滋露第123期   

採訪者：蘇‧索馬許

翻譯 : 露德協會翻譯志工／王德林  98.9.25

一位女性愛滋病友成功的故事　專訪艾渥妮‧特克女士

艾渥妮是位充滿靈性且能激勵別人的女士。感染愛滋8年，她在芝加哥的家庭與社會服務中心擔任活動協調員，同時，她也是一個母親和養母。我們訪問她的那一天艾渥妮感冒了，但是她對人生積極樂觀的態度和對工作與家庭的熱情投入依然展露無遺。以下是蘇‧索馬斯對艾渥妮的訪問內容：

問：關於愛滋病，什麼是對女性病友最重要的？

答：它不是死刑的宣判，妳幾乎可以像常人一樣過日子。

問：妳有立刻開始服藥嗎？

答：是的，但當時有點掙扎，因為我每天需服藥二次，每次有16粒藥丸，所以開始的時候真的很困難，但經過一些努力與治療，我最後還是做到了。

問：請問妳如何安排每天的食物、運動和睡眠來保持健康？

答：因為大家都說早餐是三頓飯中最重要的，所以我盡量每天都吃早餐，也需要充份的休息，所以我每晚九點就寢。天天喝很多的水和綠茶，把糖類全部從食物中剔除，因為我瞭解病毒是靠糖份來存活的。至於運動，我盡量多走路、爬樓梯同時也常常跳舞。我喜歡跳舞，它是一種很好的運動。我不碰任何毒品也不抽煙，偶而應酬喝一點酒，但我要求自己一個週末最多2杯，這樣才能保持頭腦清醒的與7個孩子相處。還有壓力，我盡量去除所有的壓力。

問：身為病友，妳覺得最困難的事情是什麼？

答：污名化和約會，二者是相互關連的。最困難就是何時說出來，何時不該說出來，向誰說及如何說。對我而言事情已經變得比較簡單了，因為我已經告知生命中所有的重要人士，但過程花了我一些時間。我的家人從我服用的藥就瞭解了，其它的人則是大約三到四年前才告訴他們的。

問：妳覺得有什麼事情可減少污名化的問題？

答：如果我們可以做一個大型的活動，針對愛滋病、它的風險和它對病友生活的影響，我同時認為如果更多的黑人女性或任何女性願意走出來，面對公眾表達本身是病友的事實，那一般大眾應該更能接受它。許多人都認為愛滋病不會影響我，我離它很遙遠，而我也不認識任何愛滋病患者。當我告訴別人我是愛滋病友時，往往聽到的回應是：「哦！我從來沒想到我會認識一位病友。」這也會使他們的態度有很大的改變，因為他們以前從來沒有遇過一個病友。愛滋病尚未能像癌症般廣為人接受，如果人們開始膫解在他們的鄰居中、社交圈中有病友的話，大眾對愛滋病的態度應該會有改變。

問：當妳向別人透露妳是愛滋病友時，妳聽到的是同情還是批評？

答：我所告知的對象中，大都份都持正面態度也表示同情，只有遇過一次不好的回應，但那也只是：「哦！我不曾遇過這種事，我也不打算多瞭解它。」我的反應則是：「okay，沒關係，那一天你想多瞭解一些的時候，你可以打電話給我。」我很幸運，絕大部份的人都很友善接受我並且願意瞭解更多有關愛滋病的事情，有時候我也很意外，他們並沒有覺得害怕反而想瞭解更多，然後也很能接受它。

問：對於新的女性病友請問妳有些什麼忠告？

答：我會建議先對自己的身體及健康狀況做一個透徹的瞭解，同時學會如何保持健康。雖然她可能覺得不需要，但我還是建議新病友應該先找一位治療師。我的看法是，當妳罹患並開始對抗愛滋病時，妳已經先經歷了一個精神健康的診斷，因為它徹底的改變了妳的人生，所以先找一位治療師瞭解健康狀況，協助她將目前和未來生活中重要和快樂的事順序排好。病友一定要保持健康的身體，這也包括去除壓力和任何沒必要參與的事情。我也建議盡量多去學習並瞭解這個病及所必須服用的藥物。

問：我知道妳是TEAM(Treatment, Education, Advocacy, Management)的畢業生，在這個學習過程中覺得對妳有幫助嗎？

答：是的，非常有幫助。上了TEAM的課後，才明白我不知道的事情太多了。在罹病初期，我並沒有與其它病友好好溝通，對於這個病的許多事情也並不瞭解，所以當我來到TEAM聽到了許多病友的經驗，覺得與其他病友的經歷比起來，我的狀況真的不算太糟糕。TEAM的課程使我接觸到了許多新的資訊、新的事情，對我非常有幫助。

問：染病後對妳的生活有什麼負面影響？

答：我必須每天服藥，在這之前我幾乎從不吃藥，過去鮮少生過病，現在我每天必須自動自發的去做這件額外的事，這是不容易的。

問：那又有哪些正面的改變呢？

答：它使我幾乎不再批評任何事情，我也有我自己的看法"不論這位病友長相如何、行為如何、做些什麼，不要批評他們，因為你們不知道他經歷了多麼辛苦的過程"，這也使我更能勝任我現在的工作，協助與諮商病友他們所必須瞭解與面對的內容。它也教我以不同的方式來看待生命，沒有人能保證自己明天依然活著，所以今天就盡量快樂吧！我盡量不焦慮，當發現自己開始緊張時就會放開它，因為我知道焦慮對任何人的健康都是有害的。每晚睡前，我會回想今天學到了什麼，希望自己每天都能學到新的東西。如果犯了錯，我也要學會不再重蹈覆轍，因為沒有時間為了犯同樣的錯而感到焦慮。孩子們也認為它使我更快樂也更有行動力，這實在是件好事。有事情發生我們就順勢而為，我試著教我的孩子『不要擔心，我們可以解決這個問題的。』我們盡情享受家人間的愛與歡樂，因為可能明天就有人不在這個世界上，所以它使我更看清楚了生命的意義以及應該在活著的時候做些什麼。待續～