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企鵝72日 小腦萎縮病友考取執照獻唱歌曲 姐代母職照顧6位弟妹 愛唱歌的企鵝不被疾病擊倒
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下面附上一則新聞讓大家了解時事
拯救瀕危物種 科學家培育北非白犀牛DNA胚胎
: （法新社巴黎4日電） 世界上最後一頭雄性北非白犀牛蘇丹（Sudan）過世數個月後，科學家今天表示，已培養出嵌入北非白犀牛DNA的胚胎，盼能讓這種白犀牛亞種躲過絕種命運。
目前所知全球僅剩兩頭不育的雌性北非白犀牛（NWR），研究團隊希望這項突破性超值推薦技術，能使這個物種得以繼續繁衍後代。
柏林萊布尼茲動物與野生動物研究所（Leibniz Institute for Zoo and Wildlife Research）繁殖管理主管希爾德布蘭特（Thomas Hildebrandt）告訴記者：「我們的目標是在3年內，讓第一頭北非白犀牛寶寶誕生。」
「若將16個月孕期列入考量，我們有一年多一點時間讓母體成功受孕。」
研究團隊使用最近取得專利的兩公尺取卵裝置，培養出史上第一個試管製造的犀牛胚胎。
希爾德布蘭特說，這些冷凍中的胚胎「一旦植入代孕母體，有非常高的機會成功受孕」。
科學家利用死去雄性北非白犀牛的冷凍精子和雌性南非白犀牛的卵子，製造出這些混種胚胎；全球目前剩下數以千計南非白犀牛。
科學家從歐洲動物園取得犀牛卵子。
研究團隊如今希望利用這項技術，蒐集全球最後兩頭雌性北非白犀牛納金（Najin）和法圖（Fatu）的卵子。納金和法圖是蘇丹的女兒和孫女，棲息在肯亞國家公園。（譯者：劉文瑜/核稿：徐睿承）
沒有住在南極的企鵝 搖擺奮鬥不被疾病打倒
: (健康醫療網／記者林怡亭報導)
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住，故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」，以強化「72」與「企鵝」的連結，並期待此數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」，活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛，以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。
朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成達人推薦，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」
母親中年發病，六個弟妹也在數十年中陸續發病，朱大姐是唯一倖免者，也是唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責，讓她在數十年中，不斷地在艱辛中輪迴。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助，認識了同樣疾病的病友及家屬，有著相同理念，推動「讓生命的傳承不再是悲劇的延伸」共同組織了企鵝家族聯誼會，並擔任起創會的理事長。
18歲發病的韓秀雲，從小就愛唱歌，並沒有被小腦萎縮症給擊倒，反而在朋友的鼓勵下，於103年獲得街頭藝人執照後，開始在台北各大商圈街頭演出，一方面能滿足自己愛唱歌的心，又能進行口語的復健。
她笑著表示說：「可以做自己喜歡的事，又能抒發心情，我覺得很滿足。」在企鵝「72」日園遊會有演出的她，在接到表演邀約時，也積極練習準備，想在這個屬於企鵝家族的重要日子，首度為鼓勵病友們而唱。
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