我們在評估樂樂是否要開刀這件事時，會直接詢問醫師，術後是否走路功能會進步?還是會更快開始坐輪椅?

當我聽到醫生說「術後會更快坐輪椅」時，讓我不能接受的並不是「坐輪椅」這件事情，而是坐輪椅所代表的「功能退化」這件事。

我常常直覺地在口頭上說不希望樂樂提早坐輪椅，可能會讓有些坐輪椅的朋友不舒服，或讓別人誤以為我排斥坐輪椅這件事，其實並不是的。

樂樂在這半年多來，主要的移動方式，已經是在坐輪椅了，也因為親身體驗了輪椅族在生活中的種種不便，所以更心疼這些只能靠輪椅行動的朋友還有在身邊照顧著的家人。

樂樂是在十個月大做腦部超音波，就發現腦部有受傷的痕跡，進一步做腦部斷層掃描，醫生判定「正常」，然後以「發展遲緩」來定義，兩歲申請殘障手冊時，診斷是「中度智能障礙」，就這樣一直到5歲，才被另一位醫生完全推翻，說樂樂一歲時的腦部斷層掃描已經有明顯的腦傷，樂樂的正確診斷應該是「腦性麻痺」才對。

我向來是個很積極的媽媽，從十個月大就開始帶著樂樂到處做復健，一直到二歲樂樂哭到無法換氣，我跟他都崩潰後，我就開始逃避做復健這件事，轉而把力氣投入到另一個認知學習的領域。

樂樂從原本不會爬到兩歲可以牽著走，進而踮腳尖放手走很長一段時間，後來進入幼兒園和小學，為了讓助理員照顧上更安心，開始讓樂樂扶著助步車走，也走了很多年，直到最近一年才慢慢覺得他走路變得吃力，開始坐輪椅。

所以，將近八年的時間，我們都一直看見樂樂可以獨自行動，讓我誤以為他會一直慢慢進步，甚至在他開始坐輪椅時，也沒有警覺到事情的嚴重性，還以為只是一時的退步。

當今年七月底發現髖關節脫位，就醫的過程，才慢慢理解到，我真正要面對的是腦麻的問題，髖關節的骨頭開刀復位後會痊癒，但是因為腦麻的自然病程已經讓11歲的樂樂開始退化，醫生們會認為手術時的破壞，及術後石膏的限制，會讓樂樂退化得更快，除非……………我能有長期有效復健的具體作法，並且避免復健過程中再次的傷害，例如跌倒的風險等等。

在聽完眾多醫生的意見後，我才第一次了解到，腦麻的病程是在5-7歲有最好的體況，然後就會慢慢走向退化，尤其是青春期快速發育，身形變高變壯，身體的負擔變重，如果沒有正確的復健方式或足夠的復健劑量來維持，就會開始退化。

如果我能更早知道樂樂是腦麻，知道腦麻在5-7歲是最好的體況，那我一定會努力把他的體能再提升多一點。

我要說的是，因為樂樂過去可以走路，我們一直以來都以為樂樂長大會慢慢進步，現在才意識到腦麻的自然病程是會退步，而開刀這件事確實有可能會加速坐輪椅的時間，這整個的思考方向是完全不同的，在我們毫無心理準備的情況下，確實很難接受將來會提早「坐輪椅」的可能性。這意味著我們居家的無障礙設施是要愈做愈多，而不是當初的以為只是暫時性的扶手，可能以後會用不到。這意味著，我們會愈來愈老，體力會逐漸退化，但樂樂會愈來愈大，我們在照顧上的身體負擔會愈來愈重，我們需要有人手幫忙，需要有穩定且更多的經濟收入……

這些都是在這短短三個月的時間內給我和老公的震撼教育。

所幸這次申請到了一位很不錯的居家服務員，她很喜歡樂樂，樂樂也很愛她，每次她來都會讓我心情輕鬆不少。

昨天早上，起床後做完一輪復健，跟著居服員一起騎腳踏車去附近吃早餐，吃完到附近的店裡逛逛，之後居服員先離開了，我繼續陪著樂樂再騎一大圈腳踏車，秋天早晨的太陽真的很舒服，回到家的樂樂滿頭汗，這樣很好。休息一下，接著上一點數學課，再休息一下，再做一輪復健，然後準備吃中餐….

我不禁在想，如果這樣的生活對樂樂是好的，是否就該一直這樣過下去呢?