2015-06-29 09:49:59Fisa
膽管癌的治療
有病友問到膽管癌的治療方式，這邊統合一下，目前我們知道或者正在做的治療方式大概如下
1.手術切除：
臨床資料上面來說，零期的病患手術切除預後較好，目前知道有兩位有聯絡上的病友有做過手術切除，兩位病友也幾乎在一年內都復發(兩位病友都不是零期病患)
2.放射線治療：
放射線治療在這個病症上只能算輔助措施，我們沒有做過放射線治療，因為醫生說腫瘤小於5公分的狀態下，放射線治療會有較佳的成效。
3.化學治療：化療的藥物主要就是5-FU，其他像健擇(自費)、鉑金類藥物(自費)，再來也沒甚麼選擇了，化療大概就是減緩病情惡化的速度。
4.標靶藥物：目前我們用過爾必得舒，還有癌思停，都是自費的藥物。
5.釔90體內放射線治療：沒有效果，很貴，做一次約60~70萬。
6.其他療法：目前已知其他的療法包括有免疫療法、高濃度維他命C療法、葛森療法...等等。相關資料網路上面都能夠搜尋，這些療法都是未經證實有效果的療法，請各位病友務必要小心服用。
我們在化療上努力了很久，使用過的藥物包括健擇(Gemcitabine)、順鉑(Cisplatin)、5-FU、Leucovorin、爾必得舒(Erbitux)、草鉑(Oxaliplatin)、卡鉑(Carboplatin)、癌思停(Avastin)等。(應該沒忘掉的吧.....)
其中順鉑草鉑卡鉑其實都屬於鉑金類的藥物，通常順鉑會是醫生給的第一種藥物，但是他有神經毒性跟耳毒性，而且毒性會累積，所以療程不能使用太久，我們也是後來產生耳毒性(高頻音、重複音)，所以就緊急把順鉑停掉了。
至於化療的治療方式，建議如果沒有全身移轉的病患，可以考慮從肝動脈做動脈化療，其實跟靜脈類似的方式，只是那個PORT會裝在肚子那邊，從這邊打的好處是化療藥物直接進到肝臟去，可以讓癌細胞盡量吸收到最大的藥物量，而且因為藥物一打就進去了，所以藥物的使用劑量可以比較低一些，對身體造成的傷害會比較慢一些，不過不同醫生有不同看法，長庚當時是要從靜脈打，醫生覺得因為他怕腫瘤移轉，打靜脈的話，化療藥會全身走，所以在其他地方的癌細胞也會同步毒殺，我們一開始就是都走靜脈化療，後來去高醫治療時，高醫改走動脈化療，高醫是認為說，既然靜脈化療走那麼久沒有甚麼效果，因此他們建議從動脈化療會比較好，到目前來說，Lisa的動脈化療似乎有些成效，醫生有提到說他的CA19-9的指數有下降，另外肺部移轉的兩顆腫瘤有縮小，膽管這邊的腫瘤則算是持平控制，當然因為我們也有換癌思停，我也不曉得是癌思停的效果還是動脈化療的效果。
以上大概就是我們目前的治療方式說明，另外有些病友會要去日本做免疫療法，建議如果要去日本做免疫療法，我個人認為申請久留米醫院會比較好，因為久留米醫院需要自費大概70萬日幣吧，九州醫院是不用費用的(不用費用就是代表著比較難申請咩)，上一篇有提到雪莉的事情，她就是申請九州醫院的，雖然准了卻一直未能成行，可惜最後她還是無法等到去日本治療。
另外對於有意改用其他療法或自然療法的病友們，我有研究過葛森療法，不過葛森療法有提到，對於重症的病患，建議還是要先用西醫的療法治療控制之後，再改用葛森療法，他們並不建議嚴重的病患採行葛森療法，我相信各種其他療法都一樣，當你需要急診的時候，就不要找中醫慢慢治療(這兩句形容應該聽得懂吧?)。症狀嚴重的時候還是要先看看有沒有甚麼方式可以先行控制下來，然後漸漸移轉到其他療法上面去，我在這邊不推崇但也不反對採用其他療法，畢竟這個癌症很棘手，即便採用我們所謂的正規療法，也只能夠控制而已。
最後，如果放化療都做過了，建議可以來高醫找一下林成龍林醫師，他的診不會很難掛(其實高醫的診都不會太難掛)，雖然醫院很兩光，但是林醫師是一位好醫師，值得各位膽管癌的病友們來找他聊聊天。
1.手術切除：
臨床資料上面來說，零期的病患手術切除預後較好，目前知道有兩位有聯絡上的病友有做過手術切除，兩位病友也幾乎在一年內都復發(兩位病友都不是零期病患)
2.放射線治療：
放射線治療在這個病症上只能算輔助措施，我們沒有做過放射線治療，因為醫生說腫瘤小於5公分的狀態下，放射線治療會有較佳的成效。
3.化學治療：化療的藥物主要就是5-FU，其他像健擇(自費)、鉑金類藥物(自費)，再來也沒甚麼選擇了，化療大概就是減緩病情惡化的速度。
4.標靶藥物：目前我們用過爾必得舒，還有癌思停，都是自費的藥物。
5.釔90體內放射線治療：沒有效果，很貴，做一次約60~70萬。
6.其他療法：目前已知其他的療法包括有免疫療法、高濃度維他命C療法、葛森療法...等等。相關資料網路上面都能夠搜尋，這些療法都是未經證實有效果的療法，請各位病友務必要小心服用。
我們在化療上努力了很久，使用過的藥物包括健擇(Gemcitabine)、順鉑(Cisplatin)、5-FU、Leucovorin、爾必得舒(Erbitux)、草鉑(Oxaliplatin)、卡鉑(Carboplatin)、癌思停(Avastin)等。(應該沒忘掉的吧.....)
其中順鉑草鉑卡鉑其實都屬於鉑金類的藥物，通常順鉑會是醫生給的第一種藥物，但是他有神經毒性跟耳毒性，而且毒性會累積，所以療程不能使用太久，我們也是後來產生耳毒性(高頻音、重複音)，所以就緊急把順鉑停掉了。
至於化療的治療方式，建議如果沒有全身移轉的病患，可以考慮從肝動脈做動脈化療，其實跟靜脈類似的方式，只是那個PORT會裝在肚子那邊，從這邊打的好處是化療藥物直接進到肝臟去，可以讓癌細胞盡量吸收到最大的藥物量，而且因為藥物一打就進去了，所以藥物的使用劑量可以比較低一些，對身體造成的傷害會比較慢一些，不過不同醫生有不同看法，長庚當時是要從靜脈打，醫生覺得因為他怕腫瘤移轉，打靜脈的話，化療藥會全身走，所以在其他地方的癌細胞也會同步毒殺，我們一開始就是都走靜脈化療，後來去高醫治療時，高醫改走動脈化療，高醫是認為說，既然靜脈化療走那麼久沒有甚麼效果，因此他們建議從動脈化療會比較好，到目前來說，Lisa的動脈化療似乎有些成效，醫生有提到說他的CA19-9的指數有下降，另外肺部移轉的兩顆腫瘤有縮小，膽管這邊的腫瘤則算是持平控制，當然因為我們也有換癌思停，我也不曉得是癌思停的效果還是動脈化療的效果。
以上大概就是我們目前的治療方式說明，另外有些病友會要去日本做免疫療法，建議如果要去日本做免疫療法，我個人認為申請久留米醫院會比較好，因為久留米醫院需要自費大概70萬日幣吧，九州醫院是不用費用的(不用費用就是代表著比較難申請咩)，上一篇有提到雪莉的事情，她就是申請九州醫院的，雖然准了卻一直未能成行，可惜最後她還是無法等到去日本治療。
另外對於有意改用其他療法或自然療法的病友們，我有研究過葛森療法，不過葛森療法有提到，對於重症的病患，建議還是要先用西醫的療法治療控制之後，再改用葛森療法，他們並不建議嚴重的病患採行葛森療法，我相信各種其他療法都一樣，當你需要急診的時候，就不要找中醫慢慢治療(這兩句形容應該聽得懂吧?)。症狀嚴重的時候還是要先看看有沒有甚麼方式可以先行控制下來，然後漸漸移轉到其他療法上面去，我在這邊不推崇但也不反對採用其他療法，畢竟這個癌症很棘手，即便採用我們所謂的正規療法，也只能夠控制而已。
最後，如果放化療都做過了，建議可以來高醫找一下林成龍林醫師，他的診不會很難掛(其實高醫的診都不會太難掛)，雖然醫院很兩光，但是林醫師是一位好醫師，值得各位膽管癌的病友們來找他聊聊天。
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Dear版主……
期待您的回覆，但也害怕受傷害。
突然間，我好擔心.害怕去面對這一切……為什麼這個病症這麼的可怕和棘手呢？我真的搞不懂?為什麼這個病症會那麼容易的復發呢？是不管肝內和肝外，都是如此的嗎？很擔心的心情喔～
版主回應
Dear 猛龍，上天對於我們的一切自有他的安排，對於罹患疾病，我們應該感恩，感恩老天爺不是讓我們去上班之後就天人永隔，不是出外買個早餐就無再次相見的機會，祂提醒著我們，不論如何，我們都應該要把我人生的每吋光陰，我們應該重新審視我們的人生，確認我們存在的價值，我們經常被問到，如果今天是你人生最後一天，那麼你想要做甚麼?
一個人，三天五天，三十年五十年，百年人瑞實屬鳳毛麟角，既然總是會有這麼一天的發生，何妨就順其自然地看待它，該來的總是會來的，該發生的到最後也會發生，與其在百年之後追尋著一塊木牌一拜再拜，不如把握人生美好光陰，做自己，做自己想做，但求無悔。
經過這段，我講話比較直白希望您不要介意。假設您父親能活到一百歲，現在不知道您父親幾歲?我假設是六十歲好了，那麼後面就剩下四十年，不知道您平均一天與您父親講幾句話?假設十句好了(我可能十句都不到...)，那麼您跟您父親只剩下十四萬六千句話可以說，很多嗎?一句話大概三五秒就可以講完，算平均一句五秒吧，您可以算算看剩下多少時間，結論會很嚇人喔。
回到結論，其實，與其擔心日後所有不可知的事情，不如好好把握現在的時光。
祝平安喜樂
Written by Fish 2017-11-14 13:02:25
您好 看了很多篇您的心路歷程，雖然最後Lisa還是離開了 但這一生有您無微的照顧 相信她這一生還是很幸福的。
我父親目前確診為膽管癌二期 已經安排手術了 在這篇裡有看到 您說 手術切除又在一年內復發?看到這裡 突然間感覺好可怕 這是真的嗎？想請教一下 病友腫瘤長的位置是在哪裡呢?
另 是否也有病友是手術切除後就一切良好 沒再復發的呢？
版主回應
Dear 猛龍，首先恭喜您父親可以手術切除，希望您父親能健康平安一生，記得要定期追蹤唷。
另外，不好意思，到目前為止我碰到有手術的病友，還沒有一個沒有復發的，最短的是三個月，最長大概是半年，腫瘤的位置我並沒有特別去詢問每個病友，我想不論結果如何，一切自有上天最好的安排。上天會安排這種病症，我想也是在告訴我們，人的一生是很短暫的，所以要好好把握每一天，不論在工作上，在生活上，都要無憾無悔。
期盼您與您父親彼此感情更加緊密，攜手共同度過人生的每一天。
祝平安喜樂
Written by fish 2017-11-11 11:13:59
Dear版主
您說的真的蠻有道理的。
正面思考真的可以給與很大的安慰以及力量，謝謝您的加油打氣，我會努力的。