4天的連假，旻軒沒有一晚睡得安穩，終於　昨天白天，他跟床鋪黏了一整天，看著垂在床鋪下那扭曲的雙腿，熟睡的憔悴臉龐ˋ那明顯的黑眼圈，這個辛苦的孩子啊！

神經痛　又讓他無法入睡，不想讓我們擔憂，每晚總在就寢時間上樓，不想驚動任何人，就連一起睡的弟弟，旻軒每晚不敢上床，告訴弟弟他不舒服睡不著要去陽台吹風，要弟弟趕快睡，還不忘叮嚀弟弟不要告訴爸媽。

沒說出口的話是　其實我知道，20年與病共處的路程　可不是白走的

我想我應該接受旻軒的體貼，裝成無事的背後其實是無盡的心疼，沒辦法做什麼　每次遇上這種狀況只能眼睜睜的看他痛。這幾天旻軒很衝脾氣很暴躁，我告訴弟妹們哥哥很痛多體諒他一點，弟弟問　媽媽你怎麼知道，哥哥這幾天痛到都沒睡，怕吵到我都去陽台吹風，哥哥說不能告訴你。

昨天，我問旻軒需要幫忙嗎？他回答：應該不用

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送旻軒回學校後，晚上跟爸爸討論

我說：控制神經痛的藥好像越來越沒效果了。這陣子，旻軒的精神變差ˋ黑眼圈也明顯得更深了，或許該再找一天跟他去台北回診，跟許醫師商量對策。

爸爸說：有用嗎

我說：這幾年旻軒越來越辛苦，狀況不斷，明年還要動膀胱擴大手術，但是，如果檢查狀況不理想，或許時間要提早。

爸爸說：每年都開刀，有時一年動數次手術，真的有比較好嗎？還是只是讓情況更糟？

我說：我也不確定，但是如果膀胱持續萎縮　危及腎臟功能，這個手術還是避不了

爸爸說：不能等腎臟真的不行了再來考慮動手術嗎？割小腸去補膀胱，那是很重大的手術，如果失敗了或是情況不如預期，那孩子要怎麼辦？

我說：動膀胱擴大術是要挽救腎臟功能，如果可以我也不想讓旻軒去動這個刀，六年了，我們盡了最大的心力只希望能夠不必走到這一步，但是走到今天我們必須說這真的是最後的方法了，至少以現今的醫學而言，如果不能在旻軒的腎臟功能還算可以的條件下動手術，一但腎臟功能不行了，動這個手術也沒意義了。

爸爸說：每次都這麼說，你自己算算旻軒動過多少次刀了，連我們都數不清了吧！年年動手術，這家醫院完了換另一家，你有想過嗎？旻軒的身體受的了嗎？每一次開完刀後體力都還沒補回來，就又再送他去開刀，妳不會捨不得嗎？

我說：我也不想這樣，每次在開刀房外面數著時間等手術結束，那種折磨ˋ那種心如刀割的感覺，到現在我都還會怕，每次我都不知道送他進了那道門(開刀房)後，他能否平安的出來？又或者他出來後我們又得面對怎樣的狀況？可是..........有時候情況真的不是我們能選擇的啊！

爸爸說：開刀真的有比較好嗎？如果是，那為什麼這幾年總有開不完的刀？動手術如果真的可以讓旻軒更好，那為什麼今年暑假，一個好好的孩子去花蓮，回來卻是一個垂牆壁手骨斷裂扛著石膏手的孩子？這次開刀的傷口花了２個月的時間才癒合，下次呢？要多久？如果不會癒合呢？怎麼辦？你有沒有想過，開刀可以說的很容易，結果呢？旻軒可不可以接受？是不是每一次都可以是我們能承受的結局？

我..................沉默了　　

我........................不知道該怎麼說

眼淚...............刷一聲.......................狠狠.....狠狠的.........狠狠的流

這麼多年走來，每一步都很不容易啊！很多時候，其實我也不確定...........這麼做.............真的好嗎？有時候，情況逼得我不得不選擇，我心裡知道，好與壞不是我們能預期的。

我告訴老公，很多時候ˋ很多事情，我只能選擇往前走ˋ向前看。這條生命之河，賦予我們諸多的考驗，沒得逃避只有面對，未來會如何　沒人能知道，我們只能盡我們的能力，至於結果就交由老天去安排吧！我們能做的僅是用愛來溫暖陪伴我們的４個寶貝。

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