今天上午到仁愛國小的啟仁班找雪燕老師說的蔡組長
順便看看芊芊的學校教室
由於芊芊是在家自行教育
所以我也一直沒有空出時間去啟仁班看看
這些重度甚至極重度的孩子
是怎麼上課的

蔡組長說
他在一月份時原本打算跟雪燕老師來家裡看看芊芊
跟我們聊聊孩子在家的狀況和教育問題
後來那一天學校有事中斷了行程無法前往
只好聽老師描述有關探視學生的過程了

他似乎不是很清楚芊芊目前的狀況
所以我大略說明了一下芊芊事發的經過和後來努力的方向
他很訝異我們是這樣走過來的
但是很期待下次學校辦活動時
我們有機會能跟同班孩子的父母
有個交流的機會彼此認識、彼此鼓勵

因為在他的認知裡
很多身心障礙的父母蠻封閉的
不太願意敞開心胸去接受別人的關懷
如果我願意站出來說出心得分享
也許可以鼓勵這些家長
擁有身心障礙的孩子並不是一件無法見光的事

談完有關申請『沐浴椅』之事後
蔡組長說
如果芊芊想來學校上課
聽聽學校吵雜的聲音或老師同學互動的聲音
隨時都歡迎她
雖然她比較不方便
可能隨身都要帶抽痰機.管子.化痰機.奶粉.尿布等一堆設備
但是學校都願意配合輔助她
連『床』都有.方便Tina阿姨給她翻身拍背

知道特教學校都可以為身心障礙的孩子著想
心裡很感動
但是我還是要表明並不想增加雪燕老師的負擔
畢竟自己也是從事教職
可以體會老師照顧學生的那種辛苦

如果純粹是為了給芊芊學習刺激和聽力反應
可以安排一次讓她如願『上學去』
我會排除萬難請假帶她和Tina阿姨
讓她感受到在學校上課的情形
也許她已經忘了這種上課的感覺
也許她可以記起這個熟悉的聲音

總之
以在不麻煩學校老師的狀況下
我們自己在旁邊照顧她、陪她上課
時間上以不超過兩小時為主
讓芊芊跟一般一年級的孩子一樣
『快快樂樂上學』、『平平安安回家』

回家的路上我的心情是愉悅的
感覺上自己好像是在作夢
但是又覺得能夠參加學校的活動變成家長的一份子
那種感覺....跟以前不太一樣
可能因為這一班都是身障孩子的緣故吧
很奇怪
我的耳邊一直不斷響起蔡組長說的那句話
『芊芊有時候可以來學校上課呀！』
呵呵...........


96.02.07

※

我突然想起
身障家庭或身障學校一直是社會長期忽略的一個角落
如果自己沒有經歷過這些驚濤駭浪
根本也無法體會身障家庭心中的痛楚和困境
所以
平常多做一些善事幫助這些弱勢團體
應該都當作是舉手之勞吧

上帝會紀念你所作的工

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