我們的脊柱裂生活-兩難的選擇
旻軒說:能走路 是一件很幸福的事情。
或許 對一般人而言,走路 就像吃飯喝水一般的平常。對旻軒而言,卻是非常珍貴的禮物,一個他不知道何時會被收回去的寶貴禮物。
隨著旻軒的日漸成長,腳的壓力也一天天的沉重。走路 耗費他太大的能量,最近的他越來越無法負荷,輪椅 成了他無法避免的選擇。
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還記得,旻軒小時後,對脊柱裂很了解也很有經驗的一位治療師曾提到過:現在能走,並不代表往後的行動能力就沒問題了,這類型的孩子 很多在成長時期,可能由於肥胖ˋ脊柱側彎.......等問題而使得他們的行走能力衰退,建議你不要讓旻軒過度的損耗他的雙腳,在他行走之時可拿個拐杖輔助,保護他的腳不會太累太操勞。
我曾詢問這位治療師,若讓他撐著拐杖輔助,就能確保他往後的行走能力嗎?
治療師說:不一定,這麼做只是保護旻軒的腳不過度的損耗..............
那時,我心裡想著,要讓一個可以自由行走的小孩依賴拐杖,好嗎?如果現在不管束他,會不會讓他提早不能自由行動?如果旻軒以後無可避免的不能自由行動時,會不會埋怨我從不曾讓他腳踏實地自由的飛?
怎麼選擇?很難,誰也無法預料往後的日子旻軒的病情會如何發展。
看著開心行走的旻軒,看著那腳板內翻ˋ內八字ˋ不斷打架的一雙小腳,我 做了一個決定,不限制他 放手讓旻軒自由行走。
一路走來,我細細的觀察旻軒一切的變化,從未間斷的復健療程ˋ定期的評估ˋ選擇適合的矯正鞋ˋ鞋墊ˋ綁反轉帶ˋ旻軒累的時候撐拐杖或暫時以輪椅代步,一切的努力 不讓旻軒跟自己有遺憾,暨成全旻軒想自由飛的渴望同時也盡力不造成過度的損耗。
這麼做 真的可以嗎?其實 我們也不確定,醫師與治療師們也沒有人可以有個答案。
旻軒說:不管結果如何,至少 他很珍惜走路的感覺,那是很幸福的滋味。
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最近旻軒,很悶,失落ˋ孤單ˋ驚慌ˋ害怕........ 還不習慣驟然改變的情況,無法適應,他是一個很ㄍㄧㄥ的小孩,一路走來有點寂寞卻又無比堅強,用雙腳自由行動,或是撐拐杖ˋ助行器到坐輪椅代步,行走的方式改變了,心境上的轉折調適,旻軒還在摸索中,他說沒有人能幫忙 這一關他必須自己過。
不知道能說些甚麼,我只能在背後默默的支持他,旻軒 是聰明勇敢的孩子,如何與疾病和平共存是我們生命的功課,這十多年累積的經驗與智慧,相信旻軒的內在有足夠的資源能陪他撐過這次的考驗。
旻軒 能走路是很幸福的事情,未來 讓我們帶著幸福一起走下去。
我再今年10月份引產了一個脊柱裂的小孩是我第一次懷孕,醫生強烈的建議我不要留住小孩,今天看到你的blog我好後悔沒有提早看到你的文章.......我就不會選擇提早結束他的小生命了.
我想請問一下有懷過這一種情形的小孩,下一次在懷的
機率高嗎??謝謝
帶脊柱裂的孩子成長是一條漫長又艱辛的道路,這條路辛苦又不好走,醫師會強烈的建議 應該有他的考量。或許 是你跟這個孩子緣分不夠吧!用祝福的心情送他走,你可以再把他生回來啊!在最適合的時間,圓一段最珍貴的緣分。
回首跟旻軒這一路走來,多少次跟生命拔河跟時間賽跑,永遠無法知道在前面等著我們的會是什麼,我們 學會了往前看。生命無法重來,好好珍惜眼前擁有的。
想提醒你 懷過一次這種孩子,下一次懷孕時要特別注意產檢,因為你在遇上的機率會比別人高,建議你先補充葉酸,可預防胎兒發生神經管缺損等畸形。
祝福你 一切平安順心 2010-11-30 19:52:20
小弟是sb(脊柱裂)患者,一路走來,家人相當辛苦,(已快40歲),失禁的問題,可以慢慢訓練,不然,只能借重攜帶式尿袋(個人的意見),祝平安。