2016-10-14 01:44:40月霞
你...............能養我多久
手術後，快3個月了。傷口外觀癒合良好，只是 依然還是無法久坐.........會痛
屁股的腫瘤持續擴大...........已經威脅到肛門
肛門口被腫瘤堵住，大便..........成了頭痛的難題
旻軒說很煩！要先摸到肛門口，然後慢慢地撥........撥.......撥........撥開腫瘤，喬姿勢、擠壓...................這個生活最基本的技能，對脊柱裂的他而言本就有些困擾，如今更成了他揮不去的噩夢，原本...........以為動個手術或許就能改善了，卻....................動與不動刀 都是難題
會陰部的傷口是否都沒問題了？不會感染了？
沒有明確的答案
只知道傷口至少需要半年的癒合期
如果風險控管不易，再次的大手術是很大的冒險，後來我們只能決定再觀察看看
上個月，腳痛，腳麻，偶爾的腿軟...............症狀慢慢地一一浮現
怎麼辦......................老實說沒有人真的確定該怎麼做
商量過後，旻軒決定半年後再來做決定，即便需要動的手術還有數個
旻軒說：如果可以，應該過完年後再來動手術吧
我們只能祈禱一切平安，願佛菩薩們眷顧他...................這個辛苦的孩子啊
感恩的是，目前的狀況還在可以控制的範圍
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
剩７個學分旻軒就能畢業了
休學一年的他重新拿起書本回歸校園生活
課程變少了相對的空閒的時間變多了，旻軒說要去找打工
我跟老公擔憂他的身體情況
爸爸說：你就安心地上學，畢業就好
我說：先把身體顧好，要工作還有很多機會，不急
旻軒點點頭說，再看看，或許是工作不要我呢！
前幾天，他說工作有消息了，還要去面試
我說：不要吧！你撐得住嗎？需要用錢跟我們說，等身體好點再做打算吧！
旻軒只回了一句＂你，能養我多久？＂
剎那間，我....................無言了
眼淚奪眶而出，心..................狠狠的震了一下
是啊！我怎麼會忘了，這一路的煎熬折磨所有的心疼咬牙強忍的堅持，都是為了讓他走上自立自強的道路啊，恐懼跟擔憂讓我的心...........迷路了，這個讓我驕傲的孩子啊！沒有被眼前的困難挫折打倒，依然穩穩地走在人生道路上朝自己的目標前進。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
大學生活旻軒過得很精采，他自己找打工賺錢支付他出外旅行的開銷
後來，旻軒更找到了一份優質的工讀，在長榮桂冠酒店當客服，他自己說很喜歡這份工作也付出了相當多的心力在學習，公司也很體諒他的狀況很照顧他
旻軒說那是份待遇不錯的工作，也能配合他上課的時間，從那時起他拒絕我們再拿錢給他，他說夠了，我們給的很多了，從現在開始他可以依靠自己的能力生活，我們只要在旁邊給他加油就好了。
雖然上班的４個月後他因為感染動了大手術，最後休學也被長榮桂冠通知無法再續聘，旻軒很難過沮喪，因為他真的付出很多心力在這份工作上，但他沒有灰心，休學在家的一年，他接了個不必出門的工作，照他的說法是閒著也是閒著，打打電腦既可以訓練腦力又能賺錢何樂而不為
這一年多來旻軒的身體狀況並不好，來來回回進出開刀房多次
他 很堅強很認命，唯一不放棄的堅持是..........靠自己
我知道，不跟我們拿錢.........是他證明自己能自立的第一步
一直都知道我們不能陪他一輩子，然而..........父母的心有時會被擔憂驚慌等負面情緒給蒙蔽了，忘了最初的堅持與努力，不知不覺地阻斷了孩子的成長路，卻以為是在疼惜保護他
旻軒不會知道我............有多感謝他
你............能養我多久
這句話像把棒槌狠狠地敲進我的腦海心裡
我 又忘了敬重每個不同的生命，我 又忘了不要跑在他的前面
這麼多年的重病人生，旻軒 知道自己的極限在哪裡，旻軒 知道該怎麼保護他自己
我要做的是支持陪伴他去擁抱自己的生命，而不是把他困在我以為安全的小框框裡 卻阻斷了他尋找生命的可能，我忘了 他已經有拿起釣竿釣魚的能力，卻拼命地想塞魚給他
身心障礙的孩子是真的不能
還是父母的過度保護讓他連探索能不能的機會都沒有了
這是門很值得深思的課題
會陰部的傷口是否都沒問題了？不會感染了？
沒有明確的答案
只知道傷口至少需要半年的癒合期
如果風險控管不易，再次的大手術是很大的冒險，後來我們只能決定再觀察看看
上個月，腳痛，腳麻，偶爾的腿軟...............症狀慢慢地一一浮現
怎麼辦......................老實說沒有人真的確定該怎麼做
商量過後，旻軒決定半年後再來做決定，即便需要動的手術還有數個
旻軒說：如果可以，應該過完年後再來動手術吧
我們只能祈禱一切平安，願佛菩薩們眷顧他...................這個辛苦的孩子啊
感恩的是，目前的狀況還在可以控制的範圍
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剩７個學分旻軒就能畢業了
休學一年的他重新拿起書本回歸校園生活
課程變少了相對的空閒的時間變多了，旻軒說要去找打工
我跟老公擔憂他的身體情況
爸爸說：你就安心地上學，畢業就好
我說：先把身體顧好，要工作還有很多機會，不急
旻軒點點頭說，再看看，或許是工作不要我呢！
前幾天，他說工作有消息了，還要去面試
我說：不要吧！你撐得住嗎？需要用錢跟我們說，等身體好點再做打算吧！
旻軒只回了一句＂你，能養我多久？＂
剎那間，我....................無言了
眼淚奪眶而出，心..................狠狠的震了一下
是啊！我怎麼會忘了，這一路的煎熬折磨所有的心疼咬牙強忍的堅持，都是為了讓他走上自立自強的道路啊，恐懼跟擔憂讓我的心...........迷路了，這個讓我驕傲的孩子啊！沒有被眼前的困難挫折打倒，依然穩穩地走在人生道路上朝自己的目標前進。
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大學生活旻軒過得很精采，他自己找打工賺錢支付他出外旅行的開銷
後來，旻軒更找到了一份優質的工讀，在長榮桂冠酒店當客服，他自己說很喜歡這份工作也付出了相當多的心力在學習，公司也很體諒他的狀況很照顧他
旻軒說那是份待遇不錯的工作，也能配合他上課的時間，從那時起他拒絕我們再拿錢給他，他說夠了，我們給的很多了，從現在開始他可以依靠自己的能力生活，我們只要在旁邊給他加油就好了。
雖然上班的４個月後他因為感染動了大手術，最後休學也被長榮桂冠通知無法再續聘，旻軒很難過沮喪，因為他真的付出很多心力在這份工作上，但他沒有灰心，休學在家的一年，他接了個不必出門的工作，照他的說法是閒著也是閒著，打打電腦既可以訓練腦力又能賺錢何樂而不為
這一年多來旻軒的身體狀況並不好，來來回回進出開刀房多次
他 很堅強很認命，唯一不放棄的堅持是..........靠自己
我知道，不跟我們拿錢.........是他證明自己能自立的第一步
一直都知道我們不能陪他一輩子，然而..........父母的心有時會被擔憂驚慌等負面情緒給蒙蔽了，忘了最初的堅持與努力，不知不覺地阻斷了孩子的成長路，卻以為是在疼惜保護他
旻軒不會知道我............有多感謝他
你............能養我多久
這句話像把棒槌狠狠地敲進我的腦海心裡
我 又忘了敬重每個不同的生命，我 又忘了不要跑在他的前面
這麼多年的重病人生，旻軒 知道自己的極限在哪裡，旻軒 知道該怎麼保護他自己
我要做的是支持陪伴他去擁抱自己的生命，而不是把他困在我以為安全的小框框裡 卻阻斷了他尋找生命的可能，我忘了 他已經有拿起釣竿釣魚的能力，卻拼命地想塞魚給他
身心障礙的孩子是真的不能
還是父母的過度保護讓他連探索能不能的機會都沒有了
這是門很值得深思的課題
(悄悄話)
2016-10-16 08:05:52