2015-07-17 12:08:44Fisa
104.07.17-治療日誌
早上十點多林醫師來巡房，我有跟他提到幾個問題，包括說體液滯留的問題(因為Lisa明明摸起來很瘦，但是體重卻沒甚麼下降)，林醫師也有贊同是水分滯留的問題，所以這幾天除了吃的利尿劑，還有打針的利尿劑，希望能協助排除體內水分的問題，我有跟林醫師提到說這次住院都沒有驗過白蛋白，不過他沒有表示太多意見，後來我是請護士幫我賺告一下，如果明日要抽血的話，希望可以把所有的檢查項目都做一次。對，都做一次，因為Lisa的血管不知為什麼很細，其實她很難抽血或打點滴，每次為了要抽血或打點滴經常都要挨上好幾針，就像昨天的CT，前天晚上護理站在他手上留了一個針頭(打顯影劑用)，昨天到影像醫學科時因為那個針頭打水會痛，保險起見又裝一支，然後進到檢查室之後聽說那個針頭一打血管又爆了，所以只好再裝一個針頭。好辛苦，好心疼啊。
今天抽血報告裡面白血球剩下兩千四，血紅素剩下7.5，血小板剩七萬多，本來預計星期六要搭高鐵到台中去的，看來可以退票了。
趕緊上網改訂星期二的，還好還有九折票。現在高鐵因為入不敷出，車票折扣越來越少，以前都還能買到65折票，現在65折票幾乎只有深夜最後那幾班車才會有票了。而高鐵也把不記名回數票取消，改成記名回數票了，基本上很少有人能夠45天內搭八次高鐵的吧?這個回數票現在變成了看得到吃不到的優惠，等於變相取消了。而至於定期票更是如此，定期票的銷售是記名的，而且折扣是以一個人每天搭兩趟高鐵來算這樣是45折，誰會天天都要搭兩趟高鐵啊，這個定期票也是看得到吃不到的一個優惠。
曾經想過搭台鐵或者是巴士或開車，但是不論怎麼樣都需要3.5小時以上才能到高雄，只有高鐵能在1.5小時到高雄，目前Lisa的身體狀況要他在車上坐3.5小時很困難，上次回南投搭國光客運，她到最後根本就坐不住了，一直動一直動的，所以還是只剩下高鐵吧，舒適寬敞又快速，只是來回一次車票錢都要五六千元呢。
今天早上Lisa一直睡一直睡，睡得非常的熟，原因實在也不知道，醫生是說失血過多的關係，今天醫生來都叫不太醒她呢。
Lisa從昨天開始就有腹瀉的問題，醫生是說讓她拉一拉也好，她需要清清腸胃...有這麼說的嗎??...不過我還是認份的把口罩戴上了，Lisa不愛戴口罩，我每天都會出門好幾趟，跟外界接觸很多，不想帶病菌回來給她。
等一下要來去洗衣服了，今天洗衣服必須要烘乾了，本來是想說會早一點出院的，所以沒有洗，看來拖不下去非洗不可了。
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版版Lisa其實偶而還是會來看，所以有些話其實自己也很掙扎要不要寫，不過總歸的來說，天有不測風雲，人有旦夕禍福，每個人出生之後，生命之鐘就一直往前在走，而生病是上天給我們的考驗，還是上天好心的在替我們打響鬧鐘呢?這幾天出門時偶而也都差點上演跟機車擦撞的戲碼，因為高雄的綠燈是直行，黃燈是不要停，紅燈大概是代表車速太快，所以高雄的紅綠燈一直都是純參考，即便走在斑馬線上，台北的機車會等一下或者從你後面過去，高雄的機車就直接從妳面前30公分處直接切過去，如果妳腿伸的太快，甚至有可能直接把他踹倒，汽車也是如此，是不是哪一天我們也很有可能是去買最後一頓早餐呢?
這個周末的任務就是輸血、輸血漿、輸.....不知道....為了要治療癌症，我們不斷往體內灌入各式各樣的毒藥，希望這些毒藥能夠消滅癌細胞，而這些毒藥在消滅癌細胞的同時，也不斷的消滅我們自己，所以我們要花大錢買各式各樣的補充品，藥物，做各式各樣的手段，防止我們比癌細胞提早被消滅，這一來一往的拉鋸之中，把自己搞得千瘡百孔，體無完膚，而癌細胞可能只是站在賽車場邊的觀眾，目睹這一齣戲碼的進行，偶而一輛賽車失控，衝入了觀眾席，讓觀眾少幾名吧。
今天抽血報告裡面白血球剩下兩千四，血紅素剩下7.5，血小板剩七萬多，本來預計星期六要搭高鐵到台中去的，看來可以退票了。
趕緊上網改訂星期二的，還好還有九折票。現在高鐵因為入不敷出，車票折扣越來越少，以前都還能買到65折票，現在65折票幾乎只有深夜最後那幾班車才會有票了。而高鐵也把不記名回數票取消，改成記名回數票了，基本上很少有人能夠45天內搭八次高鐵的吧?這個回數票現在變成了看得到吃不到的優惠，等於變相取消了。而至於定期票更是如此，定期票的銷售是記名的，而且折扣是以一個人每天搭兩趟高鐵來算這樣是45折，誰會天天都要搭兩趟高鐵啊，這個定期票也是看得到吃不到的一個優惠。
曾經想過搭台鐵或者是巴士或開車，但是不論怎麼樣都需要3.5小時以上才能到高雄，只有高鐵能在1.5小時到高雄，目前Lisa的身體狀況要他在車上坐3.5小時很困難，上次回南投搭國光客運，她到最後根本就坐不住了，一直動一直動的，所以還是只剩下高鐵吧，舒適寬敞又快速，只是來回一次車票錢都要五六千元呢。
今天早上Lisa一直睡一直睡，睡得非常的熟，原因實在也不知道，醫生是說失血過多的關係，今天醫生來都叫不太醒她呢。
Lisa從昨天開始就有腹瀉的問題，醫生是說讓她拉一拉也好，她需要清清腸胃...有這麼說的嗎??...不過我還是認份的把口罩戴上了，Lisa不愛戴口罩，我每天都會出門好幾趟，跟外界接觸很多，不想帶病菌回來給她。
等一下要來去洗衣服了，今天洗衣服必須要烘乾了，本來是想說會早一點出院的，所以沒有洗，看來拖不下去非洗不可了。
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版版Lisa其實偶而還是會來看，所以有些話其實自己也很掙扎要不要寫，不過總歸的來說，天有不測風雲，人有旦夕禍福，每個人出生之後，生命之鐘就一直往前在走，而生病是上天給我們的考驗，還是上天好心的在替我們打響鬧鐘呢?這幾天出門時偶而也都差點上演跟機車擦撞的戲碼，因為高雄的綠燈是直行，黃燈是不要停，紅燈大概是代表車速太快，所以高雄的紅綠燈一直都是純參考，即便走在斑馬線上，台北的機車會等一下或者從你後面過去，高雄的機車就直接從妳面前30公分處直接切過去，如果妳腿伸的太快，甚至有可能直接把他踹倒，汽車也是如此，是不是哪一天我們也很有可能是去買最後一頓早餐呢?
這個周末的任務就是輸血、輸血漿、輸.....不知道....為了要治療癌症，我們不斷往體內灌入各式各樣的毒藥，希望這些毒藥能夠消滅癌細胞，而這些毒藥在消滅癌細胞的同時，也不斷的消滅我們自己，所以我們要花大錢買各式各樣的補充品，藥物，做各式各樣的手段，防止我們比癌細胞提早被消滅，這一來一往的拉鋸之中，把自己搞得千瘡百孔，體無完膚，而癌細胞可能只是站在賽車場邊的觀眾，目睹這一齣戲碼的進行，偶而一輛賽車失控，衝入了觀眾席，讓觀眾少幾名吧。
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您好,我爸爸在6月因為肚子痛,去照超音波,醫生說有一些膽結石,但沒做處置,後來在我們要求下,照了CT,才說明肝有一腫瘤,切片後,說應是良性,結果開完切肝手術及去除膽結石送驗1周後,跟我們說我爸爸得了膽管癌,且是無法給予正確範圍(癌細胞是擴散到模隔模,至於還有到什麼地方,醫生也說不出),所以認為開刀也沒有什麼用,放射性治療因為不知範圍也無法作,只能化療。
後來出院後我們有調手術資料及影像光碟到和信看診,和信亦未作任何處置,只依資料再跟我們說情況,認為若只能作化療,叫我們在宜蘭作即可,但又說化療不見得有效果,且我爸肝有膿包,太強的化療藥物可能會引起敗血症
爸爸聽了後,不想化療了,但這週回宜蘭博受回診,血液腫瘤醫師又強列建議爸爸作化療,說作了才能控制病情,延長壽命(不作大約半年,作了可能可以再活一年以上),我們有問他膿包的問題,他回答,開刀時有處置,沒有問題,又說若我們確認要作化療,再跟我們解釋自費與健保藥物的差異,
所以讓我們很困擾,到底該不該作化療,網路上找的資料不管有沒有作治療,延長生命的時間都不長,目前爸爸身體狀況還OK,只有手術傷口痛,很怕作了化療,馬上有什麼變化,請問您可以給我們一些建議或資詢醫師的方向嗎?謝謝
版主回應
有動過手術要很小心，膽管癌是一種惡性程度很高的癌症，如果有動過手術有傷口，到時候癌細胞可能會沿著傷口擴散出去，建議可以再去其他醫院詢問看看，比如說林口長庚，台大，榮總等等。嗯~，要不要做治療，我想這對家屬跟病患來講都很兩難，不知您父親貴庚，如果我是您，如果父親的年齡有到一定的程度，在目前沒有立即性的危險狀況之下，我會考慮採用自然療法之類的其他療法，當然這些非經證實的療法基本上是沒效啦(至少醫界並不承認就是了)，不過我是覺得說，如果年紀已經有了，還要承受化療的苦痛，是否會太過慘忍了些呢?人有生老病死，只是早晚的問題，有沒有必要要搞成這樣子辛苦?從自身的飲食起居做起，改變生活習慣，學習慢活，輔以其他自然療法，至於剩下的，就是看天了吧，老天要收人，你躲得了病也躲不了命，不如放下一切，多點時間跟家人互動，多點時間到各地走走看看，絕對的放開心胸，也許會有不一樣的風景也不一定。
也許您會有疑問那Lisa呢?Lisa她在33歲的時候確診為膽管癌，她的人生連一半都不到，對他來說她還有很多的路要走，因此他選擇的是治療這條路，其實治到現在，我想如果他有機會重新選擇，我覺得他也許會有不一樣的想法也不一定。當然，如果您父親決定要治療了，那麼建議您即刻著手進行，我們的版上面有兩篇文章，一篇是搜尋到國外文章有置頂，另一篇則是我自己寫的目前各病友之間所做過的治療方式與現況，不要幻想太多，膽管癌幾乎都是自費藥物，健保支付的藥物很少，而且這些自費藥物的有效率都不到五成，Lisa每次住院結帳幾乎都要近十萬或超過，一個月住院要兩次。
有問題可以再留言討論，祝平安喜樂。
PS.和信的少東本身也是因為膽管癌過世，任天堂的總裁11號也是因為膽管癌辭世。
Written by Fish 2015-07-17 16:26:44
我父親今年足61歲,是個工作拼命三郎,不想給他知道他的日子有限,他一定在身體還可以的狀況又想工作;給他知道,又怕他難過(他大約知道病情,但不知實際醫生估計他的壽命)
您說去其他醫院詢問,不知去了後,是否會與和信一樣,只依資料給建議,而沒有任何檢查或處置?和信跟我們說健保3個月才能再照一次CT.超音波,何況我們只切除肝的一小部份,變化應該不大,再照的話,意義不大,是否只能真的待3個月後照CT.超音波才能再有進一步的確認呢?
博愛醫院的說法是,現在我父親的身體狀況還ok,也沒有黃膽,適合先做化療,講法是好像不做化療的話,生命會很快就走到終點.所以本來傾向不做化療(想用自體免疫力,改變生活方式來對抗)的我們很猶豫,知道一些有錢有勢的大人物都無法避免很快的走上這一條路,所以當初才想說何必讓未來不多的日子增加治療的痛苦呢?
另外請教一下:
化療是一個療程,若療程過程中有問題,是否可中止?有影响嗎?
若只做一個療程,是否可行?
若中止化療療程,人工血管是否仍要留著或是可移除?
再麻煩您有空再回覆,謝謝
和信說的沒錯，CT三個月健保才給付一次，如果有疑慮，可以跟醫院要求自費做CT，不過我想做CT沒有甚麼太大的意義，因為CT再怎麼做就是那樣，倒是可以問問醫師是不是再做一次切片檢查確認一下(當然如果之前的醫院檢查結果很明確，也許醫師會認為沒有必要)。
以目前我看您的來信說明，既然有移轉，那麼應該已經屬於第四期了，在我知道的病例中，沒有做治療的那一位，三月份她來找我們見面，六月份她就走了。
膽管癌的化療效果不是很好，應該說膽管癌沒有甚麼很好的治療方式，在我的立場我會強烈的建議您，務必要把實情以適當的方式讓您父親知道，61歲年齡並不是很大，尤其您父親又是在工作上面努力積極的人，我覺得隱瞞到最後終歸瞞不住的，將實情告訴他，讓大家找一個努力的方向(不論是自然療法，化療等等)一起努力，而且讓他改變一下生活習慣，與其工作第一，不如家人第一。
化療中止沒有特別的影響，就是影響病情的控制。只做一個療程應該不可行(都說了化療效果不好，你覺得一個療程能解決嗎?)，人工血管可以保留，但每個月要去醫院請醫院幫忙打肝素(防止血液在人工血管凝結，凝結堵住那支管就廢了，要重裝一支)，裝人工血管是要進手術房開刀動手術的。
下列的網址給您參考一下，在告知病情有困難的情況之下，可以找醫師幫忙，林口長庚腫瘤科謝佳訓醫師是很好的醫師，人很正面樂觀，另外高雄長庚林成龍醫師本身應該是有在修密宗，他也會用一些宗教的道理來開釋病人(我不知道一般門診他有沒有空可以做那麼多事情，當初我們是用特約門診，所以他花了將近一小時來看我們的病，所以有很多時間可以講一些心靈上的事情)，這兩位醫生我都覺得不錯，有些醫師是比較直白一點，我們也不能怪他們，畢竟現在醫病關係很緊張，有些醫生為了不想要惹麻煩上身，說話就很直很白，曾經有病友去看高雄的一位醫生，那位醫生一看到他是膽管癌就跟她說，你可以收收回去，好好跟家人在一起，不要浪費太多心力在做無謂的治療，他說的錯嗎?他說的沒錯，目前膽管癌幾乎沒有辦法治癒，只是這樣講話會給病人很大的打擊就是了。
http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/9303/11.htm
願平安喜樂
Written by Fish 2015-07-18 08:57:43