2015-09-26 04:41:09Fisa

膽管癌日記-104.09.25-仁愛醫院

  在仁愛醫院住了一個星期了,最近幾乎都沒有上來更新日記,其實原因蠻多的啦。

  蔡阿姨也來工作一個星期了,蔡阿姨六十多歲了,雖然年紀一大把,但是對待Lisa也是非常的用心與客氣,不光是我,來探望過Lisa的同事,朋友,甚至岳父均有同感,這就是我一直想要找到的看護啊。

  在仁愛住院的一周,前三天每天兩瓶白蛋白,不過Lisa的血壓一直在100以下,所以醫院也都沒有使用利尿劑,因此水腫的情況完全沒有改善,後來血壓終於回升了,我也跟醫院說改為每天一瓶白蛋白,然後醫院再加一支利尿劑,終於腳水腫開始消了,但是到9/25號水腫又整個起來了,看來明天要查一下,如果處方沒有改變的話,可能狀況就不太好了。

  我不在的這陣子工務部小姐忙壞了,今天上班時他們還在說,還好我回來了,很多事情他們就不用頭痛了,真是不好意思,公司離醫院現在走路只要十分鐘,所以有什麼事情我都可以趕過來處理,也
由於蔡阿姨的用心,讓我放心的可以回公司去上班。

  昨天晚上我下班回到醫院,呂醫師跑來找我,他告訴我可以去買一顆叫做Samsca(Tolvaptan)的藥丸來給Lisa嘗試使用看看,這顆藥丸仁愛醫院沒有進貨,他說對面的藥局有在販售,一顆要價新台幣一千八百元,先買一顆嘗試,如果有效再買三顆,一個療程是四顆,一天一顆,如果一顆沒效那就沒效不用再買了,主要是要讓Lisa消水腫使用的。

  SAMSCA(伸舒康),適用於治療心臟衰竭, 肝硬化及抗利尿激素分泌不當症候群(SIADH)引起之低血鈉症。 醫生之所以建議可以使用看看,是因為使用 SAMSCA 治療會引發明顯的水分排泄反應,所以他覺得也許可以讓Lisa的水種能夠消除,不過仿單的警語上面有寫說,
使用 SAMSCA 治療不超過 30 天。避免使用於有肝疾病(underlying liver disease)患者,包
括肝硬化,因為由肝損傷復原的能力可能受損
使用SAMSCA 治療不超過 30 天。避免使用於有肝疾病(underlying liver disease)患者,包括肝硬化,因為由肝損傷復原的能力可能受損。這一點是呂醫師沒有跟我提的。那麼是否應該要買來使用呢?目前一些一般的口福利尿劑對於Lisa來說已經沒有什麼效果了,而醫院使用的注射型的利尿劑,用久了之後可能效果也會變弱,所以看來我似乎應該要去買一顆來讓Lisa看看是否有效果。不然Lisa經常在抱怨腿很緊繃,腳很難彎曲。

  除了水腫之外,另一個讓Lisa很困擾的問題就是腹脹造成的皮膚疼痛,目前腹部的尺寸還是有在增大的趨勢,Lisa經常抱怨原來高醫安裝動脈導管的手術傷口附近一直會很疼痛,因為整個腹部的皮膚被拉的很緊繃,只能夠不斷的塗抹乳液來幫他舒緩不適,雖然跟醫院反映了幾次,不過看來是愛莫能助,醫院也只能把止痛貼片從25微克一片增加到25微克兩片,然後本來都貼在手臂上,現在改貼再肚子上(不是說沒差嗎...),但其實都沒甚麼幫助。

  再來就是咳嗽再現,很一段時間沒有出現的咳嗽又再次出現了,最後還是使用氣管擴張劑類的藥物才算是稍為比較舒緩,不過到底狀況怎樣,其實就一陣一陣的。

  前兩天Lisa在病房裡照了胸部X光,昨天晚上呂醫師來找我,順便去看了一下X光片,在X光片上顯示,Lisa的肺部下半截(大約將近四根肋骨)的範圍是白色的,這有可能是因為腫瘤向上擠壓,或者是積水,或者是....不知道,因為只有一張X光片,本來跟呂醫師討論是否需要做CT之類的,但是聊到後面覺得說,影像醫學的檢驗其實對Lisa現階段來講沒有什麼太大的意義,就算是腫瘤擠壓造成又如何?就算是積水又怎樣?(如果很不舒服那就直接抽水,如果不會不舒服,那麼就是不管它不是嗎?)

  這幾天我陸續的安排了Lisa的同事、同學等來跟Lisa見面,二姨子曾經說她覺得心酸酸的,感覺上大家好像來跟Lisa告別似的。其實不就是這樣嗎?以目前的狀況來看,醫院也不敢做一個長期性的評估,而且在有朋友出現的時候,Lisa的精神明顯的都會比較好些,而且她的思路都會很清晰,但當Lisa單獨跟我在一起的時候,經常會出現一些無厘頭的話,而且狀態明顯的就不是那麼的好。Lisa的同事是說,因為她跟我在一起的時候很放心很安心,所以不需要動腦思考太多,不需要煩惱什麼事情......這算是安慰嗎??不過我還是陸續會再繼續找同學同事來跟Lisa聊天,除了讓她可以解悶以外,也可以讓她回憶一些往事,以往Lisa很不喜歡人家來探望她,因為她很不喜歡給別人看到她不舒服的樣子,但是最近大家說要來探望她時,她都好開心的回答好,每次聽她的回答都會覺得眼裡泛酸。

  今天清晨Lisa突然坐起來,跟我說,
我們怎麼會在這裡啊?
我們在這裡一周嘍......
喔....剛剛有好多人在房間裡耶。
.........<心底一陣涼>
對啊,剛剛有很多人在啊,Ivy啊,Eden啊,.....你還有看到誰也跟我說啊??
我有看到你啊
.........<心底回暖了>
對啊,我也在啊,那你在做什麼呢?
...我在服侍你們啊。
你幹嘛服恃我們?下次你不用服侍我們,你自己想怎樣就怎樣,我們可以自便好嗎。
原來是時間空間搞混了,真是嚇我一跳呢。

  最近每個晚上都要起來三到五次,Lisa都說她有呼喚我,而且呼喚的很大聲,我是真的不知道她有呼喚我,但是有時候我會突然眼睛睜開,只因為床上溪溪簌簌的聲音,這樣的我,她說她呼喚很大聲我卻自顧自的睡?我很懷疑,不過我還是準備一支沒那麼智慧的手機,讓她可以按幾下實體鍵就直接撥出道我的手機裡面,當成叫人鈴使用。

  今晚我是坐在輪椅上睡的(住院時我請醫院借了我一張高背的輪椅,讓Lisa可以有背靠),我們住單人房,友陪伴床為啥要坐在輪椅上睡,仁愛醫院的陪伴床試一張沙發床,離病床有些距離,而且沙發床沒有輪子,所以要移到病床旁邊有些麻煩,但我想睡得離Lisa近一些,一方面想要感受一下她,另一方面也比較不會那麼熟睡,警醒些。最近其實精神有些委靡,因為每晚配合Lisa都要起床三到五次,白天的注意力比較沒那麼集中,會打瞌睡。你說可以請看護顧24小時,當然是可以,但是我希望能多一點時間陪伴Lisa,所以當初我在請看護的時候就只打算請12小時,主要是讓我可以脫身回到公司協助公司處理一些事務,不然我其實很想24小時看護她的。

  最近發現到Lisa跟蔡阿姨越來越密切,這就是我心中一直在想的,我可不希望Lisa在最後的日子裡面,只記得她的看護,我也很私心的要在她的心中佔著那個最大的位置,所以我不願看護照顧她超過12小時,我寧願每天下班就回來醫院看護她,周末假日多多陪伴她,我不想以後再後悔沒有多陪陪她,多跟她說說話,所以中午可能之下我會盡量跑來陪她午膳,晚上下班就盡快離開公司回到醫院來跟蔡阿姨交班。

  最近Lisa很愛吃薑,蔡阿姨早上會從市場直接買薑絲來醫院,Lisa會直接一包接著一包好像我們在啃洋芋片一樣,有這麼好吃嗎???

  今天聽說輸了2U的紅血球,因為昨天我跟呂醫師說Lisa在抱怨容易頭暈,結果抽血檢查結果血紅素不足。其他的我還要找時間跟醫生看一下報告。

  因為打算暫時在醫院裡面長期抗戰一下,所以家裡面的東西越來越多出現在醫院,包括氣墊床,包括水氧機,鍋碗瓢盆也越來越多,醫院的冰箱越來越滿,有些東西則拿到公司庫存一下,畢竟醫院到公司走路10分鐘,有需要的話拿一下還是比回家拿近些。其實我私下也是不太看好Lisa的狀況,隨著病況的進展,狀況可能會越來越多,住在醫院裡面會比較方便,而且住在家裡面又沒有電梯,Lisa根本無法上下樓(上周要來住院時,在旁人努力的攙扶下還能勉強走下樓),住在家裡面就走不出來了,住醫院的話有空還可以看看輪椅推了到外面散散步或者在醫院走動一下。

  從剛剛三點(9/26)被Lisa吵醒到現在四點半,寫了這篇文章,間或抬起頭來望著Lisa,大概又做噩夢吧?該搖醒她嗎?還是讓她繼續睡呢?還是睡吧,畢竟我不是她,我也不敢肯定是否持續惡夢,既然並非不斷呻吟,那又何必擾人呢?從高醫回來之後,我不斷的找時間跟Lisa說話,撒嬌,道歉....每天每天要想很多事情怎麼跟她報告,逗她微笑,9/25下班時還到SOGO的超市去逛逛,總想著甚麼東西是Lisa可能會想嘗試一下,或者會有興趣的,最後買了一包生薑(畢竟新聞講了,薑絲有加一些不該加的東西來保鮮,所以還是買生薑來自己切好了),然後買了一瓶鳳梨汁,再買一瓶白麥汁,看看反應吧。




 

琪琪 2015-09-28 20:21:48

謝謝fish你的回覆,我跟我姐提,她們比較不傾向中醫那一部份。
我這幾天花了好多時間把你們的治療日誌從頭到尾看了好幾遍,真的好佩服你的勇敢與堅強,也好心疼Lisa,Lisa一開始有無比的決心要活下去,堅強的做各種治療,到後面種種的不舒服,連吃也吃不下....
我爸從發病到現在,病情進展的很快,他本人和我們家人都很錯愕,有好幾次我都是從醫院一路哭著回家,你知道被醫生宣判的感覺,和醫生毫不保留直白的言語,完全不給我們任何希望,這種感覺真的好可怕..
我希望自己有你十分之一的堅強,也還是希望奇蹟能發生在lisa和我爸身上,真的希望都能一起好起來。

版主回應
Dear 琪琪,
先說正題,如果您父親有吃不下的困擾時,可以嘗試換口味,酸的甜的鹹的辣的苦的,各種口味換換看,甚至炸雞薯條都好,再真的吃不下可以請醫生幫忙開一些促進食慾的藥看看(美佳得懸浮液之類的,妳問醫生就知道了),至於其他的不舒服,就是請醫生對症下藥,有些不舒服現階段的科技還是有辦法克服的,沒辦法克服的部分只能靠宗教、心靈與意志了。另外,中醫是可以考慮的,尤其在治療初期,如果我網誌您有看,您可以知道Lisa一開始在長庚治療,她也看長庚的中醫,郭醫師每次下藥之前,都會翻翻Lisa的血液報告,甚至是Lisa的CT或X光片他也會看,然後他會依照Lisa的狀況開些固元扶正的藥物,白話講就是幫忙維持血液品質,減緩不適,但是外面的中醫我就不是很確定了,因為Lisa中醫只有看長庚的郭忠貞醫師。正題結束。

以下是我的感想。
不在乎天長地久,只在乎曾經擁有,我十分感謝老天,感謝老天讓我跟Lisa知道,人與人之間的相處時間是有限的,感謝老天讓我有時間跟Lisa努力、奮鬥、道歉與話別,感謝老天不在我騎車出門時奪走我的生命,讓我可以每天平安回家,照護Lisa,我只能十分感謝,萬分感謝。

醫生的直白,讓妳沒有辦法告她,他只是在保護他自己,不怪他,只能怪現在的醫病關係讓他便得如此,但醫生不識您父親,醫生不是您父親,他只是醫生而已。您認識您父親一輩子,這一輩子是您的一輩子,還是您父親的一輩子,只有天知道,與其沮喪與難過,不如珍惜有限時間,為彼此留下一輩子美好的回憶。

Lisa不堅強,我也很膽小,但是不堅強的Lisa,毅然決然的決定下嫁與我,膽小的我也決定給她承諾,一路上雖然風風雨雨,但是彼此之間擁有許多回憶。放下不是放棄,請放下得失心,不論要努力治療,要努力生活,都不太需要有得失心,老天關了一扇門,會再開一扇窗,妳硬要把門打開,祂也會把窗關上,一切自有上天最好的安排,請妳珍惜與您父親的美好時光。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-09-28 22:17:09
琪琪 2015-09-28 09:07:03

Jao.fish,不好意思,我可以加入你們的討論嗎?因為我沒有這邊的帳號,所以無法使用悄悄話,但我也想知道藥單跟量,或是fish你知道藥單跟量詢問後的結果與考量呢?應該要試試嗎?可以跟我說嗎?拜託,很急,萬分感謝。

版主回應
Dear 琪琪
jao說沒有藥單,只有給他一瓶藥粉照三餐吃,水煎藥就自己煎,14天份,詳情需請自行詢問天相。是否應該要試試,說真的我沒法告訴你答案,不論妳的最終決定是甚麼,請相信一切都有上天最好的安排。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-09-28 17:37:58
(悄悄話) 2015-09-27 23:36:56