2003-04-19 16:16:33在屋頂吹風的小藍

【書籍介紹】我的兒子是自閉兒

文/袁宗芝

你心目中的自閉症孩子是什麼樣子?

你認為自閉症孩子都很天才,不學自會嗎?他們可以背電話簿、英語朗朗
上口、成為音樂或繪畫大師,還是從小就會開根號?事實上,這些人可能
只是不到十分之一的自閉症孩子。

還是,自閉症孩子都很封閉,不理人也不看人,躲在角落自己玩耍?這個
答案也只對了不到一半。自閉症孩子絕對不是自己選擇不理人,而是有極
大的思考障礙和溝通問題,使得他們難以進入人群,接受社會化的規範。


那麼另外一半的自閉症孩子呢?他們可能有過動的情況,跳上跳下,自言
自語,大聲笑、叫,常出現暴力行為,難以約束。他們的問題主要也是來
自於思考障礙和溝通困難。

當年我確認兒子是自閉症時,就開始積極尋找各種相關資料。即使在五年
前,「自閉症」已經是個耳熟能詳的疾病名稱,但我們對它的認識都是從
電影「雨人」和連續劇「我兒俊孝」來的。這兩齣戲都很受歡迎,社會大
眾也就普遍地對「自閉症」有了初步的印象,劇中的主角都有超強的記憶
力和令人驚異的「天才」。

我當然也不例外地期待兒子小宜能表現出驚人的記憶力,但是教了半天完
全看不出來。除了記汽車商標之外,小宜不但不會記其他東西,常常連叫
他看或叫他唸都不理我。後來我看了書才知道其實有半數以上的自閉症孩
子沒有口語能力,同時百分之七十以上還有智障的狀況。

透過實際經驗我發現,自閉症孩子的記憶力普遍較理解、口語溝通、人際
關係能力高出許多,真正的原因是這些孩子難以理解抽象的概念,不易發
展記憶力之外的各項能力。事實上,極少數孩子才擁有近於高智商的記憶
力,而且就算他們的記憶力很好,仍會因為碰到許多高階的抽象概念而出
現人際關係問題,並容易有情緒障礙。

我在台北市自閉症教育協進會任職近三年,教養諮詢一直是我著力最深的
部份。我知道家長在教養這些孩子時,可能面對各種心理調適、醫療和教
育資源難尋的問題,而各種程度不同的孩子,又有著層出不窮的狀況,這
些該如何掌握?甚至還包括對未來的茫然,誰能支持自閉症孩子,給他們
方向?這些問題都不易從任何戲劇或坊間的相關書籍找到幫助。

從教養孩子的經驗中,我逐漸認識自閉症孩子各種與生俱來的特殊氣質,
並掌握了一些明確的因應方法。當我和不同的家長分享時,發現目前鑑定
自閉症的標準十分多元,跟我兒子雷同、呈現比較全面的自閉症特徵,或
說確實有重大抽象概念障礙的孩子約佔百分之七十,其中記憶力超強的不
超過百分之十,而另外有百分之二十的孩子基礎理解的能力不錯,但仍然
在某些學習和人際關係上出現困難,通常也有著明顯的情緒障礙。

所謂他山之石可以攻錯,我並沒有把兒子教育成資優生或另一個雨人、天
寶等天才。這本書希望讓家長和所有讀者清楚看到一個非常典型的自閉症
孩子,沒有高智商,也沒有任何所謂的「零碎天賦」,但是仍然有無窮的
潛能可開發。我的孩子小宜除了對新環境的適應期之外,幾乎可以完全擺
脫自閉的「現象」,尤其是自閉症三大特質中的語言能力已無落差、固著
性完全不見了、人際關係也都進入正軌。如今,除了我和輔導他的特教老
師以外,其他人都看不出他是特殊生了。

我絕對不是一百分媽媽,任何家長都可能做得比我更好、更多。事實上,
在孩子學前階段我真可以稱得上是個懶媽媽,不做任何療育不說(自己放
棄的),也從未安排任何課程。但是我確信當年的抉擇是正確的,相信自
己、也相信孩子,我們以愚公移山的精神走出了一條前人不曾走過的路。
我在自閉症協會等地陸續接觸了三百多個諮詢個案,經由家長間的心得分
享,我確信這是一條得到認同且受到讚賞的路,如今已算是一條康莊大道
了。

(本文摘自「大手牽小手-我和我的自閉兒小宜」一書,張老師文化公司
出版 )