2007-11-11 21:02:37月霞

媽媽的第二堂課-接受

"脊柱裂"先天神經管損,患兒一輩子要面對程度不一的排泄障礙ˋ行動ˋ發展與感覺的遲緩ˋ下肢萎縮變形........等等

聽著醫師的滔滔不絕 我的心沉到了谷底,無法想像往後的日子該怎麼繼續下去,渾渾噩噩的過了一段以淚洗面的日子,那是一種無法形容的無力刺痛,是一種心被掏空似的空洞,看著旻軒無邪的笑顏,我告訴自己要堅強,孩子的未來需要我們一起努力,堅定的告訴旻軒 孩子,媽媽絕不放棄你,你也絕對不能放棄你自己。

我能夠"接受"旻軒最糟的情況,但是 我決不連努力都沒有的任憑他變糟,積極的與醫師商量復健治療,我堅信"只要努力 每個明天都會有希望"。

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反反覆覆的病況磨盡了旻軒的堅強與希望,那一段生不如死的劇痛煎熬讓他失去了奮鬥下去的力量,是怎樣的折磨讓他想放棄,是多麼劇烈的痛苦讓他想結束。旻軒 哭著求我放他走。
對一個母親而言是多麼沉痛的打擊啊!這一路的煎熬折磨 我們走的好辛苦,面對他的劇痛 無能為力的我只能眼睜睜的看著他不斷的自我折磨自我傷害,要怎麼去告訴旻軒要堅強要勇敢明天會更好呢?連我自己都不確定啊!

我告訴自己 夠了,這一路走來旻軒真的很苦很累,飽受心理折磨的我都已經快要撐不下去了,更何況是身心皆飽受摧殘的旻軒呢?我"接受旻軒的苦與累悲與痛",聰明如旻軒知道什麼才是他想要的。我選擇尊重與陪伴"接受旻軒所有的想法與選擇"。
每個人都有自己的生命功課,我告訴旻軒 媽媽不強求,你的苦你的痛我都明白,去做你想做的事,選定了就放心也放手去,只要你 無牽無掛安心自在的走,媽媽會用祝福送天使自由的飛。

旻軒以堅定的毅力跨越難關,他說 媽媽我以為當時你會罵我胡思亂講,叫我不論多難過都不能放棄一定要忍ˋ忍ˋ忍。我說 你的忍功了得媽媽早就知道了,媽媽只想讓你知道你的苦痛憂傷我都懂,你的悲傷掙扎我了解,不管你有什麼想法我都支持,要記住你不是孤單一個人你擁有我們全家人滿滿的"愛"


keh 2008-02-18 10:16:10

你好,無意間看到了你的部落格,對我來說是一份
美妙的機緣和鼓勵,我自己也是一個脊柱裂患者
八年前的這場病,讓我失去左腳正常行走的能力
也失去了自行解尿的能力,我現在每一天都必須自己導尿,柱著柺杖行走,心裏有很多的無奈和傷痛
過完年滿20歲,回顧這幾年走過來的日子,悲傷多餘歡樂,雖然現在總算能夠接受這樣的自己,但有時還是會感到沮喪,看了你的文章,有很多感受讓我對著電腦猛飆淚,頭也一直點個不停,因為我似乎能夠了解您的辛勞,和旻軒的痛苦,不過這也同樣給我很大的鼓勵,我明白自己不算孤單,原來也有跟我得到相同疾病的病友,比我更堅強的充實人生,這份機緣
讓我明白了很多,我真的很感恩,新的一年祝福您與
旻軒圓滿自在,我們一起加油 :)!!

版主回應
您好,我們同樣的在生命的棧道上修行,回顧跟旻軒這一路走來悲喜交集,那份感受非言語能形容,因為痛過 感同身受。加油!新的明天新的希望,祝福您。 2008-02-18 20:02:29
ching 2007-11-13 08:50:28

旻軒你好勇敢,繼續加油!!!