【心情日記】對真人真事改編的"一公升的眼淚"感動人心‧珍惜所有
一公升的眼淚
最近看了這套日劇，很好看，也很感人。推薦給大家去看，本劇是根據真人真事改編而成，每集完了後，有當事人的照片。讓我們珍惜活著的每一天吧﹗
劇情介紹：
《 一公升 的眼淚》以七零年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景，一位十五歲的國三少女木藤亞也，正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是，一場她從未預料過的變化改變了她的一生，使她的生命在短短的十年間加速凋零一切，始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。
肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語，都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情，縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊，亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重，坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩，最後終於同意轉至岡崎養護學校。
「我就要離開東高了。從此以後，身負殘疾人這件沉重的行李，一個人繼續活下去。這雖然是我做出的決定，但在經歷這個過程之前，我至少要先流過 一公升 的眼淚。自此之後可能還需要更多更多」亞也如此說。
歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物、在一般人眼中是多麼平凡的行為，但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己，要忘記吞嚥食物的滋味，不久，亞也癱瘓在床，喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義，除了家庭，就是不肯對病魔妥協的強大意志力，以及她對未來生活的微小憧憬。
年來，亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持，她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利，她只是一直為自己的身體而奮鬥，拖著日漸衰弱的身軀，慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進，一直到21歲她喪失意識……
一九八八年五月二十三日 ，她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界，留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多麼微不足道的弱小力量，我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻，卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望──「我想活下去」。能夠活著原來就是一件最快樂的事。
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
附注一︰原作者木藤亞也(1962～1988年)15歲患上不治之症“脊髓小腦變性症”，身體機能逐漸開始衰退，到18歲家人才在萬不得已的情況下告訴她真相。亞也24歲的時候，即去世前一年，她母親整理的亞也的日記本《 一公升 眼淚》正式出書成冊。
附注二︰脊髓小腦變性症是以運動失調為主要症狀，病理學上是以小腦及其傳入、傳出途徑的變性為主體的疾病，臨床上是以肢體共濟失調和構音障礙為主要特徵。大量臨床資料報告研究表明︰小腦萎縮的大多數患者是屬於遺傳性的，且病情呈慢性、進展性惡化，若得不到有效的控制，很快就會危及生命。所以，一旦發現應及早用藥治療，有效地控制病情、改善原有的症狀、提升生活質量、延緩生命。但卻沒有徹底根治的辦法，屬於不治之症。
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
何謂脊髓小腦變性症？
其實和漸凍人(ALS; Lou Gehrig disease)不太一樣，但初期病徵差不多就是了。
看日劇還是要有收穫的!!!!
---------------------------------------------------------------------------
榮民總醫院神經內科／陽明大學醫學院 宋秉文 醫師／教授
當一個人想做某種動作時，動作的指令先經由小腦的神經細胞協調後，由大腦的上運動神經元傳達給不同部位的下運動神經元去實際執行，下運動神經元的軸突經由周圍神經延伸到骨骼肌，藉控制肌肉的收縮或放鬆而達成運動的目的。
運動神經元疾病（英文簡稱MND），與脊髓小腦萎縮症（英文簡稱SCA）都是中樞神經系統病變引起的退化性疾病，二者因病變部位不同、病因不同，而有不同的病的表徵及病程，簡介如後：
運動神經元疾病主要影響的是中樞神經系統的運動神經元。運動神經元分成上下兩類，上運動神經元位在大腦，下運動神經元位在腦幹及脊髓。
造成運動神經元疾病的原因有許多，例如感染症（小兒麻痺即為典型的例子）、毒物、血管病變、腫瘤、脊髓及神經根壓迫、基因病變（如家族性肌萎縮性側索硬化症及甘乃迪氏症）及不明原因性（如常見之肌萎縮性側索硬化症）。患者的症狀雖然相同，但原因不同、病程不同、治療當然也因病而異，故確定診斷是非常重要的一件事，目前對於部分的肌萎縮性側索硬化症患者，Riluzole可稍稍減緩病情惡化的速度。
脊髓小腦萎縮症
脊髓小腦萎縮症是另一群非常複雜的疾病，主要的病變是在小腦的神經元，故病狀以動作協調不良為主，初期是四肢運動不平衡，逐漸言語清晰度變差，吞嚥有困難，寫字及手的動作不再俐落，但不會有肌肉萎縮。小腦萎縮的原因也有許多，包括感染症，藥物中毒，血管病變，腫瘤，及基因病變。其中基因病變又可分為體顯性、體隱性及性聯遺傳，目前已知之病變基因已達十六種之多，新的相關基因仍不斷地被發現。因病變基因不同，體顯性小腦萎縮症也有不同的命名，分別是第一型脊髓小腦萎縮症、第二型脊髓小腦萎縮症、……第十六型脊髓小腦萎縮症及齒狀核紅核殼核視丘下核萎縮症（DRPLA）。除了小腦的神經細胞退化之外，不同型的脊髓小腦萎縮症也會有不同程度的神經系統其他部位的病變，但大體上來說，上下運動神經元受到的影響都不大，因此病友不太會有肌肉萎縮的現象，除非長期臥病在床，久了也難免會有肌肉消瘦，或壓迫性的神經病變。
隨著醫學進步，近年來對於此症患者有突破性的研究進展。有幾型的SCA在基因中一段三核甘酸重覆(trinucleotide repeats)的數目有異常的增加，如SCA3基因中這一段CAG重覆的數目為12-40，而患者其數目會增加到56-86。CAG所對應的胺基酸是麩胺酸，所以其製造出來的蛋白質便帶著一條較長的麩胺酸尾巴，這條長尾巴會造成蛋白質異常的功能及代謝，進而造成細胞的死亡。對於其致病的機制，科學家們正積極投入研究，找出有效的治療方法。
二者相似之處
這兩類疾病的症狀，有些共通處：早期以運動功能障礙為主，因此神智及智力多半正常，即使長期患病，也清楚明白自己的狀況，能表達情緒，讓照顧的親屬更覺不忍；它們都屬遲發性的疾病，因此中年以後發病，對患者的社會生產力有莫大影響，對家庭經濟，也是不小的衝擊，亟待政府伸出援手；對於基因病變引起的家族性病例，如何阻止致病基因繼續代代相傳，是個很嚴肅的課題，政府是否能協助檢測，在產前及症狀發生前即謀防治之道？"目前尚無積極有效之治療方法，亟待科學家及病友配合同心協力找出治療之道。
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
一公升的眼淚…
我相信有很多的人都有看過…
也應該有一些感動…
由真人真事的記錄改編成的一部感人劇…
我覺得 一公升 還算少…(但我爸爸說不可能有 一公升 啦!)
淚流了又停，停了又流…
這樣的累積和親人的心情…
一公升真的算少…
“脊髓小腦變性症”這種疾病…
到現在還沒有藥可醫…
現在還算是不治之症…
看 一公升 的眼淚是我上日文課時…
日 文 老師給我們看的…(以日文發音中文字幕)
老師想讓我們在學日文時…
能知道日文的使用法…
結果我們班的同學們…
有些同學看到還不到第2集就哭到不行…
真的讓人心疼這些得病的病人…
每個人都要好好的珍惜自己…
而我在看到真人的照片記錄真的很心疼…
片子後面會有真人亞也的記錄…
雖然醫生們都在研究如何治療這種病…
--------------------------------------------------------------------------
當自己真有嚴重疾病時…
真的真的會讓病人有一種活著只會讓家人辛苦…
會有絕望的心情，讓病人完全失去活下去的理由…
而 一公升 眼淚裡的主角…
她勇敢的面對了…
從無法相信到努力…
主角她努力使用筆記本來紀錄自己生活中的一點一滴…
對生命的思維與堅持…
她並不怨恨自己的父母給予她的身體…
她也不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利…
她只是一直為自己的身體在奮鬥…
拖著日漸衰弱的身軀，她慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進…
一直到21歲的她喪失意識，完全沒有辦法再表達的那一刻後…
她留給人們的是珍惜‧是疼惜‧是感動‧是勇敢…
有很多很多的疾病患者…
都在努力的對抗病魔…
希望他/她們能恢愎健康…
也希望各位朋友們也要好好的珍惜身體的健康…
也要珍惜四周的親朋好友哦!~
BY
