罕見疾病基金會寄來的書.書中寫下不同罕病家庭的故事.看了後.有沉重.有敬佩.也有些感動...網路上也可見.一些境況不盡相同.努力活出自己人生的罕病朋友.....聞所未聞的.超出一般的理解.醫學上束手無策的病症種類.實在很多.
沉重的是.故事不論長或短都必須有畫下句點的一刻.好像不斷提點我.類似處境無法避免..林內時間能有多長呢?
令人動容的是正值快樂學習的年紀.應當好好探索世界的天真孩子.面臨的病痛折磨.連大人都無法保證可以堅強以對.反而更是展現出生命的價值.用他們的樂觀與勇氣.活出鼓勵他人的人生.
而這小鬥士或小天使.除了外界所能給予的關懷幫助.更重要的是.有那令人敬佩的家人支持陪伴.犧牲付出.一起面對.共同承擔下種種問題跟考驗.不輕言放棄.不論故事是否結束了.將這樣的親情緊密的綁在一起.是那份無怨無悔的愛吧!
我準備好了嗎?未來的狀況可能更加棘手.痛苦和折磨可能更難以忍受.我承受的住嗎?我的親人是否承受的住這樣的負擔?這樣現實與身心的壓力.當臨界點到來是否我必須思考.安寧醫療.對我或家人也許有最好的選擇...社會上與醫界慢慢有了更多關於DNR這樣的省思.不過生命面臨抉擇.終究是矛盾困難.

我的故事有多長?大概也只能交由上帝決定了.
只有好好把握有限但可貴的自由.讓生命有盼望.生活多一些喜樂多一些愛.

何謂ＤＮＲ？
http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=266258
人生如何謝幕 你有權決定
http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=266161