我們的脊柱裂生活-新手父母的衝擊
常聽到這句話「我是當媽媽以後才學會怎樣當媽媽的」我也是一樣,所不同的是第一次當媽媽,上天就給了我一個這麼與眾不同的"天使"。
永遠無法忘懷第一眼看到旻軒時那種感動與驕傲,這是我們的第一個寶貝啊!我跟老公不只一次的在心中幻想著孩子的模樣ˋ要如何陪他成長........身邊的長輩們更是提供了諸多的經驗與建議。然而這一切都不敵婦產科醫師的一句:這個孩子屁股怪怪的,如果我的判斷沒錯 應該是瘤需要開刀。"轟"的一聲炸得我的腦袋一片空白,顧不得剛生產完的疲累,強撐起身子往孩子看去,天啊!屁股部位明顯的突起,怎麼會這樣?醫師說:這不是個好現象,但是目前應該沒有立即的危險,建議你們趕緊帶孩子去大醫院檢查。
小兒科診間裡醫師在聽完我們的敘述及看過旻軒的臀部後,一臉凝重的告訴我們:這個孩子的情況很複雜,需要動手術,我請神經外科的醫師來一同會診,你們要有心理準備,以後你們要面臨的問題可能還有很多。神經外科醫師來了跟小兒科醫師一陣討論,再看了旻軒的狀況後說:這應該是"脊柱裂"一定要動手術,這是個有點難度ˋ複雜的大手術,現在孩子還太小,神經跟血管都很細,現在開刀危險性相對比較高,我的建議是等孩子6個月大後再動刀,會安全點。
"脊柱裂"是甚麼啊?醫師說是脊椎神經的缺陷。
"以後會怎麼樣" 醫師說可能會影響大小便ˋ下肢萎縮ˋ走路ˋ智力......目前還無法斷定
"我們該注意些甚麼" 醫師說有甚麼問題都是手術後的事情,眼前最重要的是讓孩子"好好吃ˋ好好睡"養胖一點好應付接下來的大手術。
脊柱裂 多麼陌生又遙遠的字眼,要怎麼照顧這樣的孩子啊!我不知道,翻遍了所有的育兒書籍 找不到,長輩們曾有的經驗好像也派不上用場,每個人都是一臉茫然的看著我,無數個夜晚望著睡得香甜的旻軒睜眼到天明。那段日子老公反而是最沉穩的人,看著流淚不眠的我,他說:如果悲傷哭泣可以讓孩子變好,那我不會阻止你,問題是即使你不吃不睡事情也無法改變,只是讓生活過不下去而已,如果連你 都倒下去了,那 孩子只會更可憐。
老公的一席話,讓我從新省思。看著旻軒無邪的燦爛笑顏,我告訴自己,我要用所有的愛,盡力的守護住旻軒的燦爛笑容,旻軒 媽媽絕不放棄你。
哭泣 是情緒的釋放,面對生命中的巨變,一下子要我全然接受 很難,我只是個平凡人,一個心疼孩子的母親,未來還很遙遠,眼前的難關都有點過不去了。抗拒ˋ懷疑ˋ不捨ˋ憤怒ˋ憂傷ˋ恐懼.........種種的情緒在我的心頭盤據。為什麼是我?是我的孩子要受這種苦?誰能給我一個答覆?
沒有人可以告訴我該怎麼照顧這樣的孩子,茫然無措的我們只能在黑暗中獨自摸索,好幾次哭著對孩子說:對不起!媽媽也不知道為什麼會把你生成這個樣子!我也希望你是個健康平凡的孩子啊!對不起旻軒,真的很對不起讓你這麼小就得受這麼多的折磨。看著無邪的稚嫩臉龐,我這麼問自己 想要給旻軒怎樣的生活?想要讓旻軒有怎樣的人生?
那一刻 我告訴自己,眼淚流到這裡就好,如果我自己不先走出來,未來又要旻軒如何能接受這樣不同的自己呢?不管等在後面的是什麼,我堅信"只要努力,每個明天都會有希望"。
還能做些甚麼,讓旻軒活得更好。積極的與醫師配合,耐心的復健治療,觀察記錄各個不同的變化,我跟老公決定,把旻軒當一般的孩子看待,尊重ˋ祝福 是我們送旻軒的第一份禮物。
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