2017-05-28 

作者：一碗蘿莉面

編輯：洛絳

50歲的時候，珍妮特終於發現，自己竟然本來是個男人，但自己身體上男人的那一部分——睾丸，已經在16歲時就永遠失去了。

生命中的一切真相似乎都浮出水面了。12歲的時候，醫生告訴珍妮特的母親，她和別的女孩不一樣，以後不能生育。

“那時我還不明白她為什麼哭，也不明白我身上發生了什麼。”珍妮特後來回憶說。

但是慢慢，少女珍妮特也感受到了自己和別的女孩不一樣——她從沒有來月經。

16歲的時候，雖然沒有任何不舒服，珍妮特還是被送進了醫院。從麻醉中甦醒後，她發現自己肚子上多了一條20厘米的傷疤。“我記得當時我坐在醫院的床上，心想，我在這兒乾嘛？”

28歲時，珍妮特結婚了。然而性生活對她來說彷彿是一種酷刑，每次和丈夫做愛完她都痛的走不了路，甚至還進了醫院。

“我媽媽來到醫院，對我說：'回去吧，會好起來的。'”

兩年後她還是離婚了，此後一直害怕和男人肌膚之親。

就這樣，珍妮特從青年進入中年，直到50歲的一天她偶然在自己的門診病歷記錄上看到“睾丸女性化”這個診斷。

她問自己的家庭醫生這是什麼診斷，這究竟是怎麼回事。家庭醫生給她讀了她以前的病歷記錄。讀著讀著，珍妮特明白了一切，同時也痛哭失聲。

“睾丸女性化”又叫雄激素不敏感綜合徵，發生率在1/20000到1/60000之間。在這些人體內，一種變異使得雄激素受體失活，這種受體本來應該和睾酮與DHT相結合的。他們在生物學上是男人，有著正常的XY染色體，正常的睾丸，正常的兩種激素水平——但是他們的激素不起作用。部分患者在胚胎髮育時期睾丸就無法下降到陰囊，以至於外生殖器看上去像女性。珍妮特就屬於這種情況。

這種紊亂通常會在青春期凸現出來，女生紛紛開始來月經，但睾丸女性化患者卻不會——因為他們並沒有卵巢或子宮，他們的陰道是一個死胡同，而不斷分泌雄激素的睾丸則一路縮到肚子裡。

實際上，一共有40多種先天性生殖器發育變異，能使擁有這些變異的人無法被定義為傳統的“男”或“女”。他們都被籠統地扣上一個大帽子：“雙性人”。

而“雙性人”遠比傳統的想像中要多——根據聯合國人權高級專員會議的報告顯示，雙性徵的人佔總人口數約0.05%—1.7%。

珍妮特16歲的時候做的手術，其實就是切除她體內已經發育成熟的睾丸——只是她自己毫不知情。

她只是有這樣遭遇的萬千雙性人之一。劍橋大學兒科學教授Hughes說，在過去，對於這類病人，醫生的通常做法就是要求父母一起對病人隱瞞病情；甚至有的醫師連孩子的父母也不告訴真相。

於是這些雙性孩子的命運，就這樣通過一個又一個謊言“被選擇”了。

“你（你的孩子）天生就有可能會得癌症的卵巢，所以我們只能做手術切除它們。”

“因為切除了卵巢所以你以後不會來月經，也不能生育。”

“我們只是把你的陰蒂縮短一點。”

“你和別的女孩不會有什麼區別。”

“有一天你能擁有正常的性愛。”

……

而其中最傷害人的謊言，莫過於：

“相信我吧，我不會對你撒謊。”

“那時候我們已經做了當時看來最正確的事。”

……

事實上，即使是經歷了陰道成形術，與男性進行性愛對“她們”來說仍是一種折磨。雙性人人權活動家Pidgeon Pagonis在自己的專欄文章中寫道：如果一切重來一次，在與醫生談話時，我不會傻傻地對醫生說“我沒有問題”，我一定會問，這（手術）真的有必要么？你怎麼知道我以後一定會結婚，一定會和一個男人結婚？難道除了做陰道成形術，沒有別的方法來讓我和伴侶親熱了麼？為什麼要把我的“陰蒂”拿掉？

Pidgeon Pagonis

每年的10月26日是“認識雙性人日”。Pagonis會在推特上用“雙性故事”這個標籤鼓勵雙性人們說出自己的故事。

@Leeloo：

而在2015年，聯合國人權高級專員會議上正式提出，對雙性人實施“生殖器正常化”手術，是對人權的侵犯。

“大多數人想也不想就認為，所有人都能被界定在兩種性別——男人與女人之中。”聯合國人權高級專員Hussein說。

“這種（手術）對人權的侵犯很少被人談起，更別提被調查、被起訴。”Hussein說，“這使得加害方逍遙法外，而受害方卻無法得到補救或賠償；無知和虐待的惡性循環一再上演。”

文字大意：我們很少意識到萬千雙性人們受到的人權侵犯。由於他們無法被歸類為傳統性別二元論中的任意一方，雙性孩子和成人常常被迫絕育，以及遭受不可逆轉的手術。他們在學校、工作單位或其他場合也一再受歧視。

一直到2012年，醫學界這種對雙性人隱瞞真相的做法才開始有所改變。如今，在英美兩國，雙性孩子逐步對自己的身體有更多知情權。當一個雙性孩子出生，他們的父母將從一個由內科、外科和精神科醫生組成的團隊處得到建議。

美國Ann & Robert H. Lurie兒童醫院性別發育及內分泌學專家在進行討論

英國醫學總會執行主席Charlie Massey 說：過去的50年醫療服務發生了翻天覆地的變化，如今我們更強調與病人開誠佈公地談話，向他們交代真實情況。”

“我們的指南明確提出醫生應該盡可能多地向孩子們和青少年人交代他們的醫療方式和身體狀況，儘管有時候他們並不能自己做決定。”

母親和患有腎上腺皮質增生症的女兒緊緊地握著手。這種疾病能導致“女性男性化”，不經激素治療可能致命

但即使現在，英國仍有許多父母希望能在孩子能自己決定同意或拒絕手術之前，替他們做出手術決定——有些父母害怕自己的孩子會被看做“怪胎”。英國的雙性人人權運動組織發起人說，這不僅是信息溝通的障礙及缺乏教育所致，更重要的是，英國沒有一項法律來保護這些雙性孩子對身體的自主權。

馬耳他在2015年已經立法裁定，非本人知情同意的“性別糾正手術”不合法。英國的雙性人人權運動組織也正在為此而奮鬥。

馬耳他國際雙性人論壇

希望有一天，這些雙性孩子們能夠自己為自己的性別和身體做決定，不再被強行歸類，不用再遮掩自己的身份，不用再忍受“常人”異樣的眼光——不再忍受身體疼痛與心靈的折磨，以真實的自己生活和成長。

Ref:

https://www.buzzfeed.com/skarlan/people-shared-their-personal-intersexstories-on-twitter-for?utm_term=.aq8dDoZ1L#.oppmdz1RX

https://www.buzzfeed.com/azeenghorayshi/intersex-surgeries-human-rights-violation?utm_term=.bj9Yo67pE#.kt6QnDB4N

http://everydayfeminism.com/2015/12/lies-from-doctors-intersex/

http://www.bbc.com/news/health-39979186

http://www.dailymail.co.uk/wires/ap/article-3043082/Intersex-surgeries-spark-away-drastic-treatment.html

http://interactadvocates.org/new-un-intersex-fact-sheet/