2007-06-04 21:32:15∴♀口愛斗魯咪♂∴

∴♀大象男孩與機器女孩♂∴

http://www.im.tv/vlog/Personal/265329/372535
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我真的....哭了~>”<
原來....我們做的那麼少....為什麼要用異樣的眼光看他們?
他們 總是得不到別人的認同...只是一默冷冷的眼神
我們大家 都做的太少了 我們 都錯了
每一個父母都希望生下依個健康的寶寶 而我們...就是那些健康的寶寶
那些一生下來就患有這些疾病的寶寶們 怎麼辦?
我真的 覺得自己好慚愧
祥祥...他八歲,天生重度唇顎裂、氣管狹窄氣管狹窄、聽力障礙,誕生至今,只能發出「嘎─嘎」的怪聲。吞嚥食物,更是他無法實現的夢,一粒米、一顆豆都可能會滑入他極細的氣管,奪去他脆弱的生命。

為了讓祥祥維持最基本的生存能量,出生至今,他只能用鼻胃管進食。祥祥的喉頭中央裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白般的痰液不斷流出,滑至泛黃的圍兜上;口水也從齒縫流出,泛著酸腐氣息。

祥祥在社會底層的弱勢家庭長大,媽媽早已離去,每天好幾回,全靠年逾七旬的阿嬤,調製牛奶、米茶等流質食物灌食。每次的灌食仿若一場悲苦卻熟練的儀式,祥祥先躺下,接過鼻胃管,自己用小手把管子往左鼻孔裡推,碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著;最後,阿嬤拿起灌食用針筒,將「三餐」緩緩地灌入祥祥的胃。

八年來,祥祥不會說話表達,但阿嬤知道,「吃」是祥祥的盼望。阿嬤說,一家人同桌吃飯,他也要一雙碗筷,有模有樣的坐著。更小的時候,見到別人吃東西,祥祥又黑又亮的靈動眼睛裡,眼淚大顆大顆地往下掉。阿嬤帶他出門,最怕遇到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖,因為祥祥會立刻盯住不肯走,蛋白狀的口水一滴、一滴地滑落…

0到6歲是早療的關鍵期,但祥祥錯過了,他三歲還不會走路,在阿嬤的耐心調教下,祥祥才踏出一步又一步。有一天,他更用稚嫩的小手拿起鼻胃管,忍著痛,踢著腳,一條長長管子竟然就這樣穿進去了。五歲,他已會熟練地操作化痰機與抽痰機,自己抽痰。
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但天生腦性麻痺的珊珊,因貧困,而在石塊堆砌的百年舊屋裡被忽略了6年,直到兩年前才被發現。如今她撐起鐵衣和助行支架,像個「機器女孩」般,咬牙忍痛,在逆境中緩步前進,更期盼外界更多的資源。

8歲的珊珊有一張粉嫩的小臉,和同齡的女孩一樣,愛穿粉紅色的芭比衣服。但她被困在東北角的貧窮漁村──馬崗,3歲到6歲的一千多個日子裡,只和80多歲的阿嬤相依為命。

不識字的阿嬤,依本能照顧著珊珊,不知外頭有其他資源。珊珊雖被僵直的身體困住,但奇妙的求生本能促使她發展了豐富語彙,讓她爭取與外界溝通的機會。

一次又一次,珊珊對阿嬤說:「阿嬤你抱不動我喔,因為我太重了…」、「阿嬤好可憐,我都不會走路…」、「爸爸不愛我,媽媽不愛我,只有阿嬤愛我…. 」。

6歲 才碰到‘貴人’

阿嬤拿餅乾給她,珊珊無力的小手拿不穩,邊吃邊掉地上,會幽幽地問:「阿嬤,我吃得這麼髒,你會不會打我?」眼淚從阿嬤盡是皺紋的雙頰滑落,她緊摟住珊珊:「憨孫,阮哪甘打你?」

直到快6歲,雙溪國小老師簡秀妍發現珊珊,即將錯過0至6 歲的黃金早療期。家扶早療中心的復健老師陳意玫,開始每周兩次到馬崗幫珊珊復健。

幾個月後,珊珊展現驚人的生命力量,她已經敢坐沒有靠背的椅子。社工與老師們決定帶她到台北就讀日托式早療中心加強訓練,申請緩讀一年進小學,更抓緊這一年,每天功課滿滿做復健。

‘老師,幫我擦眼淚’

在老師眼裡,珊珊的勇敢讓人心疼,當她練習扶著助行器走時,常會疼得大哭。因為每走一步都太吃力,她邊走邊哭喊: 「加油!加油!我要加油!」有時她會啜泣著「老師,幫我擦眼淚,我快到了,加油!」當另一台學步機再出現時,她的眼淚又湧出,但她不放棄,邊哭邊對自己高喊:「我可以的!我一定做得到!我最厲害了!」

請你們將心比心拔>”<