永遠3個月大　親情道德難面對 2007/01/05 22:30

美國有一個小女孩，因為感染了罕見疾病，這輩子注定智商只能維持跟3個月大的嬰兒一樣，他們的父母決定讓她動手術，這輩子的身材一直保持在6歲的樣子，以便往後照顧，這樣的決定引起全美爭議；然而，面對孩子罹患罕見疾病，父母又該如何自處？TVBS獨家在丹麥也採訪到一位有罕見疾病雙胞胎的台灣媽媽，說出自己的心路歷程。
如果你知道你的孩子，這輩子的智商都只會像三個月大的嬰兒一樣，你會怎麼辦？沒人希望碰到，但碰到了怎麼辦？愛希利的父母，在3年前決定讓她動手術，永遠維持6歲的體型身材。聖地牙哥大學卡利其曼博士：「這對父母面對的是2個選擇，一個是讓她留在家裡，如果她體型一樣小的話，或者是交給託養單位，因為他們將無法再照顧她。」
愛希利的父母選擇前者，用前所未有的手術，使她維持134公分、34公分，不會有胸部、沒有月經；全世界醫學界都在關心這個案例，但心理上，這對父母是這樣想的。兒童醫學教育中心院長迪雅克馬：「那是個震撼性的經驗，當我小女孩和父母同處一室時，他們非常清楚的寵愛她，而傾聽他們堅持動手術的理由，你在當下絕不會懷疑，沒辦法能讓這對父母更輕鬆，全是為了小女孩更好的人生。」

愛她還是害她？全美的爭議兩極。但罕見疾病，需要關切。TVBS在丹麥，專訪15年前嫁到丹麥的台灣媳婦蘇珊娜，當年她的一對雙胞胎，罹患了腦性麻痺，最能體會這種心情。旅居丹麥僑胞蘇珊娜：「你有這樣的小孩，社工也知道你會比較辛苦，所以你難過的時候，他可以他會給你一個擁抱，有時候一個擁抱，就代表很多，你就會覺得，人間是有溫暖的，然後你會覺得，還是可以活下去。」
她決定讓漢娜交給別人撫養，這對父母得到政府! 的全��支援，從出入的車子全面改裝、到屋內所有的設備，都改成讓家人比較容易照顧漢娜的設計，這一切通通免費，但真心付出的愛，才是無價。
漢娜養父：「他是我們的金磚寶貝。」蘇珊娜：「你今天即使我選擇，2個小孩都不要照顧，就是說在這邊(丹麥)，他們的觀念，不會覺得說，你真的是好狠心的媽媽，他們說這是你的權利，你可以說你沒有辦法，你就說不，就說個不，他們(政府)會照顧，他們會瞭解，至少你自己不會再給自己，心理上另外一個壓力。」
「誰都不希望碰上」，但若真碰上了，台灣社會要怎麼幫助罕見疾病的父母呢？