2016-03-08 22:47:34orangebach

失落的文章

凌晨三點四十七分,張文嬿已經三個晚上沒睡了。

她不是國安局調查人員,也不是八卦雜誌狗仔隊,她是第一行為工作室的總督導。

第一行為工作室是台灣第一個也是唯一以處理重度智障和自閉症嚴重行為問題的專業私人機構。根據衛福部的統計,截至去年為止,台灣智障者總人數約為十萬七九七人,其中重度以上的智障者約占兩成三,第一行為工作室的輔導個案來自於這兩成三裡面難度最高的,數量不多,但因個案具有傷人或自傷傾向,有些連專業機構都無法處理,稍不留意便成為社會問題。張文嬿的專長是利用行為策略,在日常生活裡矯治這群人的障礙,進而將他們的行為導入正軌,重新回到社會,找回他們的人性尊嚴。

三十出頭的阿志笑嘻嘻地望著張文嬿,接著把食指伸進眼皮裡翻攪,眼皮因手指侵入而凸起蠕動著;重度智障的他還有自閉症、癲癇和睡眠障礙,幾十年來每天睡不到兩小時。玩完眼皮,他開始騷擾周圍睡著的同伴,接著每隔二十分鐘,吵著要小便,旁人反應越劇烈,他越得意,家人束手無策送到機構,半年內再趕走三個夜間工作人員。

張文嬿沒睡的三天晚上,每隔十五分鐘紀錄阿志的行為狀態和所處情境(諸如當時的溫度、光線),然後利用圖卡和做仰臥起坐,逐步調整他的睡眠障礙。四個月後,八小時的睡眠阿志只中斷三次,十五分鐘內可以再度入睡,也不再干擾別人。

除了不能睡覺,張文嬿還被咬傷、被襲胸、被抹大便、吐口水….. 「你怎麼會想做這份工作?」我忍不住問。

「我感覺很開心,跟他們在一起是我最開心的時刻」,張文嬿說,「我可以讓別人開心的笑,感覺自己很有價值」。
 

●發現天賦

 早在國中讀光仁音樂班時,張文嬿便特別愛照顧啟智班同學,一直想當社工,後因顧慮家人的期待,大學選擇法律放棄社工,畢業後仍不想當律師或司法官,改到中研院歐美所擔任助理。

 一年後,她疑似得了紅斑性狼瘡,每天關節痛、感冒不好又猛掉頭髮,張文嬿怕自己就這樣死了,一輩子與社工無緣,但又怕想做社工是一廂情願,於是周末到智障者家裡擔任喘息服務的半志工,看看自己究竟適不適合。

她的第一個個案便是照顧重度智障的女孩,因為從小生長在家暴環境,父親打罵母親讓女孩過度焦慮罹患「拔毛症」,之後環境裡只要有衝突(好比電視新聞報立法委員吵架),她便會焦慮開始拔頭髮,也曾經因為被父親綁在床旁,整天沒進食,造成她內心藏有飢餓的恐懼,看到食物就會暴食,吃到吐都停不下來。張文嬿發覺自己不但沒有嚇到,反而願意陪她、聽她講瘋話,就算說不清楚,也可以理解對方的意思,一待八小時也不嫌累;「我享受他們的直接、單純,要哭就哭、要笑就笑」,張文嬿說。半年後,她放棄中研院的工作,轉到第一社會福利基金會擔任教保員,薪水不到原來的一半,生活也完全變樣。

張文嬿的妹妹張文嘉說,姊姊原本每個月聽音樂會、一雙鞋三千塊,後來好幾個月才能聽一場音樂會,鞋子穿三百九的;「她放棄了菁英般的生活」。

儘管如此,她發覺自己真是做這行的料。重度智障無法用語言表達自己的感受,易感的張文嬿可以不經語言感同身受;重度智障的行為節奏與旁人不同,從小讀音樂班又有音樂天賦的她能從觀察中找出個案的行為節奏,進而參與他、改變他。張文嬿也有異於常人的眼光,有一次有個個案吃飯時搶同學的排骨吃,別的老師氣得大罵,她卻高興地跟周圍的人說:「竟然知道要先搶別人的來吃,他沒那麼笨嘛!」

第一福利基金會執行長賴美智認為,有別於多數老師「師生意識」太強,與智障者產生距離,張文嬿很能從對方表達方式裡感受到對方的狀態,同時也能表達給對方,成為對方的「朋友」,願意安心、接受指導;「投入社工的動機有百百種,多數人都是被使命感驅策,但像她是本身有天賦、有興趣、享受在其中的人很少」。


●面對現實的考驗

雖然天生準備好要她吃這行飯,但現實的考驗等著她,首先是體力。好比訓練個案走樓梯,一個人走五趟,帶五個就二十五趟;操場跑步,要跑在前面讓他們追,體力負荷很重;張文嬿也怕髒,當時她最難忍受的是當個案大便失禁後,幫他們清洗屁股。來三個月就想打退堂鼓。 

「有些來應徵教保員的一天都待不下去」,第一社會福利基金會語言治療師席芸說,「這強迫不來,或多或少都靠天分,對探索『人』有特殊的好奇心和眼光」。

有一次,她正在幫個案清洗屁股,這個個案不但失禁,還吃大便,然後挖起自己的大便往張文嬿頭髮上抹。她邊閃邊洗,心裡氣得自問「老娘到底在做甚麼?!」洗到嘴巴的時候,怕髒的她掙扎著要不要脫掉手套,但是脫掉手套等於直接摸大便,正在天人交戰時一個念頭閃過:「他是人,我也是人,沒甚麼不一樣」,當她脫掉手套、用手清乾淨個案嘴裡的大便時,她終於發現,這就是她要的:她要這群人像人一樣的被對待。這件事、這個念頭讓張文嬿更確定這份工作的價值重新定睛在跟這群人相處的快樂,其他也就沒那麼重要了。


●高難度的挑戰:雙重診斷領域

工作三年半後,張文嬿出國攻讀情緒障礙。回國後,她投入成年智障者的雙重診斷的照護領域,所謂「雙重診斷」,指的是智障或自閉症加上精神障礙,好比智障同時有躁鬱症,或者自閉症加上躁鬱症,甚至會自傷或傷人,是智障者中難度最高的輔導工作。

她曾經輔導過一位捷運之狼。

這個個案在捷運見人就抱,被送精神病院,可是有犯罪紀錄的機構不愛,健保給付時間一到,就趕他出來。社會局身障資源中心在一次個案討論中,認為他除了要做精神治療,還要生活重建、人際關係重建、職業重建,剛好第一基金會還有空位,張文嬿決定帶回來試試看。

張文嬿發現他不是性取向有問題,而是歷經父母先後過世、姐姐出嫁、哥哥離家出走、妹妹罹患重度憂鬱症,生命中所有重要的人先後離他而去,他過度焦慮引發精神分裂,之後只要開始焦慮感起來,他便開始抱人。

老師們都知道他的故事,也都願意陪他,白天和晚上都有老師陪著他,協助重建人際關係。張文嬿幫他找個背包,背包裡準備很多他覺得重要、但看在別人眼裡是一堆垃圾的東西:有家人照片的照相本、小錢包、抱枕。張文嬿告訴他:「這都是你的寶貝,如果你覺得不舒服,很焦慮,就看看你的寶貝,如果你很想念家人,又想抱別人,就抱你的寶貝」。再加上服藥,他的情緒逐漸穩定下來。

「這些人都很辛苦,可是被照顧以後變得生命很美好」,張文嬿每次講起「捷運之狼」的故事就會掉淚,「生命在很糟糕的情況下還能開出一朵花,你會看到生命的轉變,而我們可以成為別人的祝福」。

除了建立第一行為工作室個案評估系統,她也到全省的機構講課,將經驗和知識分享給其他教輔員;若遇到棘手個案,張文嬿還得住進不同機構中協助輔導,她甚至收留了一個個案在家裡,因為這個個案「需要的不是錢,而是家人」。


●最後...... 

張文嬿的故事原本屬於封面故事裡的一小部分,後來因為某些不可抗力的因素而被拿掉,我為此深深遺憾。身為記者十七年來,我接觸過的人有身價超過一百三十億美元的世界級富豪,有皇室貴族,有偶像明星,有一切社會價值界定的所謂「成功人士」、「業界典範」,我也承認第一次見到張文嬿,我也用世俗眼光判斷過她長相平凡、身形福泰、年紀不小,但她是讓我唯一感覺到「偉大」的受訪者。

 她的「偉大」有很多面相,諸如長達二十年投入照顧這群社會邊緣人,如果不是她的天賦加上後天學習和經驗,幾乎是不可能的任務。不過真正感動我的是,當她發現自己的天賦、自己喜歡的事是如此不同於社會價值觀,甚至遭人異樣眼光的時候,仍然樂觀坦然的面對,沒有逃避。

換作是我,我知道我會寧可在其餘相對「正常」的領域做個普通人,缺乏依隨己心的勇氣。

當然她也是個人,也有軟弱的一面,諸如她不喜歡參加大學同學會,一群當法官律師的大學同學,總會對當年拿書卷獎的她現在所做的工作有著價值判斷。另外,她跟智障者處久了,相對跟正常人在一起會有點不適應,尤其沒辦法理解爲什麼正常人內心想的和嘴巴說的差那麼多,偶爾面對與公家機關的人討論事情(諸如法規訂定),她心裡最常出現的OS是「唉呀,你連智障都不如~~

這篇文章很長,能夠看到這裡的讀者應該也不多,多寡無所謂,我私心小小地希望,能讓大家有機會知道即使在價值觀如此單一的台北城裡,仍然有著少少的人做出不一樣的選擇,讓世界有了不一樣的風景。

(悄悄話) 2019-12-18 09:25:20
阿甘 2016-03-17 08:36:38

很感動與佩服。

阿咪 2016-03-13 11:09:13

非常謝謝你的報導。我已過世的哥哥(時年43歲)是重度自閉症患者,所以文中所提到的一些情況,我感同身受。張文嬿老師不服從於時下的社會價值觀,以及她的真誠與勇氣,展現了人性中難能可貴的一面,讓人非常感動。衷心祝福張老師與她所重視的人。