2006-05-19 23:46:06小山★
小記//
這個禮拜我看到.聽到....好多好多事!!
不管是我的事/別人的事?
看到有人對愛情的堅持....
//而我是對愛情的陌生?
友情的分裂/與合好....?
想過很多....?
我想現在的一切都不是我想要的吧!!
不管是我的事/別人的事?
看到有人對愛情的堅持....
//而我是對愛情的陌生?
友情的分裂/與合好....?
想過很多....?
我想現在的一切都不是我想要的吧!!
載下來讓自己哭的XD....
作者的簡介
木藤亞也(1962~1988年)14歲患上不治之症“脊髓小腦變性症”,身體機能逐漸開始衰退,到18歲家人才在萬不得已的情況下告訴她真相。亞也24歲的時候,即去世前一年,她母親整理的亞也的日記本《一公升眼淚》正式出書成冊。
“脊髓小腦變性症“是以運動失調為主要症狀,病理學上是以小腦及其傳入、傳出途徑的變性為主體的疾病,臨床上是以肢體共濟失調和构音障礙為主要特征。大量臨床資料報告研究表明:小腦萎縮的大多數患者是屬於遺傳性的,且病情呈慢性、進展性惡化,若得不到有效的控制,很快就會危及生命。所以,一旦發現應及早用藥治療,有效地控制病情、改善原有的症狀、提高生活質量、延緩生命。但卻沒有徹底根治的辦法,屬於不治之症。
故事大綱
「1公升之淚」是由木籐亞也的日記以及她母親的手記改編而成,據說只有男主角麻生是編造的,因為作者的媽媽想為沒有經歷過戀愛的女兒彌補缺失。故事記述了亞也從十五歲患上不治之症「小腦萎縮症」(Spinocerebellar Ataxia、SCA),至二十五歲悴然去世的經過。患上「小腦萎縮症」的患者會逐漸失去步行的能力,走路變得很吃力,像企鵝般,及至最後會癱瘓,只能以輪椅代步;說話會逐漸模糊不清,最後不能成言;吞嚥變得困難,進食時很容易便會嗆到;肌肉會變得不協調,從前輕而易舉的事如打電話,寫字也不能做到;最悲哀的是,病人有普通人的思考力,有清楚的意識。
本來,亞也有著絢爛的人生,剛考進名校;是體育健將,加入了籃球隊;心儀的對象也提出了約會。但是,因為得病,通通都要被迫放棄了,做甚麼也要依賴別人,無論怎樣努力複健,也好像不能使身體變好,甚至開始懷疑自己活在世上究竟為了什麼。總覺得虧欠別人很多,總是對著別人說「不好意思」,父親為了治好自己的病,身兼數職,甚至求別人去賣自己的豆腐;母親為了照顧自己,想辭去喜歡的工作,在家長會求別的家長讓自己繼續讀下去;家裡環境不好,加上自己的病,讓弟妹一直只能用舊的物品;每天都要麻煩同學接自己上課下課,在校園裡活動;雖然彼此喜歡,但不想擔 誤麻生的前途,毅然提出「不再見面」的要求。如果在這個讓人絕望的病症纏繞下,你(我)會怎樣面對殘酷的人生?
亞也妹妹阿湖責備弟弟說︰「亞也姐不是很了不起嗎?亞也姐每天都努力複健,那麼的開朗,如果我得了像亞也姐那樣的病,不可能像她那樣有勇氣外出,要接受身邊的人異樣的目光,我不可能還露出那樣的笑容,我第一次真的覺得亞也姐很了不起,有什麼覺得丟人?」,很感動!
原來能自由走動,能健康地生活,能隨心所欲的做著自己喜歡的事情,已是很大的褔氣。
亞也︰「人不該活在過去 只要做現在所能及的事情就好了」
「跌倒又有什麼關係,還可以再站起來,跌倒後,可以順便仰望一下天空藍藍的天,今天也在無限延伸朝著對我微笑,我是活著的」
所以在家人,以及喜歡的男生麻生遙斗(錦戶亮飾)的支持下,亞也下定決心努力無悔地度過每一天,不給自己的青春留下一絲遺憾。
作者的簡介
木藤亞也(1962~1988年)14歲患上不治之症“脊髓小腦變性症”,身體機能逐漸開始衰退,到18歲家人才在萬不得已的情況下告訴她真相。亞也24歲的時候,即去世前一年,她母親整理的亞也的日記本《一公升眼淚》正式出書成冊。
“脊髓小腦變性症“是以運動失調為主要症狀,病理學上是以小腦及其傳入、傳出途徑的變性為主體的疾病,臨床上是以肢體共濟失調和构音障礙為主要特征。大量臨床資料報告研究表明:小腦萎縮的大多數患者是屬於遺傳性的,且病情呈慢性、進展性惡化,若得不到有效的控制,很快就會危及生命。所以,一旦發現應及早用藥治療,有效地控制病情、改善原有的症狀、提高生活質量、延緩生命。但卻沒有徹底根治的辦法,屬於不治之症。
故事大綱
「1公升之淚」是由木籐亞也的日記以及她母親的手記改編而成,據說只有男主角麻生是編造的,因為作者的媽媽想為沒有經歷過戀愛的女兒彌補缺失。故事記述了亞也從十五歲患上不治之症「小腦萎縮症」(Spinocerebellar Ataxia、SCA),至二十五歲悴然去世的經過。患上「小腦萎縮症」的患者會逐漸失去步行的能力,走路變得很吃力,像企鵝般,及至最後會癱瘓,只能以輪椅代步;說話會逐漸模糊不清,最後不能成言;吞嚥變得困難,進食時很容易便會嗆到;肌肉會變得不協調,從前輕而易舉的事如打電話,寫字也不能做到;最悲哀的是,病人有普通人的思考力,有清楚的意識。
本來,亞也有著絢爛的人生,剛考進名校;是體育健將,加入了籃球隊;心儀的對象也提出了約會。但是,因為得病,通通都要被迫放棄了,做甚麼也要依賴別人,無論怎樣努力複健,也好像不能使身體變好,甚至開始懷疑自己活在世上究竟為了什麼。總覺得虧欠別人很多,總是對著別人說「不好意思」,父親為了治好自己的病,身兼數職,甚至求別人去賣自己的豆腐;母親為了照顧自己,想辭去喜歡的工作,在家長會求別的家長讓自己繼續讀下去;家裡環境不好,加上自己的病,讓弟妹一直只能用舊的物品;每天都要麻煩同學接自己上課下課,在校園裡活動;雖然彼此喜歡,但不想擔 誤麻生的前途,毅然提出「不再見面」的要求。如果在這個讓人絕望的病症纏繞下,你(我)會怎樣面對殘酷的人生?
亞也妹妹阿湖責備弟弟說︰「亞也姐不是很了不起嗎?亞也姐每天都努力複健,那麼的開朗,如果我得了像亞也姐那樣的病,不可能像她那樣有勇氣外出,要接受身邊的人異樣的目光,我不可能還露出那樣的笑容,我第一次真的覺得亞也姐很了不起,有什麼覺得丟人?」,很感動!
原來能自由走動,能健康地生活,能隨心所欲的做著自己喜歡的事情,已是很大的褔氣。
亞也︰「人不該活在過去 只要做現在所能及的事情就好了」
「跌倒又有什麼關係,還可以再站起來,跌倒後,可以順便仰望一下天空藍藍的天,今天也在無限延伸朝著對我微笑,我是活著的」
所以在家人,以及喜歡的男生麻生遙斗(錦戶亮飾)的支持下,亞也下定決心努力無悔地度過每一天,不給自己的青春留下一絲遺憾。