2012-08-31 11:57:18阿莉

練唱抗病魔 罕病合唱團9月登場

由罕見疾病基金會病友組成的「天籟合唱團」9月1日將在台中明德女中演出。基金會24日邀請各區合唱團代表現身,分享對抗病魔及練唱的心路歷程。

罕見疾病基金會8年前成立「罕見天籟合唱團」,分為北、中、南3區。成員包括從4歲的孩子到60多歲的病友。他們透過練唱詩歌,減輕疾病帶來的身心折磨。練習中,病友及家屬也逐漸熟識,一起分享對抗病魔的經驗並互相打氣。

北區合唱團中,有個臉上常掛著甜美笑容的20歲女生黃詩彧,她3歲時被診斷出罹患「遺傳性痙攣性下身麻痺」,走路、講話能力逐漸退化,由於目前的醫療技術沒有有效的療法,她只能依賴電動輪椅行進。但黃詩彧並沒有因此放棄自己,「我覺得自己不能認輸」。

母親劉季蓉表示,黃詩彧生性開朗喜歡交朋友,今年6月加入「罕見天籟合唱團」後,過去習慣晚睡的她,每個週末為了練唱必須早起,改善了生活習慣。她的肺活量及舌頭的靈活度也因為練唱而有明顯進步,還交到許多好友。

黃詩彧在記者會上表示,她能夠站在舞台上表演,不只有自己的努力,還有生命中許多貴人的幫助。她表示,她最喜歡聽能夠觸動人心的流行歌曲,並現場獻唱歌手Waterman的歌曲「愛很大」。

「罕見天籟合唱團」9月1日將在台中市明德女中文翠廳演出,由醫師組成的「醫聲室內樂團」擔任伴奏,帶來醫生與病患組合的另類演出。