2007-11-01 21:24:07月霞

旻軒的過關人生(10)我不要

"膀胱擴大整形手術"將一段40-60公分長的胃或大腸或是小腸剪下,將它打開,再將這段腸道縫成一片或是筒狀,接到打開的膀胱壁上。

但是動完膀胱擴大手術之後,膀胱的感覺與過去不同,以前是膀胱在脹尿 術後則是腸道脹的感覺,必須重新學習適應,體會什麼樣的感覺 代表膀胱有多少的尿液。

手術後由於腸道有腸黏膜必須沖洗膀胱與尿道一段時間,又因剪去一段導致腸道縮短因此蠕動加快,容易拉肚子造成腹瀉,醫師說可能一個月或半年的時間腹瀉的情況會慢慢改善...............一大堆需要注意與令人憂心的副作用。

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長期的尿失禁 雖然 我們一直都有導尿,但是 因為旻軒的膀胱容量較小而壓力又過高,還是讓旻軒尿液逆流導致水腎,三度逆流 令人擔憂會影響腎臟功能。
醫師很早就建議我們讓旻軒動"膀胱擴大手術",但是 術後伴隨而來的後遺症令我們卻步,別的不提光是拉肚子這件事,就令我們思之再三不敢貿然衝動的下決定,光三天都已是令人無法忍受更別說是一個月ˋ半年或許還要更久。

旻軒問 媽媽那麼長的腸子剪掉以後還會再長回來嗎?有人動完手術後已經很久了還是在拉肚子,我會不會也這樣?看著將止瀉劑當糖吞的病友還是依然不斷的跑廁所,旻軒哭著說 我不要,我不要這樣。

痛 是當時心中的感受,旻軒的淚 一滴滴的烙在我的心上,是煎敖ˋ是責任ˋ是不捨,我告訴自己不到最後絕不考慮讓旻軒去冒險,我不要讓旻軒過那樣的生活。積極的與醫師溝通商量 是否有更適合的醫療方式,泌尿科的醫師認為那是對旻軒最好的治療方法。
不死心的我開始帶著旻軒游走於各大醫院求診,終於 慈濟醫院的郭醫師給了我們一線希望,經過一連串的評估與診察擬定了往後的治療方向,郭醫師說 旻軒還在成長階段,目前膀胱容量雖然有點小但日後還有成長的空間,若我們真的排斥膀胱擴大術,建議我們可先採取保守療法 先施行"輸尿管重建手術"保住旻軒的腎臟功能,看情況再來決定往後的治療。

今年暑假旻軒動完了手術之後,復原情況良好 尿液不再逆流,腎臟功能也慢慢的恢復當中,定期的回診觀察情況。
每個醫師都有不同的見解,出發點都是想要幫助病患有更好的生活,雖然 以一個家長的角度會有不同的選擇與看法,依然感恩 陪伴旻軒一路走來辛苦的醫護團隊們,因為有您 旻軒的未來更幸福更燦爛。

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010 2008-05-24 22:43:56

天啊!我兒子也是一樣!看了媽媽的心情雜記!神經大條的我,才知事態嚴重!希望有機會可以與你們見面聊聊,一起來面對!0920838784廷廷媽

小米 2007-12-14 19:02:22

我的女兒也是脊柱裂.她現在也是一歲.我也在台中.希望有機會可以與你們見面聊聊.0923557351

娃娃的媽 2007-11-24 07:48:19

我也住台中也,請問一下你住那邊?希望有空也可聊天!