2016-01-09 06:44:08michael136ol
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中國時報【（梁惠雯口述╱張翠芬整理）】我的生命裡，似乎和血友病這個遺傳疾病脫了不關係。長期和疾病為伍，我發現血友病並沒那麼可怕，兒子兒童英語教學 英檢初級報名的血友病只要好好自我照顧，不會比其他疾病麻煩。─梁惠雯從小，我就知道家族裡好多人都是血友病患，除了我的2個親哥哥，2個阿姨的兒子也都是血友病患，現在，連同我的兒子，一個家族就有5人罹病。20歲出頭嫁給老公時，他就知道我的家族狀況，婆婆怕生出有病的孩子會拖累全家，要我乾脆不要生，反倒是老公很樂觀的說：怕什麼？機會一半一半，沒這麼準啦！我回想，早年沒有健保，醫療也不發達，媽媽還不是順利把2個哥哥帶大，現在醫學這麼進步，有什麼好怕！第一胎生了兒子，之後又生了2個女兒。誰知道，兒子1歲時，因吸奶嘴太用力竟吸到口腔流血，診斷出是血友病，我不得不接受命運與事實。一點小傷就血流不停照顧血友病的孩子，最怕他咬到舌頭，因為舌頭沒有止血點，有一次他只是吃個芭樂，竟然咬到血流不止，我當時不會打止血針，眼睜睜看著他「含血噴人」，被噴得全身是血，幸虧一位護士來幫忙才止住。有一次更驚險，兒子跌傷下巴撞得皮開肉綻，那天是星期天，不想跑醫院急診，只用紗布幫他包紮，隔天，我陪他到醫院，醫師直呼我們「神經大條」，兒子「命大」，因為傷口很大需要縫合才能止血，兒子血流了一夜，再流下去恐怕就休克甚至致命。約法三章不禁止運動兒子騏瑞今年12歲讀小學5年級，他非常喜歡運動，還特別愛踢足球；之前看他玩激烈運動遊戲，我就心驚膽跳，怕他受傷流血不止，禁止他玩，他就抱怨：「誰教妳把我生成這樣！」我真是無言以對，想躲起來偷哭。參加醫院舉辦的衛教活動後，我學到如何和血友病和平共處，血友病怕碰撞出血，但總不能禁止一切運動，而且阻止了一時，也管不了他一輩子，於是，我和兒子約法三章，如果他執意要參加激烈的運動，我會陪著他，給他機會參與，但前提是，一旦不小心受傷，就沒有下次！我也參加訓練學會替他打針，第一次幫他扎針緊張得皮皮剉，現在早已經習慣；一旦碰撞受傷，兒子會勇敢的伸出手，讓我替他打手背的血管，完全不叫痛。上小學時，老師曾問我們，要不要公開孩子這個病，我掙扎猶豫好久，很擔心他交不到朋友，後來我們決定公開正面以對，樂觀開朗的他還交了許多好朋友。我也讓他參加各種公益活動，多接觸人群。媽祖出巡兒扮三太子兒子從小就喜歡舞龍舞獅，幼稚園中班就拿著獅頭「弄獅」，還要求妹妹配合打鼓，後來跟著擔任北斗奠安宮太子團團長的伯父練習跳太子童仔，每次回家就自己扮演三太子，和兩個妹妹玩得不亦樂乎。兒子才33公斤，扛10公斤的三太子，其實很吃力，去年第一次出場表演，今年大甲媽出巡，他表演「三太子溜蛇板」，大顯身手出盡風頭，我揹著裝止血針的保冷袋隨行，提防突發狀況。先生病逝自己扛家計去年老公因長期洗腎、身體免疫差驟逝，那一刻深深體會到：愛要及時，不要留下遺憾。先生過世後，我一個人扛起家計，娘家親人看我要工作又要帶3個還在讀小學的孩子，很擔心又不捨，還好友人幫忙讓我有一份彈性又能接送孩子上下學的穩定工作，我要求自己一定要堅強過下去，因為，未來要走的路還很長。
新聞來源https://tw.news.yahoo.com/與血友病為伍-勇媽不哭-215935583.html<
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