陪著旻軒一路成長，看著他為了＂活下去＂這麼的努力奮鬥著，多少個劇痛纏身＂生不如死＂的日子，多少個無眠夜晚他的汗我的淚ˋ他的痛我的苦，每一分一秒都是漫長的折磨啊！有多少個重病兒家長曾經跟我一樣，數著日子過日子，想著跟孩子的緣分還會有多深多長。

重病的人生讓旻軒早熟又敏感，在醫院奔波的日子裡看盡了生老病死。

旻軒說　生可喜ˋ死可敬

重病的生命讓旻軒對生死自有一套體悟，記得他曾經說過對死亡其實他並不害怕，活著的時候不管有多辛苦多困難，認認真真實實在在的走一回，當生命的軌跡走到終點時他可以坦然面對。面對死亡　他只怕會讓活著的親人痛苦ˋ怨忿ˋ不甘..........那樣　他會走不了。因為　他不要他摯愛的親人因為他而悲傷ˋ痛苦ˋ日子過不下去..........那樣　他會留戀會徘徊會找不到他的路...............

這段話　讓我明白一個重病孩子的心情

還記得我問他　旻軒　對生死你看的很淡很透徹，如果我用祝福代替痛苦ˋ用懷念代替悲傷，你會不會比較放心。旻軒想了很久遲疑的點了一下頭。

我知道，面對生死課題那遠遠不夠，我知道面對死亡我的恐懼遠遠勝過旻軒，如果我自己不能想通走出來，那不僅是我的苦對孩子也不公平。

旻軒的那番話讓我徹底省思

當孩子面臨生死關頭時，如果做父母的能＂真正的放手ˋ允許他死亡＂對孩子而言意義非凡。在那個當下不要用親情試圖去羈絆叫他要加油ˋ不要用愛試圖去強求教他依戀親情的溫暖。只要輕輕的在身邊告訴他　你是我的驕傲，這麼多年你很努力很堅強，夠了真的夠了，如果你累了，好好的休息，不要勉強自己了，媽媽祝福你。放手讓你走，或許短暫的傷心難免，你是我的寶貝，你有我滿滿的愛，同樣的媽媽心中也裝滿了你對我滿滿的愛，這份溫暖會陪伴我往後的歲月，孩子　放心的走吧。

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面對生死　你曾經害怕嗎？

這是我跟旻軒面對生死的想法，是一個重病家庭的生死觀。

您也是一個重病家庭嗎？您如何看待這個生命課題？

我跟旻軒都很開心我們能夠明瞭彼此的想法

彼此坦誠ˋ互相尊重ˋ相互疼惜

這條生命的道路，我們互相扶持ˋ學習

一步比一步更穩ˋ更開闊ˋ更自由自在。