夢想之屋

2017-10-19 16:51:43Fiona

勇敢的小熙住院治療中

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10/17

出關離開月子中心已經超過10天了，
現在卻過著和想像中不一樣的生活...

孩子都不在身邊，我過著和休假待產一樣的一個人生活(但還要加擠奶及外出去看寶寶)，
很閒啊....(讓其他媽媽羨慕死了)
但心情卻是常常低落的....

為何寶寶都不在身邊?!
愷愷一樣在媽媽家托嬰，小熙則是住院了，現在台大嬰兒加護病房24hr都有專業團隊的照顧。

小熙入院做了很多的檢查，針對她心臟及膽道方面的狀況詳細檢查評估，
也預計明天要做心導管氣球擴張手術(是一種侵入式治療方式，從鼠蹊部血管注入導管至心臟，再作氣球擴張撐開狹窄的肺動脈，但非開胸手術)，
週五則排了核磁共振攝影檢查，
這二項都是要全身麻醉也有風險性要簽同意書的，
未來也許也不只一次手術....
她小小的身體要承受這麼多....我很心痛~~~ ><

每天會客時間去看她，心疼她總孤零零在醫院的房間裡，
只能祈禱她早日完成治療早日回家~

心臟病童未來的照顧也是一條艱辛漫長的路，膽汁鬱積原因也尚未明確診斷，會不會還有其他未發現的疾病症狀?!甚至是基因缺陷造成的罕見疾病?!

另外，也覺得對愷愷很愧疚，尤其從我懷孕、生產、作月子到現在忙小熙的事，
我真的很少照顧他.....(雖然他在外公外婆家過得很開心)
但也真心感謝慶幸有我爸媽的幫忙，
不然還要照顧大寶就更麻煩了....

小熙的狀況也是很感恩有很多貴人的相助，
從懷孕期間在禾馨就發現寶寶有心臟病(婦產科蘇怡寧及林佳慧醫師)，
出生後才得以由小兒心臟科持續追蹤(張亞玫醫師)，醫生持續關心並幫我們安排入住台大(有人脈真好，我自己連門診都掛不進去)。
在月子中心(嘉寶產後護理之家)期間，細心的護理師們發現小熙便便顏色偏白(我自己都看不太出來)，
故主動提醒我們去就醫，禾馨小兒科(吳俊厚醫師)看了驗血結果，要我們進一步去大醫院詳細檢查，才開始了膽道方面的檢查與治療...
先是在馬偕醫院給小兒腸胃科陳偉燾醫師看診及檢查(因為台大我掛不進去)，
本來已打算在馬偕住院，後來為了和心臟問題一起處理，
所以由張亞玫醫師統一安排入住台大嬰兒加護病房。

至於膽道與心臟疾病是否有關連性，則待團隊們再研究....

能夠入住北台或全國最強的醫療團隊院所了，你說我們夠幸運吧!!!!

我只能堅強面對，先好好照顧自己，
之後好好照顧孩子們，
現在的工作就是做一個稱職的母親。
加油!!!

10/13早上在婦幼給張亞玫醫師看診照完超音波後，立即就安排入院台大兒醫嬰兒加護病房

進台大後，開始一連串的檢查...

我們只能會客時間去看.....看到她身上有許多檢查的儀器痕跡(都還沒有治療呢)都超心疼的~

偶爾她醒著，我也試著親餵母乳及拍嗝....找機會跟她多相處~

作心導管前一天，張醫師還去台大看她，給我們加油鼓勵!!!

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10/18

勇敢的小熙，今日已經完成心導管及汽球擴張手術，平安順利!:)
感謝主治醫師台大心臟內科林銘泰及優秀的團隊們。
雖然因為小熙不僅是肺動脈瓣的狹窄，連連接心臟的血管處也偏狹，
所以如林醫師先前所坦言的，汽球擴張術的效果應該不會那麼好，
另外還有心房中隔缺損及開放性主動脈導管等問題，
但總算過了心導管治療這一關，
所以接下來還是要持續觀察，看能不能撐到一二歲以上，
真的不行再做開心手術，屆時風險可望可以降低許多~
未來的路還很漫長，一關一關過吧!!!

謝謝大家的關心與祝福!

10/18我們一早8點就到兒醫10樓的OPII報到，我們是上午心導室林銘泰醫師的第一台手術