2012-12-11 13:47:46月霞

生命的嚴酷試煉一神經痛

這幾年,我們最艱難的生命課題一神經痛

那種痛不欲生的殘酷摧殘,折磨著旻軒,每每看著他痛到全身抽搐ˋ臉色泛白ˋ牙根緊咬˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙那種痛無法形容,也同樣緊緊糾纏著我,每次,只能眼睜睜的看著他自己承受痛苦ˋ不敢去碰他動他,不想再增加旻軒的心理負擔 我的淚忍著不敢落下來只能往肚裡吞。

 

身心雙重煎熬的痛 困住了旻軒,無數個痛到無法成眠的夜 擾亂了所有的生活步調,旻軒的臉色一天天憔悴ˋ脾氣一天比一天暴躁,驟不及防的劇烈痛楚總是在最沒有防備的時刻悄悄前來,要應付課業ˋ又不想影響旁人,咬牙強忍所有的挫折苦痛,若無其事的表象背後 是旁人所無法想像的重大壓力。

 

**********************************

 

那段時期 醫院是我們最常跑的場所

懂得旻軒傷痛的醫師,一臉心疼又無奈的望著他,想盡辦法要緩解那種劇痛折磨,卻每每徒勞無功,神經痛 目前並無任何方式與藥物可以控制。

不懂旻軒傷痛的醫師,一臉的批判懷疑,認為那是他的幻覺ˋ覺得他有精神疾病,只因他們認為一個孩子不可能在承受這樣的劇痛折磨中還能依然一樣過日子,無言 是我跟旻軒共同的感覺。旻軒說:只要我還活著有感覺,這種痛楚如影隨形ˋ避也避不了,就必須想辦法跟它和平共存,日子還是一樣要過,難道要封閉自己ˋ怨恨哭泣,那不是我想要的生活.............

我們決定靠自己的力量與病痛和平相處,旻軒說不想再到醫院去自討沒趣,那對我們沒甚麼幫助,除了必要的回院拿止痛藥劑我們不再求診於身心科。幾年來我們相互扶持,唯 在面臨巨痛考驗時我們只能各自努力調適,我們誰也無力踏進彼此的禁區去觸碰那藏在我們內心深處最無力與脆弱的憂傷。

 

或許是壓力到了臨界點,旻軒意識到一切已不再是自己能獨力承擔得了,旻軒猶豫了好久,,又一次的開口跟我說需要協助ˋ希望找個心理醫師幫幫他。看著長期失眠精神不濟的旻軒,若不是已經受不了沉重的壓力,已然對醫院的心理醫師失卻信心的他是絕不願再踏進那個領域半步的。

其實我自己也沒多大的信心能找到可以協助了解旻軒痛苦的醫師,確知道這趟求診之路非走不可,我其實很怕又遇到如同以往般將旻軒當異類ˋ精神不正常ˋ批判懷疑的醫師,那不僅幫不了旻軒,甚至還可能為他極度壓抑的情緒帶來更大的傷害。

感恩老天爺還是很善待我們的,因緣際會下讓我們遇上了"許超彥醫師"

第一次求診許醫師耐心的聽著我們敘述,一句"旻軒 你辛苦了"這句話像一把鑰匙,解開了我們心底深埋的哀傷,旻軒的眼眶含著眼淚。一句"這麼多年了 不容易啊!"讓我知道不需再辛苦找尋了,從今以後旻軒將不再孤單,終於有了一個真正懂他憐惜他的醫師可以陪伴他走這風雨飄搖的人生路。

超彥醫師也深受神經痛之苦,他以自身的經驗鼓勵旻軒,為旻軒尋找適當的藥物,或許無法完全擺脫劇痛折磨,但是若能減少ˋ降低劇痛纏身的機率,對我們而言就是好的開始。

 

********************************

 

神經痛 像張狂的巨獸,不時的侵襲著旻軒

醫院 曾經是給我們幫助最大的地方,後來卻也是傷我們最深的地方

醫師 在專業知識之餘更應該顧慮的是病患的心理層面,心理足以影響生理。很多醫師都會以病患本身當前的狀態來預期病患的預後狀況,往往忽略了宣判似的話語一出口,影響最深最重的是病患想努力克服的企圖心,少了那份極度想為自己再拼一次的重大企圖心之後,取而代之的或許是放棄,是就這樣吧!的放任態度,這樣的結果實非病患之福,也不是所有的醫師們想看到的結果吧!

這麼多年來,旻軒受到很多優秀醫護的照顧,我們一直心存感恩,若沒有這些辛苦的醫療團隊,我們將會更辛苦。但是這麼多年跟醫院結下的不解之緣,我們接觸了眾多的醫護,深深明白其中的甘苦,真的衷心期盼每位辛勞醫護人員,是否能放下心中執拗的專業知識,站在患者的角度去思考去體會,營造更溫馨體貼的醫病關係。

冠廷媽 2013-01-10 13:47:37

謝謝旻軒媽咪不蔵私的分享旻軒的成長過程,讓我們獲得很幫助,希望有機會跟你分享~耶穌~,在孩子的身上我們法陪伴他們,但靠著信仰的力量,相信他們可以更跳脫環境!願神醫治祝福你們!

(悄悄話) 2013-01-07 17:56:44
給右右媽媽 2012-12-24 14:41:26

脊柱裂是先天性脊髓損傷,神經沾黏也是旻軒神經痛的原因之ㄧ,還有因神經先天缺損而讓下半身失去正常的感覺,但不正常的感覺「神經痛」卻常常陪伴著旻軒,正確的神經痛是何原因造成的,尚未有確切的答案,並非每個脊柱裂患者都會有這種困擾。