2007-09-12 22:55:39阿耀

台大兒童加護病房的故事

這個禮拜,修淳妹妹因為先前檢查肝指數過高,而且一直沒有降下來,所以在醫生的建議下,從9月10日開始住進了台大兒童加護病房,很多人一聽到台大ICU都覺得是一件很嚴重的事,其實在沒來過這裡之前,也不知道原來有好多好多的小天使都在這裡一起奮戰。

周三的早上,寶貝女兒進行了肝切片的手術,雖然對大人而言,肝切片不過是一個了解肝臟功能的一個檢查手術,但是對於只有三個多月的修淳來說,卻是一次不小的挑戰。看著她的手腳全都有著各式各樣的儀器監控,同時兩支白皙纖細的小手,也插上了軟管,用一塊小厚紙板綁著,只因為怕小朋友亂動,讓好不容易插好的軟管給弄掉了。

對於修淳來說,平時的雙手就是僅次於奶嘴的重要夥伴了,當她望著不太認識、而且造型不同的雙手時,眼神其實是充滿了疑惑,她一定想不通,為什麼睡個覺起來,雙手不一樣了,修淳還會試著揮揮手,看看能不能用自己的力量甩掉手上的管線,發現沒什麼作用時,她又呆呆地望著雙手。

早上的手術完成之後,晚上看到妹妹的臉色更是白皙,沒有太多的血色,或許是因為早上手術的麻藥還沒完全消退,也或許經過了這幾天的折騰,真的累了,整個晚上都沒有看到女兒的笑容,即便是唱著她最愛聽的「ABC」、「what’s your name」等歌,她還是沒什麼反應;這對一個超愛呵呵笑、每次都會用雙眼看著你、專注地對你伊阿呀壓訴說著愉快心情的她來說,相信應該是真的很不舒服,看在我和明華的眼裡,心中充滿許多的不捨和難過。

雖然只在台大的兒童加護病房待了三天,卻發現這裡有著更多的小天使,面對更多的挑戰,每天不斷地和小惡魔奮戰,只為了繼續有權利享受這世上的美好而努力。

隔壁床就有一個才一個多月大的男寶寶,在新生兒篩檢時,發現了有先天性的心室肥大症,機率是四萬分之一,寶寶的阿媽說,這比中樂透的機率還低,剛接到台大醫院通知的時候,還以為是詐騙集團打來的電話,而且這種罕見疾病,必須要每個月都來台大注射專門的藥劑,而且每兩週就要注射一次,每一劑費用高達三萬多元。

「要不是有健保給付,小朋友應該也沒法活下去了,」家住在台南的阿媽,每兩個禮拜就要一個人背著寶寶搭車北上,來台北待個三天,為的就是讓他的孫子能夠繼續奮鬥活下去,不僅如此,這次上來還有麥當勞之家可以過夜的阿媽,還得為下次上來如果沒有地方過夜的話,可能就得睡醫院而煩惱。

在這裡對阿媽來說,就像是「集中營」一樣,因為這裡的每一個罕見疾病的父母親,常常三不五時的就要回來這裡報到,許多原先的陌生人,現在卻因為小朋友的關係,都變成了像老朋友一樣的,一起做為這群小天使對抗病魔最好的後盾。

台大7C樓層ICU外的陽光室,也可以常常看到許多手打著點滴的小朋友,或是接受完化療的小鬥士,在許多家人和親屬的陪伴下,繼續面對下一場身體內的大小戰役,經過了這幾天更能體會一個當父母親的心情,生命可以是很脆弱、也可以毫無預防地遭受衝擊,我也能真的體會擁有一個健健康康的寶寶,應該就是所有天下父母最基本的心願了,希望台大7樓兒童病房中的每一位小天使,都能很快打敗病魔,早一點恢復健康的生命。
持久藥 2020-01-12 03:07:31

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