星河實驗室19:請儘管呼吸
一、親近的慾望是一種奢望
「撫摸是人類深層需求。很多文獻指出:從生到死,撫摸對人的幸福都很重要。撫摸能降低血壓、減輕壓力、促進心情愉悅、提升免疫系統。幼兒可能因為缺少撫摸而死,成人也一樣(常被撫摸的成人壽命較長)。這種情況甚至還有專有名詞:皮膚飢餓。」—《也許你該找人聊聊-一個諮商心理師與她的心理師,以及我們的生活》。
撫摸、觸摸對於生物的需要,不知道你有沒有發現?我是透過這部電影才意識到的。
女主角史黛拉是患有囊腫性纖維化的病人,自幼得病,在醫院裡不只和醫護人員的關係良好,尚有一位和她一樣從小患有囊腫性纖維化的朋友波,兩人總是一起進行治療、陪伴彼此度過難熬的日子;直至一天,另一位相同病症同時也是男主角威爾的患者入院,三人之間牽起的情誼,以及後續男女主角之間的情感連結,皆令我動容,也令我不捨。
囊腫性纖維化(Cystic fibrosis)是一種體染色體隱性遺傳疾病,由於患者的第7對染色體長臂上的CFTR基因缺陷所造成。如果父母的基因裡,各帶有一條CFTR缺陷基因的染色體,孩子罹患囊狀纖維化的機率為25%。這種疾病的發生率與種族有關,其中以白人的發生率最高,約為1/2,000個活產兒;亞洲及非洲人最少見,小於1/15,000(註一)。
囊狀纖維化的患者,為了避免彼此感染細菌,兩位患者之間,必須隔著六英呎的距離,且相關醫護人員幾乎隨時緊張於患者的行蹤,如同戲中的醫護人員芭芭拉。我身邊並沒有罹患此病的患者,但於觀看此電影時,能共感到主角們不能接近彼此的痛苦,明明人與人之間的觸碰、感覺、碰撞是那麼稀鬆平常的,但對於此類患者而言,卻是只能憑想像而來的天馬行空,他們可能欽羨也忌妒我們認為沒什麼的日常,這是囊腫性纖維化患者為了維持健康、延長生命的模式,他們不得不保持距離。
二、平凡的日常是一種奢侈
不覺得這和我們現在的生活很像嗎?我們本來過著不用戴口罩的生活,一夕之間全部變調,自2019年底起直至現在,人人攜帶口罩、人人害怕染疫,我們為了保護自己的健康,與他人維持一定的距離,談話之間變得不如從前親密,距離感因此而產生。我剛開始覺得這對自己的影響不大,由於我在疫情爆發之前,偶爾就會配戴口罩出門,所以當疫情剛開始被報導及爆發病例之時,我沒有覺得太緊張,以為此病症就像流行性感冒一樣,是季節性的曇花一現,不具太大的殺傷力。
然而,全世界的日常受到極大的衝擊,無論是哪個產業,停滯、擺盪、不安,隨之而來的情緒焦慮、過度警戒,一系列的反應及策略令人類文明社會措手不及,我才開始感受到:「怎麼那麼嚴重啊?」戴上口罩的人們一個個,看不清楚彼此的表情、非語言訊息變得薄弱,人與人之間交流及互動的趣味性也隨之降低;新冠肺炎的影響,讓人人在社會性的人格面具之下,又戴上了一層名為「口罩」的面具;我們更難親近彼此、更容易懷疑彼此、也更畏懼彼此。
各種的諮商工作也受到重挫,本來諮商是與人面對面的工作,但新冠肺炎肆虐後,學校的認輔工作停擺,這影響了各大專院校學生進入學校的機會,也影響原本即於學校進行認輔工作老師們的晤談模式,各診所的諮商工作改為線上化,這增加了心理工作者們的阻礙,也增加了需求者們向診所求助的困難度。
我在大四下的時候,疫情二度大爆發,彰化疫情嚴重得如臨大敵,不只各大專院校停課、於國中的認輔工作也暫停,甚至到最後,教師檢定考試延期、畢業典禮也全面取消;對於疫情,我想我們這一屆的畢業生有非常多的不滿和怨懟,不僅沒辦法陪伴個案走完完整的晤談歷程,我只剩下三次就可以結束與個案的晤談,卻成為了我心中的遺憾,亦沒辦法於畢業典禮上好好的與珍貴的同儕告別,這些陪伴我熬了無數個夜、看過我流下眼淚也陪我走過辛苦過程的人,卻沒能抱著他們道別,無比可惜的心情可想而知。
如今,疫情已經與我們共存兩年了,好不希望需要習慣這樣的生活模式,也希望各校/各診所的安心文宣能發放得越來越少。儘管囊腫性纖維化的相關病症並不是發生於你我身上,但其實我們現在正在過和那些患者類似的生活,或許這也協助我們更能同理囊腫性纖維化的患者們,想要接觸人群卻又無能為力的感受。
自2019年底起,時時配戴口罩、隨身攜帶消毒用品、不要和他人近距離接觸、恐慌紛亂的社會氛圍、忽高忽低的確診人數、不知道什麼時候才能解禁的航班、延期或取消的各項活動……,我們無能推拒,只得無奈接受,歡迎來到新的日常。
三、乾淨的肺是一種奢求
對於囊腫性纖維化患者而言,乾淨的肺是他們夢寐以求的,就像史黛拉等了五年才終於迎接到可以移植肺部的消息;然而,史黛拉卻於當下置之度外,反倒決定要和威爾一起去醫院外看耶誕節燈會;後來,史黛拉及威爾被緊急送回醫院,而史黛拉在威爾的動之以情之下,這才接受了肺部移植的手術。
史黛拉前幾年才經歷了姊姊艾比的身亡,後續又經歷了好友波的突然離去,年紀尚小的史黛拉所承受的壓力及心理狀態,是無人能體會的。這樣的過程,讓史黛拉的生活好像失去了很多動力,使得她緊緊抓住在她看得見的生命中,僅剩的存在動力-威爾,因此才會在當下選擇離開醫院、徒步至遙遠的郊外欣賞燈會。
如果史黛拉是我的個案,我感覺自己會非常心疼她:當同年齡的女孩,都只是煩惱著「明天要穿哪一套衣服和朋友出門」、「明天考試很多好不想去學校」、「我爸媽又再叫我做我不想做的事了」,史黛拉直面的是一個個生命的凋亡,宇宙怎麼捨得讓一個還沒成年的少女經歷這過度沉重的一切呢?其中最觸動我的情節是,史黛拉這樣一個熱愛生命、積極鼓勵他人、在網路上分享生活的女孩,卻在能重獲新生的重要關頭臨陣脫逃,或許會有些人質疑史黛拉到底想不想要一個乾淨的肺?史黛拉到底在想什麼?史黛拉是不是被愛情沖昏頭了?史黛拉難道瘋了嗎?
史黛拉已經很累了,她為了一個乾淨的肺,不斷的期待又不斷的失望,在這段折磨人的過程中,其實史黛拉已經充分展現她的生命韌性。史黛拉是一個非常勇敢又總是能發揮影響力的女孩。但她就快要堅持不住了,她的無助和懷疑已經到了臨界值,以至於當她夢寐以求的「乾淨的肺」已經來到她面前的時候,她反而躊躇不前、抱持敵意。我猜她應該認為進行手術的意義遠小於與威爾共處的時光,這才進行了那時候她認為相對好的選擇。這是沒有人能夠批評的一個選擇。
最後,史黛拉成功進行了肺部移植手術,在她恢復的期間,威爾和朋友們共同在病房外為史黛拉鋪設了琳瑯滿目的燈泡;然而,威爾卻被醫院通知他的治療實驗並未成功,並在考慮到史黛拉的健康下,威爾決定離開原本的醫院。在前往他處時,威爾開啟燈泡的開關,痛徹心扉的與史黛拉告別。
在觀賞電影此幕時,我的眼淚也是隨著電影情節及情緒推動之下,潸潸然地流下,這是威爾和史黛拉為了愛而存活過的痕跡,誰都沒有辦法剝奪一個人渴望愛、接近愛、擁有愛的本能需求,同時這也向我們訴說著:人與人之間的連結,是我們身而為人這輩子,最有力量的付出與收穫。
這令我想到來自存在主義大師歐文.亞隆的著作《死亡與生命手記:關於愛、失落、存在的意義》中,翻開的第一頁所印有的句子:「悲傷,是我們為敢愛所付出的代價。」它證實了愛之自然,所以情緒之自然;就連深深強調「死亡」、「自由」、「意義」、「孤獨」的存在主義大師,也會因為愛而受到衝擊,進而產生情緒波動,這向我們說明了人性之珍貴,在於我們的情緒洶湧而至,但我們依然有復原及踏青的能力。
「雖然人會因為形體的死亡而消毀,但是人能從悟透死亡之中得到拯救。」—《凝視太陽》
《愛上觸不到的你》除了帶出「死亡」的議題之外,也讓我們看見「愛」在生命歷程中的堅韌氣力,如同我們每個人都知道卻又不想面對的—人皆會死,代表著在不知道多久的將來某一天,我的肉體生命將會結束,因此以狹義來說,生命是有限的;但我留下的生活痕跡、散發出的影響力、傳遞的愛,是不會消逝的,因此以廣義來說,生命卻是無限的。史黛拉和威爾兩人,都很有可能年紀尚輕,就沒辦法繼續擁有呼吸,但他們在仍擁有生命的時間裡,大膽且勇敢的去愛、熱烈又溫暖的表達愛,死亡是他們愛人的動力,愛人是他們不甘死亡的驅力,死亡與愛並不衝突,死亡與愛一直共存;史黛拉和威爾好像早就通透了這一點。
那我們呢?目前還能東奔西跑、活蹦亂跳的我們,在死亡和愛並存的生命中,依然能夠自如的大口呼吸,這多麼值得感恩!肺部功能的運作,理所當然地鮮少有人能明確感知,但其實每一口呼吸都一而再再而三地提醒我們:「生活中的明天永遠指日可待,我也永遠都處於自己生命階段的花樣年華。」
生活中的空氣不一定永遠晴朗,但我們能夠伸手為自己撥出一塊天地,而那塊天地足以讓我們為自己喝采、持續探索。請儘管呼吸。
註一:取自〈電影中的醫學:囊狀纖維化讓他們《愛上觸不到的你》 — Heho健康〉
https://heho.com.tw/archives/43366
註二:本篇文章中,與電影相關之照片,皆取自網路
【即使嘗試理解,也有永遠靠近不了的時候】
這個月的星河實驗室專欄,子瑜分享觀看電影《愛上觸不到的你》的心得。這部電影以「囊腫性纖維化(Cystic fibrosis)」患者史黛拉的故事作為切入點,為每一個讀者提供一個新的思索,無論我們活得健不健康、無論我們談不談戀愛,都能從中獲得一些啟發。
我很喜歡子瑜這樣看待史黛拉在電影中所做出的那個讓眾人都「匪夷所思」的選擇:
「如果史黛拉是我的個案,我感覺自己會非常心疼她:當同年齡的女孩,都只是煩惱著『明天要穿哪一套衣服和朋友出門』、『明天考試很多好不想去學校』、『我爸媽又再叫我做我不想做的事了』,史黛拉直面的是一個個生命的凋亡,宇宙怎麼捨得讓一個還沒成年的少女經歷這過度沉重的一切呢?其中最觸動我的情節是,史黛拉這樣一個熱愛生命、積極鼓勵他人、在網路上分享生活的女孩,卻在能重獲新生的重要關頭臨陣脫逃,或許會有些人質疑史黛拉到底想不想要一個乾淨的肺?史黛拉到底在想什麼?史黛拉是不是被愛情沖昏頭了?史黛拉難道瘋了嗎?
史黛拉已經很累了,她為了一個乾淨的肺,不斷的期待又不斷的失望,在這段折磨人的過程中,其實史黛拉已經充分展現她的生命韌性。史黛拉是一個非常勇敢又總是能發揮影響力的女孩。但她就快要堅持不住了,她的無助和懷疑已經到了臨界值,以至於當她夢寐以求的『乾淨的肺』已經來到她面前的時候,她反而躊躇不前、抱持敵意。我猜她應該認為進行手術的意義遠小於與威爾共處的時光,這才進行了那時候她認為相對好的選擇。這是沒有人能夠批評的一個選擇。」
是的,無論史黛拉做了什麼樣的選擇,旁人都無從置喙,即便是親密的家人、朋友也無法。
因為,每一種身體的或心靈的病痛,只要我們不是當事人,我們便不清楚他的身心所承受的這些那些究竟是怎麼一回事,即使我們嘗試理解,卻也永遠靠近不了。我們說的一句句寬慰對方的話,很可能都不是對方想聽、想要的,甚至還將對方推得越來越遠,形成更大的誤解,儘管我們的初衷從來都不是如此……