2003-12-02 14:44:48tacocity
詠嘆生命的悲歌
同樣是得「第一」，有人欣喜若狂，有人卻心傷不已。
來自七月午后，一則醫學首例的故事，就是這般讓人傷.....
●
『鈴~~鈴~~』性急如我，通常不會讓電話鈴響超過三聲。
『喂！請問你找哪位？』
『阿莉嗎？我是秀容！』聲音低沉、柔和，卻也好陌生。
『秀容？』我皺著眉思尋著聲音的主人。
『阿莉，妳忘了高中的死黨？』聽得出聲音低沉中有著失望。
『秀容！真的是秀容？』一經提醒，秀容的身影立即鮮明浮現。
『妳的聲音變得好低沉、陌生。』太意外了，驚喜之餘對自己的遲疑辯解著。
『我生病住院，好想見妳。就在聖門諾療養院的安寧病房。』依舊柔和，但多了一份期盼。
「安寧病房」這名詞讓人不安，我很不喜歡。
●
依山面海的教會醫院，佔地遼闊，是典型的西式建物。
搭電梯直上六樓安寧病房，在充滿一片嫩綠的612病房的最後一床，我看到了正閉目養神的秀容，頭戴棕色絨帽，比最後一次見面時整整瘦了一圈。形容清采、安祥，像極入定的修道者，不像是生命將盡之人，這讓焦急趕來的我頓時卸掉心中大石塊。
『阿莉，好高興，妳來的可真快！是開車？騎車？』她聽到我拉動椅子的聲音，睜開眼笑著。
『轎車不好停，是騎車來的，』我關心的問：『妳怎麼了？』
善解人意的秀容，從我的眼讀到了我的不安。
『跟你分享我的最愛。』她笑瞇著眼，遞給我三本相簿。
這三本她的最愛，是美工高手的她親自手繪而成。橘黃色封面，黑色篆體字用金色漆筆勾邊，題著：「美麗與變調的生命曲」。
一本是五歲小男孩的生活寫真、另一本的主人也是男娃兒，約莫三歲左右，看得出他們是一對健康活潑小兄弟。
『妳的小孩？』
『對，很帥吧！』秀容的笑容裡、眼神裡充滿著為人母的光彩。’
『嘴眼鼻唇像極阿良，活脫是爸爸的小翻版。』
秀容點著頭，起身走到窗檯，凝神望向玻璃窗外的那片湛藍的海，隨著一波波浪濤襲捲，她的思緒好似被捲進遙遠無底的深淵。
『第三本是「變調的生命曲」』她語帶苦澀。
這一本相當怪異，照片中的小孩活像電影「外星人」的E.T.，濃眉、闊嘴、塌鼻且鼻樑好似小山一般凸出額頭中間、腿如細竹、滿頭突出肉瘤環繞如釋迦摩尼佛的頭……。
她看到我一臉疑惑與難過，酸澀的告訴我：『這是孩子最後的模樣。』淡然中帶著濃濃的無奈與淒然。
『他們…..？』 秀容終究是明白我的。
『嗯！....』 強忍心頭痛，避開我的眼，她嘆著氣：『母子情緣只短短七八年，至今仍覺心如刀割。』
『這是一定的，若是我也會心如刀割。』我同理著。
●
秀容是我高中死黨，高中畢業後我如願上大學，成績優秀的她卻因家境不佳，而不得不放棄升學，進入加工區一家日本公司上班。我大三那一年，她與同公司的阿良結婚，利用到日月潭蜜月之便，夫妻倆特來學校看我。
大學畢業我返鄉當老師，那時秀容常帶著女兒來我家，她真的是幸福的女人，不僅先生愛、婆婆疼，連女兒也漂亮得像月曆上可愛的娃娃，人見人愛，任誰見了都會忍不住想香她一個，捏捏小娃娃的嫩腿。
後來不知怎地，秀容竟從我們幾個死黨的眼前煙消不見，音訊一斷就是十多年。沒想到今日竟是來聽她的心底痛。
聽著聽著我的心氾著酸楚與不忍，笨拙如我，一時間不知該說些麼，只能任由眼眶濕紅來回應秀容。
●
在女兒五歲時，秀容相繼生下哥哥業偉、弟弟業凱，兄弟相差兩歲。夫妻倆男主外、女主內，在小凱誕生那年他們買了一棟透天厝，一家五口溫馨甜蜜至極。
豈料造物弄人！原本長得活潑健康，比四歲同齡小孩高壯、愛抱著籃球到處拍、到處投球的小偉，竟出現異常現象，雖不會哭鬧，不過卻出現常跌倒，食慾不振、眼神呆滯的現象.....。
『試想一個正往上抽長的活潑健康的小孩，一整個星期毫無食慾，怎不讓做父母的我們擔心！』秀容盯著我說著，好似想從我身上尋得天下父母心的焦慮源的認同。
『嗯 …..』我點著頭回應。
●
殘酷的是約莫過了半年，高雄醫學院終於有了診斷報告：『兄弟倆罹患的是罕見的黏多醣貯積症，在台灣是「首例」』
『醫生比死神還冷血！竟明白的說出他們的無力與無能』，秀容看著小偉立定投球進籃的帥氣照片，倒抽一口氣、怨懟的說著。
『對不起，勾起妳的傷痛了。』明知我的好奇會把秀容推向更深沉的悲痛，但我真的想知道：『孩子的病怎是台灣首例？』。
秀容告訴我，粘多醣症是一種先天代謝遺傳疾病，會由無症狀的母親或父母雙方，將基因缺陷傳給子女，通常罹患粘多醣症的小孩，出生時並無異樣，但隨著粘多醣日漸堆積，會逐漸出現各種症狀。
『老天爺一點也不仁慈，祂讓小偉降生在這世界，從學坐、爬行到會跑、會翻滾；從牙牙學語、到會說單字、話語成串，在小偉一點一滴的學會各種生活本事，最活潑可愛的當際，祂竟來索回當初的賜與，喝令小偉倒回生命之初。』
秀容說著說著，面部表情由起初的幸福光彩，轉變成線條扭曲的恨與怨。
『阿莉，小偉才四歲耶！讓四歲的小孩受盡折磨、身體容貌整個變形的走向生命的終點，這樣的老天爺仁慈嗎？！值得敬拜嗎？！』秀容情緒失控的指控著上天的不仁。
『小偉就這樣一步一步的退回新生兒狀態，失去了語言能力、回到了吸允指頭的情景、不會走路了、所有的能力悉數還給造物之神....。』
我無言以對，僅能藉著擁抱，撫慰著正低頭哭泣、心碎的好友。
『小凱跟著病變後，原本就心力交瘁的我，整個人頓時像失心的人，絕望到了極點，總覺得孩子們的病痛是因我而起，以致終日陷於恐懼、焦慮與自責，惴然不敢面對孩子。』
秀容靜靜的坐回病床，整個612病房的氣氛因她的沉默，讓人突然感到無由的不安與焦慮。
好一會兒，她表情絕決的繼續說著悲傷的過去。
『那一天，面對孩子無止息的嚶嚶啼哭，在無法可想，無處可逃的當下，無助的我把長期服用的安眠藥，磨成粉狀和著水灌食小兄弟後，我也跟著.….』堅強的秀容，此時低頭啜泣不已，我走到床頭抽取面紙遞給她。
『或許是親情血脈的牽引，那天讓阿良比平時回家得早，把我們從鬼門關搶了回來，』秀容緩了一緩：『不過那又能怎樣？只是讓孩子徒增病痛折磨、讓我更加無助害怕而已，三年後孩子還是走了，我碎死的心也沒得到醫治。』她將茫然無神的眼，自那本「變調的生命曲」移向地面，兀自碎碎的自言自語。
『孩子離開多久了？』我試著把秀容從沉思的痛處中喚回。
『十年』
『真難為妳了！』我難過的再次擁抱著秀容。
『阿莉，這些年來我不時想著高中的死黨，我真的好想好想看看她們！』秀容有意的避開孩子的悲傷話題。
『我會找她們來，現在妳的身體…..？』秀容好似在交代遺願。
『是乳房癌，曾做過切除手術，不過癌細胞終究蔓延開了。』秀容輕描淡寫的說著，一幅事不關己的樣子。
『會怕嗎？』
『比起小偉、小凱的病痛與災難，我現在的病痛算得了什麼！再說孩子走的時候，順便也從我身上帶走了「怕」！』秀容搖著頭
『這十多年一路走來，慶幸有阿良與女兒陪伴扶持，他們白天要上班，晚上還得與我輪替照料兄弟倆，真夠他們累了。原本以為男孩們走了以後，可以讓失去歡笑多年的家，恢復一點生氣的。沒想到這回竟換我當起病人來了。』
秀容深深的嘆了一口氣，彷彿要吐盡心中無限的苦。
『阿莉，在走過失去孩子的死蔭幽谷後，我已能坦然面對死神的造訪，只是我選擇以走的尊嚴來抗議老天爺的無情』
『我已預立遺囑，交代家人當我一口氣上不來時，切莫為我做插管急救，讓我安然的走。』秀容的坦然讓我暗自落淚。
●
已記不起來，那一天我是如何走出醫院的。面對生命的結束，秀容究竟害怕與否，我無從猜測，到底是真的能坦然面對？還是不忍讓生者痛所以才強顏歡笑？誰知道呢？
抬起頭我望了望天空，南台灣的七月，總是變幻莫測，方才明明是艷陽高照，轉眼卻烏雲密佈。生命的軌跡不也是這樣？
來自七月午后，一則醫學首例的故事，就是這般讓人傷.....
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『鈴~~鈴~~』性急如我，通常不會讓電話鈴響超過三聲。
『喂！請問你找哪位？』
『阿莉嗎？我是秀容！』聲音低沉、柔和，卻也好陌生。
『秀容？』我皺著眉思尋著聲音的主人。
『阿莉，妳忘了高中的死黨？』聽得出聲音低沉中有著失望。
『秀容！真的是秀容？』一經提醒，秀容的身影立即鮮明浮現。
『妳的聲音變得好低沉、陌生。』太意外了，驚喜之餘對自己的遲疑辯解著。
『我生病住院，好想見妳。就在聖門諾療養院的安寧病房。』依舊柔和，但多了一份期盼。
「安寧病房」這名詞讓人不安，我很不喜歡。
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依山面海的教會醫院，佔地遼闊，是典型的西式建物。
搭電梯直上六樓安寧病房，在充滿一片嫩綠的612病房的最後一床，我看到了正閉目養神的秀容，頭戴棕色絨帽，比最後一次見面時整整瘦了一圈。形容清采、安祥，像極入定的修道者，不像是生命將盡之人，這讓焦急趕來的我頓時卸掉心中大石塊。
『阿莉，好高興，妳來的可真快！是開車？騎車？』她聽到我拉動椅子的聲音，睜開眼笑著。
『轎車不好停，是騎車來的，』我關心的問：『妳怎麼了？』
善解人意的秀容，從我的眼讀到了我的不安。
『跟你分享我的最愛。』她笑瞇著眼，遞給我三本相簿。
這三本她的最愛，是美工高手的她親自手繪而成。橘黃色封面，黑色篆體字用金色漆筆勾邊，題著：「美麗與變調的生命曲」。
一本是五歲小男孩的生活寫真、另一本的主人也是男娃兒，約莫三歲左右，看得出他們是一對健康活潑小兄弟。
『妳的小孩？』
『對，很帥吧！』秀容的笑容裡、眼神裡充滿著為人母的光彩。’
『嘴眼鼻唇像極阿良，活脫是爸爸的小翻版。』
秀容點著頭，起身走到窗檯，凝神望向玻璃窗外的那片湛藍的海，隨著一波波浪濤襲捲，她的思緒好似被捲進遙遠無底的深淵。
『第三本是「變調的生命曲」』她語帶苦澀。
這一本相當怪異，照片中的小孩活像電影「外星人」的E.T.，濃眉、闊嘴、塌鼻且鼻樑好似小山一般凸出額頭中間、腿如細竹、滿頭突出肉瘤環繞如釋迦摩尼佛的頭……。
她看到我一臉疑惑與難過，酸澀的告訴我：『這是孩子最後的模樣。』淡然中帶著濃濃的無奈與淒然。
『他們…..？』 秀容終究是明白我的。
『嗯！....』 強忍心頭痛，避開我的眼，她嘆著氣：『母子情緣只短短七八年，至今仍覺心如刀割。』
『這是一定的，若是我也會心如刀割。』我同理著。
●
秀容是我高中死黨，高中畢業後我如願上大學，成績優秀的她卻因家境不佳，而不得不放棄升學，進入加工區一家日本公司上班。我大三那一年，她與同公司的阿良結婚，利用到日月潭蜜月之便，夫妻倆特來學校看我。
大學畢業我返鄉當老師，那時秀容常帶著女兒來我家，她真的是幸福的女人，不僅先生愛、婆婆疼，連女兒也漂亮得像月曆上可愛的娃娃，人見人愛，任誰見了都會忍不住想香她一個，捏捏小娃娃的嫩腿。
後來不知怎地，秀容竟從我們幾個死黨的眼前煙消不見，音訊一斷就是十多年。沒想到今日竟是來聽她的心底痛。
聽著聽著我的心氾著酸楚與不忍，笨拙如我，一時間不知該說些麼，只能任由眼眶濕紅來回應秀容。
●
在女兒五歲時，秀容相繼生下哥哥業偉、弟弟業凱，兄弟相差兩歲。夫妻倆男主外、女主內，在小凱誕生那年他們買了一棟透天厝，一家五口溫馨甜蜜至極。
豈料造物弄人！原本長得活潑健康，比四歲同齡小孩高壯、愛抱著籃球到處拍、到處投球的小偉，竟出現異常現象，雖不會哭鬧，不過卻出現常跌倒，食慾不振、眼神呆滯的現象.....。
『試想一個正往上抽長的活潑健康的小孩，一整個星期毫無食慾，怎不讓做父母的我們擔心！』秀容盯著我說著，好似想從我身上尋得天下父母心的焦慮源的認同。
『嗯 …..』我點著頭回應。
●
殘酷的是約莫過了半年，高雄醫學院終於有了診斷報告：『兄弟倆罹患的是罕見的黏多醣貯積症，在台灣是「首例」』
『醫生比死神還冷血！竟明白的說出他們的無力與無能』，秀容看著小偉立定投球進籃的帥氣照片，倒抽一口氣、怨懟的說著。
『對不起，勾起妳的傷痛了。』明知我的好奇會把秀容推向更深沉的悲痛，但我真的想知道：『孩子的病怎是台灣首例？』。
秀容告訴我，粘多醣症是一種先天代謝遺傳疾病，會由無症狀的母親或父母雙方，將基因缺陷傳給子女，通常罹患粘多醣症的小孩，出生時並無異樣，但隨著粘多醣日漸堆積，會逐漸出現各種症狀。
『老天爺一點也不仁慈，祂讓小偉降生在這世界，從學坐、爬行到會跑、會翻滾；從牙牙學語、到會說單字、話語成串，在小偉一點一滴的學會各種生活本事，最活潑可愛的當際，祂竟來索回當初的賜與，喝令小偉倒回生命之初。』
秀容說著說著，面部表情由起初的幸福光彩，轉變成線條扭曲的恨與怨。
『阿莉，小偉才四歲耶！讓四歲的小孩受盡折磨、身體容貌整個變形的走向生命的終點，這樣的老天爺仁慈嗎？！值得敬拜嗎？！』秀容情緒失控的指控著上天的不仁。
『小偉就這樣一步一步的退回新生兒狀態，失去了語言能力、回到了吸允指頭的情景、不會走路了、所有的能力悉數還給造物之神....。』
我無言以對，僅能藉著擁抱，撫慰著正低頭哭泣、心碎的好友。
『小凱跟著病變後，原本就心力交瘁的我，整個人頓時像失心的人，絕望到了極點，總覺得孩子們的病痛是因我而起，以致終日陷於恐懼、焦慮與自責，惴然不敢面對孩子。』
秀容靜靜的坐回病床，整個612病房的氣氛因她的沉默，讓人突然感到無由的不安與焦慮。
好一會兒，她表情絕決的繼續說著悲傷的過去。
『那一天，面對孩子無止息的嚶嚶啼哭，在無法可想，無處可逃的當下，無助的我把長期服用的安眠藥，磨成粉狀和著水灌食小兄弟後，我也跟著.….』堅強的秀容，此時低頭啜泣不已，我走到床頭抽取面紙遞給她。
『或許是親情血脈的牽引，那天讓阿良比平時回家得早，把我們從鬼門關搶了回來，』秀容緩了一緩：『不過那又能怎樣？只是讓孩子徒增病痛折磨、讓我更加無助害怕而已，三年後孩子還是走了，我碎死的心也沒得到醫治。』她將茫然無神的眼，自那本「變調的生命曲」移向地面，兀自碎碎的自言自語。
『孩子離開多久了？』我試著把秀容從沉思的痛處中喚回。
『十年』
『真難為妳了！』我難過的再次擁抱著秀容。
『阿莉，這些年來我不時想著高中的死黨，我真的好想好想看看她們！』秀容有意的避開孩子的悲傷話題。
『我會找她們來，現在妳的身體…..？』秀容好似在交代遺願。
『是乳房癌，曾做過切除手術，不過癌細胞終究蔓延開了。』秀容輕描淡寫的說著，一幅事不關己的樣子。
『會怕嗎？』
『比起小偉、小凱的病痛與災難，我現在的病痛算得了什麼！再說孩子走的時候，順便也從我身上帶走了「怕」！』秀容搖著頭
『這十多年一路走來，慶幸有阿良與女兒陪伴扶持，他們白天要上班，晚上還得與我輪替照料兄弟倆，真夠他們累了。原本以為男孩們走了以後，可以讓失去歡笑多年的家，恢復一點生氣的。沒想到這回竟換我當起病人來了。』
秀容深深的嘆了一口氣，彷彿要吐盡心中無限的苦。
『阿莉，在走過失去孩子的死蔭幽谷後，我已能坦然面對死神的造訪，只是我選擇以走的尊嚴來抗議老天爺的無情』
『我已預立遺囑，交代家人當我一口氣上不來時，切莫為我做插管急救，讓我安然的走。』秀容的坦然讓我暗自落淚。
●
已記不起來，那一天我是如何走出醫院的。面對生命的結束，秀容究竟害怕與否，我無從猜測，到底是真的能坦然面對？還是不忍讓生者痛所以才強顏歡笑？誰知道呢？
抬起頭我望了望天空，南台灣的七月，總是變幻莫測，方才明明是艷陽高照，轉眼卻烏雲密佈。生命的軌跡不也是這樣？