2012-10-14 22:18:47月霞

旻軒的過關人生一尿道下吊帶手術

脊柱裂所引起的完全性尿失禁,讓旻軒一直處於漏尿的狀態,包尿布是這麼多年來我們應變的方式,隨著旻軒的日漸成長,脫離尿布 成了他心中極強烈的渴望。

7/28台北慈院的回診,郭漢崇醫師又跟他討論了尿失禁的問題,建議旻軒可以動個手術增加尿道的阻力,或許有機會能夠脫離尿布提升生活品質。看著旻軒眼裡散發的光芒,我們討論的結果是-就試試看吧,給自己一個機會。當天請醫師幫我們開好住院單,我們兩個回家整理行囊,7/30前往花蓮慈濟醫院住院。

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7/30當天下午郭醫師親自做尿路動力學的檢查,確定旻軒的情況適合施行"尿道下吊帶手術"-由會陰部開刀進去,將尿道周圍的組織仔細剝離之後,再用一條吊帶放置在尿道下方,將兩側固定於恥骨上,使吊帶成為尿道下的一個支撐物,壓迫尿道使阻力增強,達到抑制尿失禁的目的。

7/31送旻軒進開刀房繼續他的闖關人生,術後,或許是傷口還腫脹ˋ或許是會痛讓旻軒不敢出力,前4天還蠻不錯的很少漏尿,除了每次上大號,由於傷口在會陰部,每次便便出力馬桶裡都是鮮紅色的血液ˋ痛的他冷汗直冒哇哇大叫,旻軒說 整體而言他對手術後的結果-很滿意。

第5天下午,讓我們傻眼的狀況發生,旻軒無預警的大漏尿ˋ整個褲子全濕了 ,經過兩天的觀察,漏尿的情況越來越嚴重,有時後稍微動一下,尿液就像噴泉一樣噴的一身溼答答的,再度做了尿路動力學檢查。

旻軒膀胱容量有550cc,但是只要有250cc的尿液就會有20的膀胱內壓,一般人即使膀胱內有500cc都還只有10的膀胱內壓,旻軒的排尿壓力在43公分水注時才會解尿ˋ而旻軒只要站著有30公分水柱的壓力就會漏尿,手術設定的壓力為40公分水柱,總結就是手術時的排尿壓力設的小了一點,我們討論的結果是-再進一次開刀房做調整。

8/7旻軒再度進了開刀房,旻軒的期望是完全的脫離尿布過自在的新生活,但這是很兩難的選擇題,壓力若調的過高 雖然可以讓尿液不再滲漏,但若膀胱內壓過高可能會危及腎臟功能,若只做適度的調整,或許會有少許滲漏尿液卻能保護腎臟功能。

手術做了微幅的調整,依然有少許的滲尿,看著旻軒眼底失落的孤寂,他說-從mabey 喔mabey的機率,到一定的一定的決定,我的心裡沒有半點起伏,只有滿滿的沉默.................他問-還有多少刀要動ˋ還有多少難關要闖...............我不知道ˋ真的不知道,那一刻我們兩個都哭了,疲憊ˋ哀傷ˋ心疼ˋ挫折........在我們兩緊握的手中流轉,極需宣洩的悲痛 在某個他要求獨處冷靜的夜晚爆發開來,半小時後緩步走回病房的他,眼匡紅腫ˋ將雙手藏在身後。

紅腫滲血的雙手-是他釋放內心沉重悲痛的結果

他用手去垂牆壁-我心知肚明,心痛流淚的我沉默的陪著他,這個讓我驕傲又心疼的孩子啊!還是選擇孤單勇敢的去跨越自己的障礙,或許 他還無法面對ˋ或許 他還需要一點時間,他是個聰明的孩子,會找到方法去走自己的路。

收拾起悲傷,我選擇用堅定的信心與祝福陪伴支持旻軒,我什麼都沒多問ˋ多說,只給了他一個擁抱,我相信一切盡在不言中。等他準備好了願意說了,他知道媽媽就在他身邊。

 

 

(悄悄話) 2014-05-06 14:05:40
脊柱裂人 2013-02-24 00:50:48

不知道旻軒經過手術後,現在得情況為何?

可以跟正常人一樣的控制大小便嗎?

大小變失禁已經跟著我38個年頭了,

不只是生活品質差,連工作也要煩惱大小便下去會不會被人發現..在公司上個廁所都受到限制,這叫我該怎麼辦才好?

版主回應
你好:
旻軒的大便經過訓練後已經能控制了,甚少有失禁的狀況(除了拉肚子),小便其實很難能自我控制,經過這次手術後,旻軒還是有少許漏尿的狀態,依然是需要導尿,只是由原本術前需要包紙尿褲(漏尿嚴重),到現在只需要包小尿片就行了。
2013-03-10 23:06:46
右右媽 2012-10-15 12:52:55

關關難過關關過~給堅強的旻軒跟媽媽 加油~