圖片附註：這可愛的貓咪是同事的寶貝，名喚“毛毛”，可是我每次叫她都覺得是 “卯毛”～^_^
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不記得哪一天了，我打開電視正好看到GOOD TV『真情部落格』節目在訪問一家人，正是『一生罕見的幸福』的作者－巫錦輝與周麗玲一家人。

他們爽朗的笑聲吸引著我把節目看完，才知道其實這個家庭的遭遇是我所無法想像的慘，靠著主愛的力量及全然交託的信心才使這個家庭堅強起來。

尼曼匹克症C型（註）是一種罕見疾病，在一個家庭中就有二個孩子都患了此症，面對不安又不可知的未來，一個無法預期的生命歷程給這個家庭所帶來的衝擊有多大，其實是我無法領會的。

一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸+ 一個在保險業努力晉級百萬圓桌的老媽！交織成一個充滿上帝恩典與幸福的家庭。

主持人問：當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它？這句話深深衝擊著我的思考，也驅使我隔天便去了趟誠品把書買回家的動力。

由開始的序到末了全文的結束，我一口氣讀完它，其間不知隨著書中的文字流了多少淚，對我來說好像經歷了一場人生的洗禮，也讓我自己對病痛有了全新的看法。看著他們由打擊到接受，努力學習堅強，反觀自己對病的看法，相對地消極了許多的心態，覺得上帝已給我太多了，實在不該再有什麼抱怨。

在書裡，我看到父母偉大的愛，看到那麼小的孩子配合治療的辛苦，幾度為他們感到心疼，而以欣、以諾的愛心也讓我想為他們鼓掌。

是什麼樣的力量能使他們活得和別人不一樣呢？也讓我思考，也許「面對」事件難事，但是透過反覆的「練習」，一步一步的跨出去，即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課，不只對與自身身邊的人，也分享了自己的經驗提供給大眾，書中巫爸爸說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難。」他說他們是用上帝的恩典，取代了恐懼與不安，也是他們面對困難的方式，因為相信恩典夠用。　

王小棣導演的序言中引述了林醫師的一段話，「很少人意識到這3％的孩子及父母是在為全人類承擔啊！」「上帝可以換一個方法喔！衪也可以讓全人類平均分擔這3％的缺陷，你沒有汗腺，我沒有鼻子.....」王導演說：「我們實在沒有立場用憐憫的心態去看待罕見疾病的人，因為實在是上帝使用他們承擔了我們的痛啊！也讓我們思考擁有健康的重要，但這些卻不一定能掌握在自己的手中。他們是人類的天使，是上帝派來測試我們這些擁有健康身體的人的。」

當罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去面對，將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢！這段話實得我們深思。

在這裡，我不細述內容，實在是想以一個讀者的角度鼓勵大家去買這本書，如果你還感到生活中太多的困難或不滿，你還是只在自己的難處裡打轉，這本書一定可以使你得到不同的人生態度。

誠摯的邀請您，一起來讀讀這個家庭所分享的生命故事。

（註）
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。