中國時報【尹德瀚/綜合報導】
美國男童萊恩.馬吉斯出生時心臟在體外,通常有這種罕見疾病的嬰兒不是死胎就是在出生後三天內夭折;更糟的是,萊恩的心臟只有一半正常發育,這兩種致命情況發生在同一個人身上的機率實在太低,偏偏讓萊恩碰上,但他頑強存活下來,而且即將過三歲生日。
萊恩的媽媽莉安懷他十二周時,醫生發現她腹中胎兒罹患「心臟異位」(ectopia cordis)和「右心發育不全症候群」(hypoplastic right heart syndrome)兩種罕見疾病,前者導致胎兒的心臟長在胸腔外面,只有薄膜包覆,後者使胎兒只剩心臟左半部正常發育。
華府全國兒童醫學中心的幼兒心臟專家唐那佛瑞歐說,罹患這兩種疾病的胎兒就算出生時存活,也會因感染死亡,即使不受感染,還是需要一連串手術,才能使血液正常循環。
唐那佛瑞歐勸告莉安終止懷孕,但莉安堅持讓胎兒生下來,萊恩出生兩周,醫生就動手術在他心臟裝上分流器,使他的血液能正常流動,之後兩年又動了十餘次手術,使他只有半邊的心臟發揮完整心臟的功能。
萊恩與父母親住在賓州,他有兩個姊姊。醫生正為他培養額外的皮膚,準備用來包覆目前仍外露的心臟,未來可能還需要移植新的心臟。莉安說,她不期望萊恩將來成為運動員,只希望能看到他和其他小孩一樣能在院子裡玩耍。