ALS的全名是Amyotrophic lateral sclerosis,大學的時候拿過一堂課叫做Scientific and medical terms,教我們如何解讀落落長的醫學名稱,希臘文中,"a"的意思是"no", "myo"是肌肉,"trophia"是營養“,所以合起來就是“肌肉得不到營養“,至於“lateral"就是指脊椎這個部份,"sclerosis"是硬化,中文是肌萎縮性脊髓側索硬化症
2.俗稱漸涷人症,又稱Lou Gehrig's disease,Lou Gehrig是1930年代出名的洋基隊棒球員,因為罹患了ALS所以棒球事業只得中止,享年37歲.
3.男性比女性容易罹患此病（大約6:4)
4.好發於40~60歲之間,但是也有特例.同事的爸爸在七十幾歲確診,才短短幾個月就過世了*RIP :(*
5.發病後大多只能再活3-5年,少數可超過十年或更久.物理學家Stephen Hawking二十一歲罹患此病,可是現在72歲了
6.因為會導致motor neurons退化,所以受影響的部份是行動,言語跟呼吸系統.大部份病人死於呼吸衰竭或肺炎
7.屬於基因疾病,會遺傳.但有些人沒有遺傳病史也發病,科學家仍在努力研究中
8.雖然任何種族,性別的人都可能得病,可是caucasian(怎麼翻？外國人？＠＠）的得病比例最高,再來是菲律賓人
這真的是很辛苦很難受的疾病,不管對病人本身還是照顧者都是,除了ALS之外還有很多罕見疾病也需要我們的關懷,每次看到這樣的報導或是病例都讓我很感恩,有健康的身體真的比什麼都重要.祝福我的朋友們,都要健康平安:)
前幾天我們公司的主管也參與了ice bucket challenge,就在公司外面的停車場,他特地穿著lab coat錄影,平常我上班就是穿這樣,不過配的是護目鏡跟長褲就是了（要把所有露出來的皮膚遮住,因為會接觸很多化學物品）
(悄悄話)
2014-09-03 17:24:22
真的長了知識了
我們跟一群朋友也加入了台灣的支持活動
體驗身體的不適，進而行動支持
希望對這些漸凍患者盡些棉薄之力
版主回應
你們真的很棒！！大家一起替患者加油打氣～～
2014-09-06 12:05:47
前陣子看的日劇『我存在的時間』就剛好是說ALS這種病。
我覺得患者心理的接受是最難的…
版主回應
唉真的很辛苦...
希望大家身體都健康 2014-09-06 12:03:19