2011-12-09 16:34:21姸羲

說不出口的兩個字

轉眼兩年的時間就快過了,又到了殘障手冊有效期限兩年的重新評估時間,前陣子開始帶著樂樂往返大醫院安排評估,總共需要跑四次醫院(掛號、心智評估、聯合評估、語言評估),程序非常繁瑣,就是因為這麼麻煩,對復健又沒有實質的幫助,所以我們實在不想聽醫生建議每年回去評估一次。

前年會想幫樂樂申請殘障手冊,是聽說有個叫「喘息服務」的社會服務,需要手冊才能申請,我當時好需要有人來幫我顧一下孩子,讓我能稍微喘口氣,所以就積極地請醫生幫樂樂開殘障手冊。

醫生其實很不願意,一方面孩子當時還不滿三歲,未來還有很大的成長空間,醫生不希望家長拿了手冊就不每年回來評估,「所幸」樂樂的評估結果是中度發展遲緩,已達可以開立手冊的標準,所以就算醫生一直碎碎唸,還是開給了我們—中度智障—的殘障手冊。

剛看到障礙類別為「智能障礙」(簡稱「智障」)的時候,真的好難過,聽起來像是罵人的鄙話,竟然成了樂樂的標籤。即使兩年的時間過去了,「智障」這兩個字對我來說還是一樣很難說出口,真的需要說明的時候,我也會盡量用「智能障礙」一詞來代替,其實也沒有比智障好到哪裡去。雖然我的外表看起來很平靜,但每說一次,心都是隱隱地痛著。有一次在公園看見有人在牌子上用白漆噴了「智障」兩個字,我都不敢看,讓我難過得很想哭。

完成繁瑣的重新鑑定之後,這兩天終於收到新的手冊,一看竟然有效期限的欄位是「空白」,承辦小姐告訴我這表示這張手冊不會過期了,因為他是「永久的」……

「什麼?永久的?為什麼?……」心裡有好多的OS…

樂樂這次的評估結果並不理想,一樣是「中度」,表示隨著年紀增長,他有進步,但進步的速度還是慢,或許今年剛滿四歲,再過兩年,六歲會遇到要進入小學的評鑑,到時候如果情況差不多,又要重新申請手冊比較麻煩,所以醫生為了節省醫療資源,和節省我們寶貴的時間,他很好心地直接開了永久的手冊給我們,只是他的好意沒有事先讓我們知道,讓我剛拿到手冊時很難過,感覺好像被判了無期徒刑一樣,雖然理智上知道情況沒有醫生看到的那麼糟,但另一個不確定的聲音是……..難道….情況真的有那麼糟嗎?

希望有一天樂樂能夠進步到申請不到手冊,真心希望。