部落格專用相簿



陣子，有人問我們　你們比較喜歡被人稱呼為身心障礙人士或者就講殘障人士就好。剛開始　我們愣了一下，後來旻軒說　都一樣啊！不管怎麼稱呼都是我啊！然後　我們有一天在電視上看見一位家長說　為什麼要叫＂殘障手冊＂，如果改成愛心手冊ˋ天使手冊.................不是會比較好嗎？也不會讓別人用異樣的眼光來看我們。

這個課題，旻軒說　我覺得那是心態問題，如果自己能接受自己，那不管是稱為殘障手冊ˋ愛心手冊或任何名稱，一樣都是我們這群人啊！如果不能接受自己，那不管改什麼名稱都還是一樣。如果你老是覺得別人在嘲笑ˋ歧視你，那不管別人用什麼態度對你，你總還是會覺得彆扭ˋ不舒服。如果你真的接受自己就是這樣，認真自在的過每一天，那不管人家怎麼看你，你還是能夠自信從容過生活。

前陣子在部落格上看見了一位父親寫了一篇文章，是關於肌萎孩子的性教育議題，我曾跟這位父親表達我的看法並分享我針對旻軒在面對性教育這方面的作法。事後　我跟旻軒談到這篇文章與我的相關回應，旻軒卻給了我另一種回答。

他說　媽媽，我覺得關於這群特殊孩子的性教育方面，不管你們談與不談，當這些孩子上了國中甚至高中後，同學們談的會更open更百無禁忌。我們所要面臨的難題跟困境可能連你們都不明白，你們能教的大概跟一般的家長差不了多少。我覺得你們應該把焦點放在怎麼讓孩子能平靜的去面對這件事情，身為家長你們多多少少都應該知道我們在＂性＂這方面所會面臨的困難與問題，【障礙是自己的，只有自己最清楚痛在哪裡】，但是　周遭的同學朋友們可能不知道，又或許我們也無法去要求同學不要談，有意無意間可能都會觸到自己的痛點。在那當下自己如何調適ˋ如何去面對，學習跟同學互動與相處，是一門很深的功課。

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重病的歷練，旻軒一路走來，能這麼穩ˋ這麼安在ˋ走的這麼健康這麼好。這背後匯聚了多少辛酸與努力，有多少人在默默的支持與鼓勵。

經歷多少次的痛苦悲泣，我學會了向艱困的生命歷程說＂感謝＂

感謝旻軒來到我的生命中，讓我明白生命的意義與珍貴

曾經，我不知道怎麼過日子，旻軒帶給我的生活那麼多衝擊那麼多不確定，我不知道活著要做什麼，就只是一天又一天的看著他痛看著自己流眼淚。生命是什麼ˋ生活是什麼ˋ快樂在哪裡ˋ痛苦為什麼這麼多　多到我數不完？我問天ˋ問神明ˋ問盡了所有。誰能給我答案？為什麼ˋ為什麼................我不甘願ˋ我不認命ˋ我要跟天爭，爭什麼？輸贏嗎？對錯嗎？我不知道.......真的不知道。

一滴眼淚　一份力量

一次心痛　一種堅定

有人說　那是找到了出路，有人說　那是心死後的淡然

如果沒有旻軒，我不會知道生命原來可以有不同的風景，每一次的困難與挑戰，雖然都讓我痛哭傷心，卻也給了我更大的決心與勇氣，怎麼在痛苦中求生存ˋ怎麼在絕望中擁抱愛ˋ怎麼穩穩的照顧自己，這一路走來　旻軒教會了我很多東西。

心態變了，心情變了，眼前的一切就變了

當我們不再害怕害怕自己的不足，當我們能欣賞自己的獨特，當我們能快樂做自己，旻軒就是旻軒，獨一無二的存在，不管別人怎麼看待我們，尊重自己，真實過生活，生命會有無限可能。