我是巧玲，發病至今已12年了，回想當初發病是因大量掉髮，當時在新竹科學園區任職,，原本以為是工壓力過大所引起的圓禿，結果越掉越嚴重，家人想會不會是因為內分泌失調，於是就到長庚醫院做檢查，醫師建議我掛皮膚科門診。當時感覺要經常新竹－林口二邊跑很累，於是就到新竹某間有名的醫院門診，據該醫院說，我得到梅毒，我當場儍眼，我直說：不可能，因為我沒有感染的途徑，這怎麼可能！醫生還很認真的回應我說，你在上公廁時就有可能發生感染，嚇的我到現在都不敢上座式的公廁。於是乎我又再回到長庚做詳細的檢查，檢查的過程中臉上也出現了紅疹，醫生建議我做皮膚組織切片，最後證實我得到紅斑性狼瘡，我當時不敢告知家人實情，但在父母一再的追問下只得老實說出來，我媽媽聽到後馬上抱著我痛哭，我爸爸則是買了一堆的珍珠粉、靈芝給我吃，直到我在美國當醫生的堂哥打電話回來說：三叔您不用太擔心，紅斑性狼瘡只要控制的好，其實它的預後是很好的，家人才比較放心。.

直到91年我因為腎臟發炎住進醫院做腎臟切片手術，檢查出我有狼瘡腎炎第五型，當時交往的男友知道後，就跟我漸行漸遠，沒多久就分手了，當時對我打擊很大，對男生感到非常得失望，覺得男人真是現實，直到遇見我現在的先生，剛認識時，他一直覺得”這女生真奇怪，為什麼頭髮這麼少，臉這麼圓”我就告訴他我有SLE，原本他也不瞭解什麼是SLE，於是他就去查資料，當他進一步瞭解後，決定跟我繼續交往，而我說：你要考慮清楚，我可能沒辦法生小孩，沒辦法與你白頭到老，我不是可以共同奮鬥的伴侶，而是你要照顧我一輩子，你確定要跟我在一起嗎？他回答說：我有信心跟妳牽手走下去，於是我們交往不到一年就結婚了，婚後四個月我發現我懷孕了，但到第六週小孩流掉了，我當時好傷心自責，認為是SLE我才會失去他，我先生一直安慰我說：若是我們的小孩就是我們的，不是我們的,強求也沒用.強求來的小孩說不定我們也會沒辦法照顧，慢慢的我就忘記這個痛，過了4個月我又懷了第2胎，她就是我的長女，當胎兒在10幾周時，羅醫生檢查出我有SSA, 它可能會導致胎兒心率不整，於是調整藥劑量，所幸在羅醫生及闕醫生的細心照顧下，我女兒在93年10月底出生了。

隔年我因為沙門氏菌感染住進了醫院，因為要用抗生素治療所以請醫生先幫我驗孕後再決定用藥.，結果我又懷孕，在治療到第10天時我因為對抗生素過敏在醫院昏倒，我先生就從那天開始，每天幫我腳底按摩一小時，直到我做完月子，我相信這是沒有幾個男人做得到的，所以我相信天無絕人之路，上帝關了你一扇門,一定會為你開啟另一扇窗。我常想－”如果我沒有得到SLE，我能擁有這麼棒的老公嗎?”也有人說人生就像一條陵線般，從遠處看像是平緩的曲條，走在其中還是會發現其中的崎嶇起伏”。人要怎麼過完一生是可以選擇的，選擇你所愛的，愛你所選擇的，真實走過一遭，才能深深體會，面對險阻高山，不輕言放棄，過程雖然艱苦，一旦超越後，回眸一望卻是滿滿的甜蜜的回億，所以就算現在是身處山谷,只要努力總有爬到山頭的一天，從容欣賞陵線的曲折，更發現山頭的美好。