2004-03-24 22:29:10凱西兔
抗UV的日子〈6〉
※ ※ ※
暑假裡,在一次偶然的機會,得知了一個有關於「SLE」的講座,正好在南部,也因為這個機會,讓我加入了「SLE」的病友會,接觸更多與我一樣的病友們。
那次的講座是在一間醫院中舉行,算是南部的大型醫學中心,負責主講的醫師,則是該醫院風濕免疫科的主任。
輕鬆愉悅的座談中,病友們將自己的經驗提出分享,並且由醫師作醫學上的解釋與建議。與會的人不少,讓我驚訝,原來有這麼一群與我同病的人,他們仍然是如此堅強而愉快的走下去,我們不相憐,卻彼此相惜。在這次的講座中,我加入了協會。
繳交了會費後,我拿到了幾本與「SLE」相關的書籍,包括許多常見的疑惑與解答,還有日常生活的規劃與保養。除此之外,我還拿到了一本協會印製的粉紅色小冊子。不到巴掌大的冊子裡,印著細細的表格,我學會紀錄、並且認讀自己的檢查報告。
每一次回診,每一樣抽血與驗尿的檢驗報告,都將之紀錄在小冊子裡。隨著日子的漸增,認著自己的白血球指數、血小板數量,還有血紅素、尿蛋白、補體……。開始學習著,監控自己的身體。
也因為這次的講座,讓我認識了我現在的主治醫師。因為在講座中聽到他對於用藥的謹慎態度,讓我決定轉診到這間醫學中心,接受這位醫師的治療。而這一待,就是八年,到現在,我還是鄭醫師的忠實病患。
第一次進入鄭醫師的診療室,那時我的身體狀況已經恢復不少。在我的陳述與檢查報告的紀錄下,鄭醫師只是微笑的點點頭,輕拍我的膝蓋,告訴我:
「你放心,從現在開始,我們要做很久很久的朋友了!」
每個月,我都定期回醫院複診,並且作抽血檢查。而在鄭醫師的監督下,我的身體慢慢好轉,甚至看不出我是個病人。而我所服用的類固醇也只剩下一天一顆。
在剛開始減輕藥量時,身體的確非常難以適應。全身酸痛,精神不濟,感覺相當的疲憊。實在很想抓起藥就吞下去,讓不適感覺褪去,就像是在戒藥癮般的讓人難以持續。不過醫師不斷的叮嚀,不願讓藥物的副作用持續傷害身體,並且鼓勵我要堅持下去,漸漸地,我才開始習慣不依賴藥物的生活。
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暑假裡,在一次偶然的機會,得知了一個有關於「SLE」的講座,正好在南部,也因為這個機會,讓我加入了「SLE」的病友會,接觸更多與我一樣的病友們。
那次的講座是在一間醫院中舉行,算是南部的大型醫學中心,負責主講的醫師,則是該醫院風濕免疫科的主任。
輕鬆愉悅的座談中,病友們將自己的經驗提出分享,並且由醫師作醫學上的解釋與建議。與會的人不少,讓我驚訝,原來有這麼一群與我同病的人,他們仍然是如此堅強而愉快的走下去,我們不相憐,卻彼此相惜。在這次的講座中,我加入了協會。
繳交了會費後,我拿到了幾本與「SLE」相關的書籍,包括許多常見的疑惑與解答,還有日常生活的規劃與保養。除此之外,我還拿到了一本協會印製的粉紅色小冊子。不到巴掌大的冊子裡,印著細細的表格,我學會紀錄、並且認讀自己的檢查報告。
每一次回診,每一樣抽血與驗尿的檢驗報告,都將之紀錄在小冊子裡。隨著日子的漸增,認著自己的白血球指數、血小板數量,還有血紅素、尿蛋白、補體……。開始學習著,監控自己的身體。
也因為這次的講座,讓我認識了我現在的主治醫師。因為在講座中聽到他對於用藥的謹慎態度,讓我決定轉診到這間醫學中心,接受這位醫師的治療。而這一待,就是八年,到現在,我還是鄭醫師的忠實病患。
第一次進入鄭醫師的診療室,那時我的身體狀況已經恢復不少。在我的陳述與檢查報告的紀錄下,鄭醫師只是微笑的點點頭,輕拍我的膝蓋,告訴我:
「你放心,從現在開始,我們要做很久很久的朋友了!」
每個月,我都定期回醫院複診,並且作抽血檢查。而在鄭醫師的監督下,我的身體慢慢好轉,甚至看不出我是個病人。而我所服用的類固醇也只剩下一天一顆。
在剛開始減輕藥量時,身體的確非常難以適應。全身酸痛,精神不濟,感覺相當的疲憊。實在很想抓起藥就吞下去,讓不適感覺褪去,就像是在戒藥癮般的讓人難以持續。不過醫師不斷的叮嚀,不願讓藥物的副作用持續傷害身體,並且鼓勵我要堅持下去,漸漸地,我才開始習慣不依賴藥物的生活。
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