薛媽媽 病患家屬

Q：你兒子台大醫學系畢業後，發現罹患多發性硬化症，身為媽媽如何面對？
A：他生病，我很難過，但碰上了，只能接受。這種病會攻擊兒子的中樞神經，慢慢讓腦受傷退化。以前我當老師，看到程度差、反應慢的學生，覺得很難教，也向他們的父母抱怨為什麼不多花點心思教孩子？等我自己碰上，才知道這種無奈有多深。
他從小功課很好，直到念高中，忽然向我坦白他是同志。當時對我打擊很大，花很長時間接納，但還是很擔心主流社會不接受他，被排擠。幸好他考上台大醫學系，我想到他將來可以當醫師，以後就不會被老闆剃頭，終於放心了。沒想到他後來生病，還是沒辦法當醫師。遇到這些不幸，好像歷經好幾百世，嘗盡人生滋味。

兒病之後 渴望有伴

Ｑ：兒子病前病後有什麼改變？
A：我常覺得我有兩個兒子，一個是生病前，非常聰明貼心的一個是病後，很弱勢，但依然善良。生病前，他常會跟我摟抱；生病後，他很渴望有個終身伴侶，但我明瞭這不容易，怕他受傷，我都會勸他，不要亂找，要對感情放下，他因此對我很生氣。
我女兒也曾交個跟我兒子有一樣疾病的男友，但我無法接受，結果姊弟對我很憤怒，我沒有不接納我兒子，只是覺得照顧不是件容易的事，他們姊弟都太浪漫了，難道我不能講心裡的話？
我兒子對自己身體的看法比我樂觀。不像我，看他身體越來越弱，這麼瘦，我會害怕。他現在手抖的很厲害，拿筷子越來越不穩，在家吃飯常會摔破碗盤，所以他都自己買便當吃；喝水也都用水壺。每次他很不舒服、全身無力、講話很吃力，就是免疫系統正在攻擊他的神經細胞，我會趕快帶他去掛急診，類固醇一打，他就輕鬆很多，可是這也同時會抑制免疫系統，使他抵抗力變差。不過他有時比我預想的好，像他去年換藥後，身體明顯較好，到現在都沒掛過急診。
Ｑ：怎麼面對未來？
A：對於將來，我很早就給自己打預防針，了解這病將來的發展，他爸在世時，我也曾跟他爸說，他爸很生氣，覺得兒子不會像書寫的那樣。
一切自有定律，每個人都有他的命運。生活無法預期，只能走下去。我現在退休，可以做自己想做的事，有好姊妹可以談心，其實過的不錯。所以，我能做的只是讓兒子知道，老媽過得很好，不用擔心，我還是很愛他，有需要會在他身邊。有時候，我覺得兒子比我勇敢，雖然生病，他仍試著找工作，也遇到很多挫折；他去念研究所，後來休學，也只是笑笑說沒辦法念完。但身為母親，我仍有不平，我們不是常說，上帝會開一扇門，但祂給我兒子開的那扇門在哪？

蘋果日報記者／陳玉梅／採訪整理