廣西沙屯疊瀑




吾愛吾生－罕見疾病悄然上身

    造化弄人，那一年新學期接了新班級，女孩兒白白淨淨，卻無法站立，必須以輪椅代步，雙下肢還會不自主抖動，視力一片模糊，雙手也漸不靈活，於是我把座位安排坐在第一排中間，可是黑板上的字幕仍一片模糊，讓我傷透腦筋，一直思考著如何給她上課，小白板是我當時找得到的輔具。孩子得了什麼病呢？「多發性硬化症。」從出生到小學四年級，女孩子都正常，且功課頂尖優秀，是班上的模範生。小四下學期，老師發現孩子會不自主跌倒，然後視力也莫名開始模糊，經過好幾家大醫院檢查，女孩子的母親一字一句透露孩子得病就醫的過程，那簡直是青天霹靂，天地一片黑暗。上蒼何其忍心折騰她，也折騰全家人，尤其控制病情的干擾素，健保無法給付，幾乎要散盡家財，女孩的爹拚命兼差，為的是多賺點錢買藥，家裡另外購置一個冰箱專門擺放干擾素，做母親的告訴我一個月的醫藥費就要十萬元。可是孩子的病依然沒有起色，情況一路下滑，光一個菲律賓外籍移工根本無法搞定，於是逼得女孩的娘也不得不放下教職，加入照顧行列。 
    健保美意大打折扣，立委奔走相助 
我的心因著這個案例內心擺盪不已，全民健保的美意何在？很多無謂的檢查及給藥還有醫院不當的申請讓健保黑洞如滾雪球越滾越大，而真正這群罕病患者卻成了健保拒絕照料的孤兒。後來有醫生身分的立委在立法院登高疾呼，經過一年多的努力，終於納入健保給付，稍稍減輕家庭經濟負擔，可峰迴路轉距離發病已經是多年以後的事了。 
    承受苦難，等待奇蹟 
除了干擾素，孩子的母親聽聞坊間蜜蜂螫皮膚說是以毒攻毒，也不管三七二十一讓女兒一天之內接受蜂螫好幾回，弄得皮膚紅腫，哭得呼天搶地，那是扎在兒身，痛在娘心，女孩子哭著說：「讓我死吧！我受不了了。」聞之讓人椎心刺骨。從能坐輪椅上課到必須斜躺，而且常遲到早退（因為撐不住），情緒也雲霄飛車，嚴重時會咬傷同學導致同學們害怕與之接近，乾脆敬而遠之，這一來同儕間也少了良性互動，情緒困擾越發嚴重。我溫婉相勸「活著就有希望，說不定過一陣子就有解藥了。」後來實在無法坐立，也只好辦理休學。其實她一離開，我心也茫然，活下去的理由如此脆弱，而做母親的一句「我不甘心！誰來救救我女兒呀？」「如果可以，我情願代替女兒生病。」天下父母心，孩子病情反覆，生病之後從此不曾全家上館子吃一餐，日子過得愁雲慘霧。只是佛家說各人吃飯各人飽，各人修行各人了。孩子再苦父母也代替不了啊。來辦理休學，我緊緊握著孩子母親的手，期盼她有勇氣繼續奮鬥下去。生命不就該越挫越奮，即便無法圓滿。 
    之後隔了一個多月，我打電話關心，孩子母親說因為肺炎引發肺積水，住進加護病房。找了時間前往探望，看見瘦了一圈的學生，面帶病容，還需要接受抽痰。她母親則在病房外守護，隨時待命，直到好些日子才轉危為安。都說上帝無法照顧每個人，所以創造了母親。人生的道路遍佈荊棘，儘管醫學如此發達，多發性硬化症至今仍原因不明，當母親的也如此無怨無悔，期盼在顛簸的旅程中能站穩腳步，協助孩子奮力過好每一天。 

 備註：

多發性硬化症，病灶位於腦部和脊髓，是常見的中樞神經系統疾病。中樞神經纖維表面覆蓋了一層稱為神經髓鞘的物質，具有神經傳遞和保護神經纖維的作用。人體自身免疫系統攻擊和破壞髓鞘就會導致發生此病。※

2019.8. 25 更生日報

迴響篇:

2020年01月06日

見苦 知福 更惜福 ◎寒雲

日前拜讀貴刊夏德安老師大作「吾愛吾生│罕見疾病悄然上身」一文，不禁心有戚戚焉。

夏老師的學生罹患罕見疾病│多發性硬化症，這是一種原因不明的中樞神經系統疾病。白白淨淨的一個可愛小女孩，卻因病魔纏身，致視力模糊，雙腳無法站立，連雙手都不靈活；不管生活或求學等各方面均深受影響，身心飽受折磨，委實令人同情與不捨。而每個家庭為了照顧病兒，所承受種種不足為外人道的無助、驚恐和沮喪，又有多少人能真正地體恤和感同身受？

女孩子的母親談到女兒發病和就醫的過程，真是句句血淚，內心的惶恐與無助，不言可喻。而為了治病，更是幾乎耗盡家財。女孩的父親必須拚命兼差賺錢，母親也不得不辭掉教職，全力照顧。面對一個突如其來的厄運，為了一個罕病兒，全家作息大亂，心力交瘁，日子過得極為辛苦，天地一片黑暗，真是慘不忍睹，令人不捨與難過。

而當眼見投入全部心力，孩子的病情卻依然沒有起色時，孩子的母親急了，一句「我不甘心，誰來救救我女兒啊？」、「如果可以，我情願代替女兒生病。」真是讓人聽了心碎，天下父母心啊！只是，佛家說：「各人吃飯各人飽，各人生死各人了。」孩子再苦，父母也替代不了啊！唯有咬緊牙關再苦撐下去是了。誠如夏老師在文中所說：「期盼孩子的母親有勇氣繼續奮鬥下去。生命不就該越挫越勇，即便無法圓滿，不是嗎？」於此，我們由衷祝福之！

我之所以對夏老師這篇大作特別有感，實在是在多年前，自己曾有一個不到二歲大的小孫子，被診斷得了急性淋巴性白血病（俗稱血癌）。 聞此惡耗，全家頓時陷入愁雲慘霧中，怎麼可能？才那麼一點大的孩子啊！然而事實如此，除了勇於面對外，又能奈何？
孩子的父母為此，於悲痛難過之餘，不得不雙雙請了長假，輪流悉心照顧。一路走來，真是縮衣節食，苦不堪言。而歷經二年半的療程後，病情終獲控制，卻還必須繼續追蹤觀察。彼時，小孩子因病飽受折磨，令人不忍；而為人父母者，愛子心切，更是憂心如焚，心痛不已。為了病兒的治療與照顧，渠等所付出的心力和辛勞，真是無以言喻；而看在我們這對為人爺奶的兩老眼裡，更是感同身受，情何以堪啊！

我曾在一篇名為「對生命謙卑，對人生感恩」的拙文中提到：人生無常，世事難料，在生命的歷程中，畢竟存在太多不可知的變數；因此，當面對家中的孩子不幸出了不可逆的狀況時，除了坦然以對外，也只能對生命更謙卑了。尤其當突然面對的，又是原因不明的重大疾病時，則除了看作是老天對自己及親人生命的考驗，並堅強承受外，又還能奈何呢？
畢竟，世事多變，禍福難測，人生本不可能永遠一帆風順，生活又豈能事事如意？人的一生際遇，起起落落，波折或困境總是難免。當不幸身處生命逆境，與其怨天尤人，坐以待斃；何如堅忍不拔，越挫越勇，積極應對，勇於承擔，而這也才是面對人生應有的毅力和態度啊！
實在說，每天周而復始的平淡生活，有時確不免感到乏味且無趣。當然，也因為我們一向安逸慣了，故總不免會流於「人在福中不知福」的無感之中，以致把生活中的一切，皆視為理所當然，而不知珍惜與感恩，甚至還有所抱怨和不滿呢！殊不知「天有不測風雲，人有旦夕禍福。」有朝一日，當我們竟不幸得去面對生活中種種不可測的變故，而必須承受生活的壓力和苦難時，那麼此際，能平淡、安然的過日子，便屬萬幸且彌足珍貴了，不是嗎？

要之，世事比上不足，比下有餘。或許我們自覺日子過得很辛苦，很不順心；然而，環顧周遭，活得比我們辛苦不堪者，卻又不知凡幾。所謂「莫忘世上苦人多」所謂「見苦知福更惜福」然則，活在當下，面對自己所能擁有的一切，我們能不抱持一份謙卑、感恩與惜福之心，樂天知命，勇敢、勤奮地打拚下去嗎？而走在漫漫人生之旅，置身於茫茫不可知的狀況下，必要時，或亦可藉助信仰的力量，以一份虔敬的心，求取心靈的安定和慰藉，並可藉此感受一種「盡人事，聽天命」的坦然與自在，您說是嗎？共勉之！※