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2021-03-11 18:34:50來自星星的喵

千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程


千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程
作者:謝國樑、詹斯敦 出版社:聯經 出版日期:2020-12-17 00:00:00

冥冥之中,一切都有安排,
兩位聽損兒爸爸謝國樑、詹斯敦的相遇絕對不是偶然,
而是上天巧妙的設計,這段際遇背後也有其非凡的意義。

謝國樑:「在小愛確診是極重度聽損之後,有一段時間很容易感覺到自己沒有什麼活下去的欲望,過去那個單身時,瀟灑、自在、將一切狀況掌握在手上的謝國樑不見了,取而代之的是一個無能為力的小愛爸爸。」

詹斯敦:「當我得知衛斯理確診為雙耳極重度聽損時,即便我已經是個帶領百人團隊、手握數千萬資金的創業家,仍舊不知所措,在上海痛哭失聲。」

崩潰之後,兩位素昧平生、個性截然不同的爸爸在雅文基金會相遇,開啟了他們人生下半場的新里程。這是一個仍在發生的「生命故事」,證明在你生命艱困的時候,心裡有依靠是很重要的,領你走出幽暗山谷的摯友何其珍貴!祝福所有人身邊都有一個這樣的人,能陪你一同走過荊棘之路。

●台灣每年新生兒中,有千分之三~四有先天性聽力受損問題。本書作者版稅收入全部捐給雅文兒童聽語文教基金會。

聽損可以藉由手術、輔具,復原部分聽力功能,但是這個可以醫治的遺傳疾病,為什麼還是讓許多父母心痛呢?
聽損兒在手術、開頻後,第一次聽到聲音的瞬間,表情通常是驚慌疑惑。醫師解釋,多數人利用電子耳聽到的聲音,無論是清晰度、音量等等,都會與助聽 器完全不同,孩子尤其會對這樣陌生又突如其來的刺激,感到不知所措。
啟動開頻不過短短幾分鐘,父母與孩子卻常常走了一整年。而當孩子可以努力跑著、跳著的那一刻,才總算與這個紛雜又吵鬧的世界真正連上線。

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★內文試閱:

有意義的千分之三/謝國樑

我過去曾向這一路上陪著我的夥伴詹斯敦說過:「我真的想過就在這裡結束一切。」雖然這件事情沒有發生,但是足以代表小愛從小聽不見這世界的聲音,對我來說,是多大的打擊。

和過去的謝國樑說再見

在小愛確診是極重度聽損之後,有一段時間很容易感覺到自己沒有什麼活下去的欲望,過去那個單身時,瀟灑、自在、將一切狀況掌握在手上的謝國樑不見了,取而代之的是一個無能為力的「小愛爸爸」。

坐車、出差時想過很多意外發生的可能,各式各樣。甚至為自己買很多保險,買到保險員都問我說:「謝先生,你還好嗎?」我身體還好,只是心裡怎麼樣,就不知道怎麼回答了。

後來心情隨著小愛的狀況漸漸上軌道好轉,但也可以感覺自己變得不一樣了。過去謝國樑有很多頭銜,立法委員、執政黨黨鞭、安永企業家獎等等,聽起來很威風,但大概都不會是我衷心所屬。

我現在最重要的職稱大概就是「小愛爸爸」,如果我可以把這個工作做好,陪她做許多決定、陪她到國外念書,陪她好久好久,那我就沒白活了。

人生後半段就是要給小愛的,為了她,我才有動力繼續活下去。

我三十八歲結婚、四十二歲有了小愛,這是我第一個孩子,外人不能想像我有多期待。

從懷孕到生產,我盡量抽空陪在小愛媽媽身邊,她到月子中心休養生息,我也幾乎日日報到,絕對是同時期月子中心裡的模範生爸爸。除了陪伴她以外,我們也一起學習怎麼照顧孩子,泡奶、換尿布、觀察孩子的一舉一動,每件事我都累得甘之如飴。

只要是當父母的,都會懂我的心情,孩子漂亮、可愛、聰明都是其次,最重要的是健康。健康平安的長大,對父母而言是最大的安慰。可惜事與願違,小愛很快就確診,踏上治療之路了。

台灣每年新生兒中,有千分之三~四有先天性聽力損失問題,比先天性代謝異常,如先天性甲狀腺低能症、蠶豆症等等的發生率還高,其中又有千分之一至千分之二,會被診斷為先天性雙耳重度至極重度聽損。

讓父母難為的是,在早期很難透過外表、行為觀察判斷自己的孩子是否有聽損問題。也因此台灣自民國一○一年開始,將新生兒聽力篩檢納入健保,期望可以在第一時間篩出有聽損問題的小朋友,把握治療黃金期。我很感謝台灣的醫療體系幫助許多像我一樣的父母,讓小愛這種千分之一的兒童,能夠被健保的大網篩出,讓有效的醫療資源能盡早介入。

因為小愛,我活得不一樣

一路走來至今三年,認識我的人都說,謝國樑徹頭徹尾的不一樣了。我知道他們的意思,因為過去的我為自己而活,現在的我為小愛而活,也為了讓小愛的生命有更多意義而活。

回首過去經歷的每件事,都讓我覺得小愛不應該是沒有意義的「千分之三」,上天讓她為我帶來徹底的改變,讓我變成一個更勇敢的人,那一定有祂的原因。

我承認,以前的謝國樑是個「自作聰明」的人。因為我太機靈、太看得懂局勢,所以很多事情我不願意做苦工、看到相對困難的事情就閃躲,現在想起來真是聰明得「過份」。這樣的個性,讓我年輕時只看得見事情的效率、目標是否能夠達成,以及對我而言可以帶來什麼幫助,卻忽略了做這些事情背後,真正能夠帶來的價值與影響力。

也因為小愛帶給我的打擊太大,相較於過去在社會、政治、商界遇見的狂風暴雨,都變得對我而言不值一提,或許你可以說,我變得更堅強了。

過去在立法院、在談判場合裡,那個砲火猛烈的謝國樑所擁有的,不過只是「外在」的剛強而已;小愛帶給我的,是一個父親才能從心底生出來的力量。那種「堅強」更近似於水,我容易因為他人所遭受的苦痛而心軟,但又能生出面對困境的堅毅。

我願意為小愛、家庭與社會的下一代做得更多,這些付出不完全是追求個人成就,而是憑藉著小愛為我帶來的改變、她重新賦予我的使命,去做更多有影響力的事情。

同時,我也盡力的想讓小愛變成一個可愛的孩子,讓她高高興興的長大,讓她快樂到可以把快樂分享給別人,讓更多的孩子獲得能量或勇氣。

上天給她的磨難,變成我與她的力量,當我們克服之後,就會產生不一樣的影響力,讓苦難變成恩典。

領我走出幽暗的友誼

衛斯理也是如此,詹斯敦信主,他對這件事情的感受除了影響力之外,還多了一些感激、使命與成就自我的意義。他曾說過,每個人來到這個世界上都是受苦的,但是如果你心裡有一個很強的力量在支撐你,你會在歷經苦難的過程裡理解到,那些折磨的反面都是恩典,挫折愈深、恩典愈大,只要你能克服、看懂這一切的安排,你就能夠達到更好的自己。

我買單這個說法。

此外,詹斯敦在這趟旅途中,對我而言非常重要,重要性遠超過所有人,甚至是我的妻子、小愛的媽媽。這源自於他與我的出生、背景、家庭環境與遭遇的狀況極其雷同,他對我而言是導師、兄弟、生命伴侶。

詹斯敦曾說過,他沒想過兩個過去素昧平生的人,會因為這樣的經驗而相遇,他形容這是一場「生命的故事」,兩個男人因為自己的孩子而有所改變。

如果你有信仰,你相信一切都有安排,那我必須告訴你,我與詹斯敦的相遇絕對不是偶然,而是有上天在背後巧妙的設計,這段生命的際遇有著非凡的意義。

我很難不相信這是一場安排,這不只為我帶來生命中重要的摯友詹斯敦,也改變了我的個性。他的到來對我而言,太重要、太關鍵了。

若沒有他,我無法想像這段日子該如何往下走,我希望透過這本書突顯詹斯敦領我走出幽暗的友誼有多麼珍貴,也想與所有正在閱讀本書的朋友分享,在你生命艱困的時候,心裡有依靠是很重要的,祝福所有人心身邊都有一個這樣的人,能陪你一同走過陰暗幽谷。

第4章 原來,考驗還沒結束

不要抗拒向外界求援。當你暫時沒辦法拉自己一把的時候,可以試著尋求外在力量,運動也好、找朋友訴苦也可以,最最重要的是,不要拒絕他人對你的好意,那不丟臉、也不是示弱。

電子耳壞掉?一年內要開兩次刀是什麼意思?

如同謝國樑說的,陪著孩子平安長大,對我們這樣的家長來說,是奢求中的奢求。聽損兒不光是在學習上會有問題,包括未來的人際關係、就業、心理狀態等等,都是我們必須更加注意的。

何況電子耳這樣的輔具雖然使用年限較長,但也不保證不會壞,只要一有毀損,對配戴電子耳的兒童而言,絕對是晴天霹靂。

就那麼不巧的,衛斯理碰到了這樣的狀況。

在衛斯理開完刀後一年左右,一切都好像步上正軌,他對於外界的反應愈來愈好,也可以與人對話了。我還記得那天是二○一八年的五月二十七日,我們到家附近的公園玩,陽光正好,他笑得超級燦爛,我就坐在涼亭裡,覺得自己真是個幸福的爸爸,生命中的烏雲總算都過去了。

殊不知,我覺得的幸福都是建立在無知之上。

隔日,我帶他到亞東醫院的聽力醫學中心,做例行性的聽力檢查。沒多久,我察覺到聽力師的臉色很凝重,看起來有些不對勁,但是他不說話,我也就沒有多問。

過了一會兒,他跟我說,衛斯理左耳的接收器一直呈現沒有收到訊號的狀態,很有可能是植入體壞掉了,根本無法協助衛斯理聽到外界的聲音,也就是說不知道從多久以前開始,他就聽不見我們在說什麼,只是我們都沒有發現。

植入體壞掉?那是多嚴重的大事,意味著開刀不過一年的衛斯理,極有可能必須再開一次刀,把壞掉的植入體取出,再置入一個新的。如果做不到、或選擇不做這件事,那就是衛斯理又要回到「聽不見」的原點,一切重來一次。

「到底是怎麼壞掉的?」身為爸爸,我對於自己的輕忽有些自責,又找不到頭緒。

現在回過頭來想,衛斯理是個活潑的小男生,那陣子他有個習慣動作是,進到電梯裡就會用力的將背往角落靠,砰的一聲,他覺得有趣,有些電梯裡又裝有扶手,那個扶手又剛好與他差不多高度,很有可能就是在這些頑皮的小動作間,不小心讓扶手敲壞了接受器。

但是,事情怎麼發生的,在那當下都已經變得不重要。最重要的是,我得趕緊跟陳光超醫師討論,要怎麼挽救或更換損壞的接受器。 沒想到事情一波三折,醫師告訴我,由於接受器的代理商與醫院間有些糾紛,在糾紛告一段落之前,他沒辦法在醫院裡幫衛斯理開刀。

在這裡要跟大家解釋一下,由於電子耳的手術相對精細,又是在神經最多、最密集的頭部開刀,通常我們都會希望是由第一次執刀的醫師,來為患者動接下來的每一次手術,因為只有他最了解患者的狀況,以及植入體擺放的位置,所以衛斯理的這場手術真的非陳光超醫師不可。

我聽到這個消息,整個人火氣都上來了。

這是多荒謬的一件事?因為醫院與代理商之間的糾紛,我的孩子就不能由原本第一次執刀的醫師動這個至關重要的手術?

得知這個消息後,我決定用盡各種方法為衛斯理找出路。一方面找在中國的代理商,問問有沒有辦法幫我解決這個問題;另一方面則找上原廠,寫一封交代前因後果的信,給原廠的創辦人兼CEO英格伯.侯和麥雅(Ingeborg Hochmair),告訴她,現在有個台灣的孩子用了她的產品,因故損壞,希望能夠回到原本的醫院動刀修復,卻因為品牌在台灣的代理商與醫院發生糾紛,因而罔顧孩子的權益與健康。

即便原廠回覆告訴我知道了這個消息,他們會協助解決。但是衛斯理的聽力一日不回復,我就一日放不下心。

這樣拖下去不是辦法,我從醫師那邊得知,他們即將在六月底於比利時召開電子耳全球大會,屆時全世界的廠牌、醫師都會到場,我心一橫,決定買張機票自己飛過去一趟。

我一個患者的爸爸,隻身闖到了電子耳大會的現場,原廠的工作人員、台灣的代理商在會場看見我都很驚訝,他們都說我瘋了。我本來就不是順從於命運安排的人,遇到任何困境,我都會企圖扭轉。更何況那是我的孩子,我必須為他做所有我能做的事情,只要能換回他的健康,即使自焚也在所不惜。

最後,我終於順利的與電子耳廠牌的創辦人侯和麥雅見到面了,約了時間將這件事情交代清楚,對方也承諾會協助我解決。

回到台灣,侯和麥雅兌現了她的承諾。同年八月,衛斯理動了第二次手術。幸好手術順利,只是這次衛斯理再度歷經沒有聽到聲音的兩個月,這下他又需要一點時間與新的接受器磨合。

換接受器可以想像成是配了一副新的眼鏡,剛戴上時會有頭暈不適感,一陣子之後才會漸漸轉好。衛斯理與新的接受器也是一樣狀況,一開頻後,他一聽到聲音就情緒不穩、想要大哭,我們花了一些時間陪他重新磨合,還好孩子的適應力強得不得了,一陣子後他又變回那個開朗活潑的孩子。

感謝主,雖然又經波瀾,但至少這場災難的結局是好的,希望未來的路愈來愈平坦,我每天都為孩子禱告。

考驗的不只是孩子,還有夫妻

衛斯理幸而得到良好的診治與復健,讓他現在可愛又健壯,甚至有時話多得讓我覺得聒噪,對幾年前的我而言,這還真是奢侈的煩惱。

畢竟剛開始,我們都將他的出生視為人生最嚴重的災難,他確實也是讓我與亞曼達重新審視家庭、伴侶關係定義的契機,而我們也在這個過程裡面臨了巨大的翻轉,走上過去從未想過的路。

當我們發現衛斯理的聽力有問題後,我與妻子亞曼達雙雙做了基因檢測,證實我們都有會造成聽力障礙的DNA,而這件事就發生在衛斯理身上。

我們沒有責怪或埋怨對方,然而這確實也成為我們心裡的壓力。能做的任何補救、教育、陪伴,我們都盡量去做,但是夫妻之間總有意見相左的時候,尤其與孩子的疾患相關,我們更是謹慎小心。

加上自己心情長期處於不穩定或低落的狀態,搬家、換工作、找醫生、陪伴孩子,每一項分開來看都是人生大事,而且我們不只有衛斯理一個寶貝,還有一個大女兒薇拉,也與我們一起經歷這些巨大的變動。

各種壓力交相煎熬之下,逐漸的,我們對彼此的一言一行都很敏感,忍耐度非常低,兩人就在內外夾擊的情況下,產生許多衝突與激烈的討論,我們的關係逐漸降至冰點,埋下日後分開的主因。

我們就是兩個自我懷疑的人,幾乎二十四小時相處在一起,在這段關係中,我們都顯現了過去不曾見過的陰暗面,小到像是家事、大則有關衛斯理的診療方式,都會讓我們產生爭執。

例如,醫生建議可以讓他在週歲做微創電子耳手術之前,配戴助聽 器習慣外界的聲音,因為衛斯理裸耳的聽力雖然要到高於九十五分貝、像飛機引擎般的聲音才聽得到,但配戴了助聽 器後,大概可以提升聽力到高於五十分貝,如較大的談話聲音、狗叫聲或喇叭聲,即便模模糊糊,但只要有聲音進到他耳朵裡,就是一種刺激。

不過這仍需要一筆費用訂做專屬於孩子的耳膜,而整體使用時限非常短,大約只有不到半年時間,再加上還要讓衛斯理無時無刻的戴上頭套,其實不是那麼舒服,我與亞曼達在這件事情上就抱持不同的意見,因此產生摩擦。

亞曼達在婚前原本有自己的事業,但是嫁給我之後幾乎是全盤放棄,成為家庭主婦。作為一個母親,她不是那麼快樂,她得面對自己失去價值的過程、因為生子而崩壞的身材等等身心靈的考驗。亞曼達形容自己「整天就只能窩在家裡,自暴自棄的變胖」,對於一個女性而言,心理上的挫折可想而知。

如同前述,我也從事業頂峰走下,為家庭與兒子付出,即便我有其他工作與事業在忙,總也有感到低落的時候。也因此,那陣子我很常藉故飛往國外出差,一飛就是四、五天,現在想想那就是我逃避現實的方式。在國外的旅店裡,我一個人躺在房間的大床上,可以暫時不用面對家裡混亂的一切。

在這兩年裡,我諮詢過兩個心理醫師、四個婚姻諮商師,我不怕公開這些數字的原因在於,我真的很努力,也從不拒絕向外界求救。回首過去,我認為自己做了所有該做的努力,雖然最後我們兩個仍然在二○一九年協議分開了。

過程很難形容,一切都是艱難的,但是分開後,我與亞曼達都各自過得更好一些。

亞曼達重新找到自己的人生目標;而我雖然失去了物流事業,卻在心靈教練的引導下,重新找回人生的使命,我知道自己接下來的目標是「幫助我愛的人,實現他的理想」,幫助我的朋友、親人,甚至是從未來往過、需要伸出援手的陌生人。

回首過往,我知道那時候的我們很不快樂。為了孩子放棄事業、原生環境以及大部分的自己,因為沒辦法「做好自己」,一切以孩子為主的父母親就不可能快樂,一旦父母不快樂,孩子也會知道的。

唯有我快樂、我知道自己的存在不只是為了孩子,還為了自己心裡想要完成的事物,唯有父母抱持著正向的態度,孩子才能快樂、沒有負擔的活下去。

第六章:人生還是得繼續

我說未來自己只剩下「小愛爸爸」一個身分,不是開玩笑的。我設想未來的「小愛爸爸」,將不只是謝媛詩的爸爸,他同時也代表著身心障礙孩童的爸爸,他可以為孩子、為父母做得更多。(謝國樑)

在人生下半場,基督徒有句話是「因信稱義」,你必須相信這個信念:事情就是會一直好下去 ──我秉持這樣的信念活著。(詹斯敦)

面對黑暗別自己扛,找對的人幫你

詹斯敦:

面對孩子確診的心情,除了要克服未來會天翻地覆的生活問題,更大的障礙在於「心態」。

過去因為生長背景關係,我從小講中文就有腔調,但沒人說過我什麼。可能衛斯理是男生,我想得比較單純一點,如果有天他講話也一樣有腔調,我會告訴他這是個人特色,他也可以向別人這樣介紹自己。無論是腔調或電子耳都是如此,這條路走不通,你還有另一條路可以走。

我讀紐約大學的時候,有個好朋友住在城郊,我常開車去找他,通常車還沒到門口,就聽得到他宿舍裡頭傳來震耳欲聾的音樂聲,我說他好像住在夜店裡面,他笑著回我,其他室友都是全聾人士,音樂就是得放這麼大聲。聽到這個回答,當時我忍不住笑了出來,沒想到若干年後,我變成他們的一分子,當然懂了當時他們將音量開到最大的心境。

當我知道自己過去其實也曾經站在不理解的那一方,就比較能體會他人對孩子、對我們有不恰當的反應。但是從「體會」到「親身體驗」是完全不一樣的心情。如同前述,我自己也有逃避的心路歷程,後來真的也是借助珍妮跟神的開導,才讓我調整心態,勇於面對接下來的一切安排與遭遇。

所以現在跟陌生人聊天、跟像威凱一樣的「聽聽」爸爸聊天,我都會告訴他們,一定要先調整好自己,不管孩子今天發生什麼事、出什麼狀況,他就是我的孩子,這個事實不會改變、你們之間的關係也不會變。他就是上帝給我的禮物,我對他的愛毋庸置疑。

再者是,盡量跟身邊的人多聊、多講你的心情,否則你真的會悶出病來。我當初仰賴的是信仰,還有珍妮與詹姆斯一家,但是如果有跟你同類型的家長可以交流,我想會更好。

謝國樑:

我補充一下,聊天的對象其實也要選擇的,不是每個人的陪伴都會發揮作用,有些甚至會讓你更有壓力。

我的個性比較會把不好的事情、壓力放在心底,當初要不是遇到詹斯敦,我的心病會更嚴重,他在當時絕對是我最強大的依賴對象,我的父母、另一半都給不了這樣的幫助。你很難寄望父母幫得了你,他們還擔心我想不開,這個心情又變成我另外一個壓力,甚至還得反過來安撫他們情緒。

所以我的體會是,「你需要對的陪伴」,去找那些可以跟你感同身受的朋友說、找情況類似的家長說,甚或不然你可以來找我們,我們絕對會非常樂意給予能夠提供的幫助,我是說真的。

將人生最大的低潮與轉折,活成新的人生下半場

詹斯敦:

在走過孩子確診、治療,與妻子分開這些路之後,我可以預期自己的人生下半場,是要幫助更多同樣的父親走出來,無論是個人情感、自信、關係等等。

謝國樑面對我時,總是不介意把最弱的那一面展示出來,我知道那對男性來說有多難。所以他總是告訴我,我對他來說,是很重要的存在、給予他很大的幫助。在我愈來愈認識他之後,才知道他跟我說的這些話,份量有多重。

我之前長年都在海外生活,其實對於台灣的政治社會不那麼了解,所以當初我認識的謝國樑,只是「朋友的朋友」,而非「前立委」、「華聯董事長」這種身分。後來才發現,原來我影響了一個這麼具有社會影響力的對象,我居然有可以幫得上他忙的地方,也是因為這樣的交集,讓我們有更多機會、意願去幫助更多的人,形成一個正循環。

對於可以幫助到他人,我心理的滿足與快樂前所未有,在這樣的前提下,我決定要擴大這樣的影響力與能力。

九月中開始,我組織了一個讀書會,裡頭全是在婚姻、人生、工作等等領域觸礁的男性,我稱之為「超男」俱樂部,主要是我希望可以透過這個聚會,讓他們重新建立信心。幾次聚會下來,我發現每個男性都有一樣的遭遇,把苦楚往心裡吞、不知道找誰傾吐,社會環境對男性的期待都太高了,我們其實有時也會承受不起。

所以在讀書會裡,他們有一個完全自由的空間可以說出心裡話,我們不一定可以即時給出最有用的意見,但可以當他們最好的聽眾,傾聽他們不敢告訴別人的心聲,成為解放壓力的安全網。

接下來我也會將過去對我有效的工作方法與生活規劃,設計得更好更實用,與這群朋友分享,陪著大家一起走出困境,活出新的人生。

「一個友善的招呼可能會改變你我的生命」,這是謝國樑提醒我的,在人生下半場,基督徒有句話是「因信稱義」,你必須相信有這個信念:事情就是會一直好下去 ──我秉持這樣的信念活著。

謝國樑:

斯敦的開放、善良是很少見的,他的熱情幫助了我,現在看來,他可以運用他天生的特質去幫助更多的人,有這樣的朋友在生命裡,走過艱難的路時不會顯得自己太孤獨。所以我一直很鼓勵他要放大這個能量,去幫助更多的人,讓好事一直延續下去。

如果近距離跟我們兩人接觸,會發現我們的氣質已經變得不太一樣了。經歷過類似的事情,讓斯敦的人生轉向,但他一樣有幹勁、有目標;而我已經沒有以前那麼躍躍欲試、蓄勢待發了。我認知到自己下半場的角色就是「小愛爸爸」,最大的目標就是「陪小愛長大」,最快樂的事情會是「小愛活得快樂」。我就這樣圍繞著她的一切,把我的下半輩子走完。

斯敦躍動、我沉澱,兩者都像是歸零後重新出發,只是走向不同的方向。沒有誰好誰壞,彼此都很滿意現在的狀態。走過這場名為「孩子確診為聽力障礙」的風暴,都讓我們心底生出力量。

過去講到孩子,一碰就碎的「玻璃心」,如今修練成「鋼鐵心」,枯樹走過幾個寒暑,讓我們的眼淚都化成茁壯的養分,謝謝這場人生意外的旅程,謝謝小愛、謝謝衛斯理的到來,他們永遠是我們最珍貴的禮物。