2021-12-13 10:55:35retetgrestgresrfg

今年最震撼患者故事:為絕症兒子自製救命葯,高中學歷的他成了全網欽佩的"藥神"2

 都是英文,一句話需要查大量專業名詞,每個名詞背後又牽扯到一串的知識點。

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閱讀效率奇低,一篇論文,他花了一整晚時間,才讀了兩三個段落。
有時他查著查著就睡著了,醒了又接著查。

那段日子,他過得黑白顛倒,昏天暗地。

比理解還難的是求藥。
北京的醫生曾試圖通過補充微量元素為小灝洋治療,但是沒有任何效果。
國際上常用補充組氨酸銅這種化合物來治療遺傳性銅缺乏症,而在國內,由於審批嚴格等原因,組氨酸銅無法成為院內試劑,患者家屬只能到境外拿葯。
然而,疫情來了。
拿葯的路,斷

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在許多人的印象里,罕見病就意味著難治。
其實未必,有些罕見病的難點不在治癒,而在罕見——因為太少見,所以無法聚集資源,相關的研究、治療、藥物開發也就隨之缺乏。
疫情阻斷境外求藥路,國內存量組氨酸銅很快用完,沒有藥企願意做,孩子的病等不起...... 如果不是真的走投無路,徐偉是絕不可能踏上自製組氨酸銅之路
即便是沒得選,這也是一個沒有任何人支持的決定。
孤身一人,高中學歷,毫無相關背景知識和從業經歷,竟然想干高門檻、高要求、資本雄厚的藥企才能幹的事?
連編劇都不敢這麼編——能自製出組氨酸銅的人,高智商、高學歷、高技術三者怎麼也得佔一樣吧?
確實,徐偉的自製藥歷程呈現出的,並不是什麼推翻「普通人不能自製藥物」的勵志故事,而是如所有人判斷的那樣——自製藥,遠比想像中更艱難。
首先,他得與否定自製藥的阻力抗爭。
這些阻力,來自最親近的家人,最專業的人士,最瞭解內情的病友。
妻子反問他:如果自製藥可行,為什麼其他人不做?
父親打擊他:你以為你是科學家嗎? 我賭你做不出來。
親戚勸說他:好好照顧孩子,讓孩子安安靜靜地走。
病友警告他:自製藥是有法律風險的。
 
即便是在成功之後,所有的醫學專家仍然在強調:這是奇跡,絕不建議普通人自製藥。
因為這不僅困難,並且危險。
自製藥物除了需要專業的知識和操作,還需要極其細密嚴謹的用量控制,這不是憑藉人的意志和毅力就能辦到的。
而徐偉,決定冒這個險。
冒險,不僅要有勇氣,還得有演技。
當徐偉跑到上海尋找生產組氨酸銅的合作方時,他不敢以患者的真實身份去聯繫藥廠。
他跟朋友假扮醫藥代表和醫學投資人,卻連對方公司前臺那關都過不了。
面对医药公司一堆博士专家的提问,他尽量用简单的语气词回应,蒙混过关。
屡屡碰壁后,徐伟已经“久病成医”,在不断的学习下,他从完全不懂医学进化到能和专家面对面交流技术方案,且不会露出破绽。
最后,他终于找到了一家愿意接单的制药公司。
但有人,还不够,还需要钱。
光是制药前期最基本的化合物稳定性实验,就需要80多万元。
这也还不够,徐伟要赶时间。
药物对遗传性缺铜症不过是治标不治本,他不仅想让孩子活下去,更想让他做个正常人。
因此必须在短时间内成功制作出组氨酸铜,否则孩子的发育一旦耽误,就不可逆转。
或许是上天也不忍再将苦难施予这位父亲,徐伟幸运地找到一个共享实验室,场地人工各项费用租一天1.4万元,只需要两天就可以合成组氨酸铜。

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在实验室第一次合成组氨酸铜后,徐伟立即研究购买机器设备,在自己家里搭起了简易实验室。
奇迹般的自制药,开始了。